※索引方法 例）パーキンソン病（ぱーきんそんびょう）→は行
○難病患者さまとご家族向け支援ガイドブック
医療費助成の開始時期が、申請日から「重症度分類を満たしていることを診断した日等」へ前倒しが可能となります。
○指定難病と診断された皆さまへ
○難病指定医及び協力難病指定医の皆さまへ
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代表的な質問と回答例
（厚生労働省からのお知らせ）
第76回難病対策委員会・第７回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)（ペーパーレス）の開催について
日時 令和７年１２月２５日（木）１０：００～１２：００
配布資料
（厚生労働省からのお知らせ）
第63回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
日時 令和７年１２月１１日（木）１６：３０～１７：００
配布資料
（難病情報センターからのお知らせ）
「平成25年度以前の厚生労働省難治性疾患克服研究事業」情報は、令和8年1月に掲載を終了することとしましたのでお知らせします。
（厚生労働省からのお知らせ）
令和７年度第１回厚生科学審議会疾病対策部会（持ち回り開催）について
持ち回り審議により、令和７年度第１回厚生科学審議会疾病対策部会が開催されました。
審議開始日 令和７年９月19日（金）
議決日 令和７年９月29日（月）
（厚生労働省からのお知らせ）
第75回難病対策委員会・第６回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)（ペーパーレス）の開催について
日時 令和７年８月２６日（火）１５：００～１７：００
配布資料
・難病情報センターご案内（閲覧用） 令和7年7月版
・難病情報センターご案内（A4サイズ印刷用） 令和7年7月版
・医療費助成対象疾病（指定難病）一覧（348疾病） 令和7年7月版
（厚生労働省からのお知らせ）
令和７年政令第２０２号
児童福祉法施行令等の一部を改正する政令の公布及び施行について
「特定医療費の支給認定について」の一部改正について
（厚生労働省からのお知らせ）
第76回難病対策委員会・第７回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)（ペーパーレス）の開催について
日時 令和７年１２月２５日（木）１０：００～１２：００
配布資料
（厚生労働省からのお知らせ）
第６３回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
日時 令和7年12月11日（木）１６：３０～１８：００
配布資料
（難病情報センターからのお知らせ）
「平成25年度以前の厚生労働省難治性疾患克服研究事業」情報は、令和8年1月に掲載を終了することとしましたのでお知らせします。
（厚生労働省からのお知らせ）
令和７年度第１回厚生科学審議会疾病対策部会（持ち回り開催）について
持ち回り審議により、令和７年度第１回厚生科学審議会疾病対策部会が開催されました。
審議開始日 令和７年９月19日（金）
議決日 令和７年９月29日（月）
（厚生労働省からのお知らせ）
第75回難病対策委員会・第６回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)（ペーパーレス）の開催について
日時 令和７年８月２６日（火）１５：００～１７：００
配布資料
（厚生労働省からのお知らせ）
令和７年政令第２０２号
児童福祉法施行令等の一部を改正する政令の公布及び施行について
「特定医療費の支給認定について」の一部改正について
（厚生労働省からのお知らせ）
第６２回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（持ち回り開催）資料
持ち回り審議により、第６２回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会が開催されました。
審議開始日 令和７年２月２１日（金）
議決日 令和７年２月２１日（金）
パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内（閲覧用） 令和7年7月版
・難病情報センターご案内（A4サイズ印刷用） 令和7年7月版
・医療費助成対象疾病（指定難病）一覧（348疾病） 令和7年7月版
難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
島根県
パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内（閲覧用） 令和7年4月版
・難病情報センターご案内（A4サイズ印刷用） 令和7年4月版
・医療費助成対象疾病（指定難病）一覧（348疾病） 令和7年4月版
難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
東京都
１ 新たに7疾病が指定難病に追加されました。
LMNB1関連大脳白質脳症（指定難病３４２）
ＰＵＲＡ関連神経発達異常症（指定難病３４３）
極長鎖アシル-CoA 脱水素酵素欠損症（指定難病３４４）
乳児発症STING関連血管炎（指定難病３４５）
原発性肝外門脈閉塞症（指定難病３４６）
出血性線溶異常症（指定難病３４７）
ロウ症候群（指定難病３４８）
２ 既存指定難病の疾病名が変更されました。
指定難病６３ 免疫性血小板減少症(旧:特発性血小板減少性紫斑病)
指定難病１５４睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症およびてんかん性脳症(旧:徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症)
難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
静岡県