難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営(厚生労働省補助事業)しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。

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※索引方法  例)パーキンソン病(ぱーきんそんびょう)→は行

令和6年4月1日から順次、指定難病患者の皆さまが福祉・就労等の各種支援を受ける際に使える「登録者証」の発行が始まりました。
○難病患者さまとご家族向け支援ガイドブック
令和5年10月1日から難病医療費助成制度が変わりました。
医療費助成の開始時期が、申請日から「重症度分類を満たしていることを診断した日等」へ前倒しが可能となります。
○指定難病と診断された皆さまへ
○難病指定医及び協力難病指定医の皆さまへ

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R6年4月23日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
第58回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
 日時 令和6年4月25日(木)15:00~18:00

R6年4月9日サイト更新
R6年4月1日サイト更新
1 新たに3疾病が指定難病に追加されました。
  MECP2重複症候群(指定難病339)
  線毛機能不全症候群(カルタゲナー症候群を含む。)(指定難病340)
  TRPV4異常症(指定難病341)
2 既存指定難病の疾病名が変更されました。
  指定難病54  成人発症スチル病(旧:成人スチル病)
  指定難病121 脳内鉄沈着神経変性症(旧:神経フェリチン症)
  指定難病123 HTRA1関連脳小血管病(旧:禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症)
  指定難病126 ペリー病(旧:ペリー症候群)
  指定難病167 マルファン症候群/ロイス・ディーツ症候群(旧:マルファン症候群)
3 既存指定難病のうち、191疾病の概要・診断基準等(厚生労働省作成)が改正されるとともに、すべての疾病の臨床調査個人票が改正されました。
  概要・診断基準等が改正された指定難病一覧
R6年4月1日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針及び小児慢性特定疾病その他の疾病にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るための基本的な方針 の一部改正 について
 施行通知
 令和6年厚生労働省告示第136号

R6年3月29日お知らせ
R6年3月26日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
第57回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
 日時 令和6年3月28日(木)15:00~18:00
  配布資料

R6年2月22日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
第56回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
 日時 令和6年2月22日(木)15:00~18:00
  配布資料

R6年2月2日お知らせ
R6年1月29日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
第54回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
 日時 令和6年1月31日(水)14:00~17:00
  配布資料

R6年1月25日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和6年1月23日からの大雪等による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和6年1月23日からの大雪等による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R6年1月17日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
特定非常災害の被害者の権利利益の保全等を図るための特別措置に関する法律第三条第二項の規定に基づき同条第一項の特定権利利益に係る期間の延長に関し当該延長後の満了日を令和六年六月三十日とする措置を指定する件について
 施行通知
 令和6年政令第5号
 令和6年厚生労働省告示第7号
「令和6年能登半島地震にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて(その2)」
 資料

R6年1月4日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和6年能登半島地震にかかる災害の被災者に係る被保険者証の提示等について」
資料
「令和6年能登半島地震にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R6年4月23日

(厚生労働省からのお知らせ)
第58回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
 日時 令和6年4月25日(木)15:00~18:00

R6年4月1日

(厚生労働省からのお知らせ)
難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針及び小児慢性特定疾病その他の疾病にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るための基本的な方針 の一部改正 について
 施行通知
 令和6年厚生労働省告示第136号

R6年3月29日
R6年3月26日

(厚生労働省からのお知らせ)
第57回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
 日時 令和6年3月28日(木)15:00~18:00
  配布資料

R6年2月22日

(厚生労働省からのお知らせ)
第56回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
 日時 令和6年2月22日(木)15:00~18:00
  配布資料

R6年2月2日
R6年1月29日

(厚生労働省からのお知らせ)
第54回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
 日時 令和6年1月31日(水)14:00~17:00
  配布資料

R6年1月25日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和6年1月23日からの大雪等による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和6年1月23日からの大雪等による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R6年1月17日

(厚生労働省からのお知らせ)
特定非常災害の被害者の権利利益の保全等を図るための特別措置に関する法律第三条第二項の規定に基づき同条第一項の特定権利利益に係る期間の延長に関し当該延長後の満了日を令和六年六月三十日とする措置を指定する件について
 施行通知
 令和6年政令第5号
 令和6年厚生労働省告示第7号
「令和6年能登半島地震にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて(その2)」
 資料

R6年1月4日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和6年能登半島地震にかかる災害の被災者に係る被保険者証の提示等について」
資料
「令和6年能登半島地震にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R6年4月9日
R6年4月1日

1 新たに3疾病が指定難病に追加されました。
  MECP2重複症候群(指定難病339)
  線毛機能不全症候群(カルタゲナー症候群を含む。)(指定難病340)
  TRPV4異常症(指定難病341)
2 既存指定難病の疾病名が変更されました。
  指定難病54  成人発症スチル病(旧:成人スチル病)
  指定難病121 脳内鉄沈着神経変性症(旧:神経フェリチン症)
  指定難病123 HTRA1関連脳小血管病(旧:禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症)
  指定難病126 ペリー病(旧:ペリー症候群)
  指定難病167 マルファン症候群/ロイス・ディーツ症候群(旧:マルファン症候群)
3 既存指定難病のうち、191疾病の概要・診断基準等(厚生労働省作成)が改正されるとともに、すべての疾病の臨床調査個人票が改正されました。
  概要・診断基準等が改正された指定難病一覧

R5年12月28日
R5年12月8日
R5年12月4日
R5年10月3日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和5年10月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和5年10月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(338疾病) 令和5年10月版

R5年6月16日
R5年6月9日
R5年6月9日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和5年6月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和5年6月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(338疾病) 令和5年6月版