難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営(厚生労働省補助事業)しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。

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※索引方法  例)パーキンソン病(ぱーきんそんびょう)→は行

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R3年12月3日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第43回)【ペーパーレス】の開催について」
 日時 令和3年12月9日(木)17:00~19:00
R3年11月22日お知らせ
R3年11月1日サイト更新
以下の病気の解説を追加しました。
  脳クレアチン欠乏症候群(指定難病334)
  ネフロン癆(指定難病335)
家族性低βリポタンパク血症1(ホモ接合体)(指定難病336)
  ホモシスチン尿症(指定難病337)
  進行性家族性肝内胆汁うっ滞症(指定難病338)
以下の病気の解説を更新しました。
  自己免疫性後天性凝固因子欠乏症(指定難病288)
R3年11月1日サイト更新
パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和3年11月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和3年11月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(338疾病) 令和3年11月版
R3年10月15日サイト更新
R3年10月13日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
新たに5疾病を指定難病に追加する改正告示が公布され、令和3年11月1日から適用されます。
令和3年10月13日 厚生労働省告示第372号
R3年3月30日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
難病特別対策推進事業実施要項等の一部改正について
難病特別対策推進事業実施要綱の一部改正について
「難病特別対策推進事業実務上の取扱いについて」の一部改正について
R3年12月3日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第43回)【ペーパーレス】」を開催します(開催案内)
 日時 令和3年12月9日(木)17:00~19:00

R3年11月22日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第41回)【ペーパーレス】の開催について」
 日時 令和3年11月24日(水)17:00~19:00
 配布資料
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第42回)【ペーパーレス】の開催について」
 日時 令和3年11月24日(水)17:00~19:00
 配布資料

R3年10月13日

(厚生労働省からのお知らせ)
新たに5疾病を指定難病に追加する改正告示が公布され、令和3年11月1日から適用されます。
令和3年10月13日 厚生労働省告示第372号

R3年9月21日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年度第1回厚生科学審議会疾病対策部会(持ち回り開催)資料」
資料

R3年9月10日

(厚生労働省からのお知らせ)
「第40回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(持ち回り開催)資料」
資料

R3年9月8日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年8月25日

厚生労働科学研究費補助金による
2021年度 強直性脊椎炎・掌蹠膿疱症性骨関節炎 市民公開講座のWEB開催のご案内

 開催日:2021年9月12日(日)15:00~17:00
 事前参加登録フォーム: https://reg.plus-s-ac.com/spondyloarthritis/j

R3年8月16日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料

R3年8月16日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年8月11日

(厚生労働省からのお知らせ)
「台風第9号から変わった温帯低気圧に伴う大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年11月1日

以下の病気の解説を追加しました。
  脳クレアチン欠乏症候群(指定難病334)
  ネフロン癆(指定難病335)
  家族性低βリポタンパク血症1(ホモ接合体)(指定難病336)
  ホモシスチン尿症(指定難病337)
  進行性家族性肝内胆汁うっ滞症(指定難病338)
以下の病気の解説を更新しました。
  自己免疫性後天性凝固因子欠乏症(指定難病288)

R3年11月1日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和3年11月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和3年11月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(338疾病) 令和3年11月版

R3年10月15日
R3年9月30日
R3年9月28日
R3年6月8日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和3年5月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和3年5月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(333疾病) 令和3年5月版

R3年4月9日

難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
宮城県

R3年3月5日
R3年3月5日
R3年1月30日