難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center

難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営（厚生労働省補助事業）しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。

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病名を50音索引から探す

※索引方法　例）パーキンソン病（ぱーきんそんびょう）→は行

令和6年4月1日から順次、指定難病患者の皆さまが福祉・就労等の各種支援を受ける際に使える「登録者証」の発行が始まりました。
○難病患者さまとご家族向け支援ガイドブック

令和5年10月1日から難病医療費助成制度が変わりました。
医療費助成の開始時期が、申請日から「重症度分類を満たしていることを診断した日等」へ前倒しが可能となります。
○指定難病と診断された皆さまへ
○難病指定医及び協力難病指定医の皆さまへ

このサイトの使い方

新着情報お知らせサイト更新

R7年6月10日サイト更新

難病の医療提供体制（難病医療協力病院等医療機関情報）を更新しました。
島根県

R7年6月9日サイト更新

厚生労働省難治性疾患政策研究事業（厚生労働省）に、
令和7年度難治性疾患政策研究事業研究課題一覧表を追加しました。

R7年6月6日お知らせ

（厚生労働省からのお知らせ）
　令和７年政令第２０２号
　児童福祉法施行令等の一部を改正する政令の公布及び施行について
　「特定医療費の支給認定について」の一部改正について

R7年5月7日サイト更新

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内（閲覧用）　令和7年4月版
・難病情報センターご案内（A4サイズ印刷用）　令和7年4月版
・医療費助成対象疾病（指定難病）一覧（348疾病）　令和7年4月版

R7年4月22日サイト更新

難病の医療提供体制（難病医療協力病院等医療機関情報）を更新しました。
東京都

R7年4月1日サイト更新

１　新たに7疾病が指定難病に追加されました。
　LMNB1関連大脳白質脳症（指定難病３４２）
　ＰＵＲＡ関連神経発達異常症（指定難病３４３）
　極長鎖アシル-CoA 脱水素酵素欠損症（指定難病３４４）
　乳児発症STING関連血管炎（指定難病３４５）
　原発性肝外門脈閉塞症（指定難病３４６）
　出血性線溶異常症（指定難病３４７）
　ロウ症候群（指定難病３４８）
２　既存指定難病の疾病名が変更されました。
　指定難病６３　免疫性血小板減少症(旧:特発性血小板減少性紫斑病)
　指定難病１５４睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症およびてんかん性脳症(旧:徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症)

R7年2月27日お知らせ

（厚生労働省からのお知らせ）
第６２回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（持ち回り開催）資料
　持ち回り審議により、第６２回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会が開催されました。
　審議開始日　令和７年２月２１日（金）
　　　議決日　令和７年２月２１日（金）

R7年2月7日サイト更新

難病の医療提供体制（難病医療協力病院等医療機関情報）を更新しました。
静岡県

R7年6月6日

R7年2月27日

R6年12月28日

（厚生労働省からのお知らせ）
新たに７疾病を指定難病に追加し既存２疾病の指定難病名を変更する改正告示が公布され、令和７年４月１日から適用されます。
　令和６年厚生労働省告示第３８２号
　「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部改正について

R6年12月21日

（厚生労働省からのお知らせ）
第74回難病対策委員会・第５回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)（ペーパーレス）の開催について
　日時　令和６年１２月２６日（木）１６：００～１７：００
　配布資料

R6年12月13日

（厚生労働省からのお知らせ）
令和６年度第３回厚生科学審議会疾病対策部会（持ち回り開催）について
　持ち回り審議により、令和６年度第３回厚生科学審議会疾病対策部会を開催します。
　審議開始日　令和６年１２月１３日（金）
　　　議決日　令和６年１２月１９日（木）