難病情報センター

（厚生労働省からのお知らせ）
「令和４年８月３日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和４年８月３日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

（厚生労働省からのお知らせ）
第69回難病対策委員会・第51回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催）の開催について
　日時　令和4年7月27日（水）１５：００～１７：００
　配布資料

（厚生労働省からのお知らせ）
「令和４年７月14日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和４年７月14日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

（厚生労働省からのお知らせ）
第12次地方分権一括法による難病法等の一部改正等について（通知）
　第12次地方分権一括法による難病法等の一部改正等について（通知）
「特定医療費の支給認定について」の一部改正について
　「特定医療費の支給認定について」の一部改正について
　特定医療費支給認定実施要綱 一部改正 新旧対照表
　特定医療費の支給認定について（通知）改正後全文
「特定医療費の支給認定の実務上の取扱いについて」の一部改正について
　「特定医療費の支給認定の実務上の取扱いについて」の一部改正について
　特定医療費の支給認定の実務上の取扱い 一部改正_新旧対照表
　特定医療費の支給認定の実務上の取扱い 一部改正_改正後全文

（厚生労働省からのお知らせ）
難病特別対策推進事業実施要項等の一部改正について

難病特別対策推進事業実施要綱の一部改正について
「難病特別対策推進事業実務上の取扱いについて」の一部改正について

（厚生労働省からのお知らせ）
「令和４年８月３日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和４年８月３日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

（厚生労働省からのお知らせ）
第69回難病対策委員会・第51回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催）の開催について
　日時　令和4年7月27日（水）１５：００～１７：００
　配布資料

（厚生労働省からのお知らせ）
「令和４年７月14日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和４年７月14日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）による
難治性疾患実用化研究事業2021年度成果報告会「難病克服への挑戦」 開催のご案内

　開催日時：令和4年7月11日（月）～8月10日（水）
　開催形式：オンライン開催（オンデマンド配信）
　　　　　　※初日7月11日（月）13:00～16:00にプレナリーセッションを開催
　参加方法：上記の成果報告会ホームページの参加登録よりお申し込みください

（厚生労働省からのお知らせ）
第12次地方分権一括法による難病法等の一部改正等について（通知）
　第12次地方分権一括法による難病法等の一部改正等について（通知）
「特定医療費の支給認定について」の一部改正について
　「特定医療費の支給認定について」の一部改正について
　特定医療費支給認定実施要綱 一部改正 新旧対照表
　特定医療費の支給認定について（通知）改正後全文
「特定医療費の支給認定の実務上の取扱いについて」の一部改正について
　「特定医療費の支給認定の実務上の取扱いについて」の一部改正について
　特定医療費の支給認定の実務上の取扱い 一部改正_新旧対照表
　特定医療費の支給認定の実務上の取扱い 一部改正_改正後全文

（厚生労働省からのお知らせ）
厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第49回）【ペーパーレス】の開催について
　日時　令和4年5月16日（月）１７：００～１９：００
　配布資料

（厚生労働省からのお知らせ）
厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第48回）【ペーパーレス】の開催について
　日時　令和4年4月11日（月）１７：００～１９：００
　配布資料

（厚生労働省からのお知らせ）
｢令和４年福島県沖を震源とする地震にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて｣
資料

（厚生労働省からのお知らせ）
厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第47回）【ペーパーレス】の開催について
　日時　令和4年3月7日（月）１７：００～２０：００

配布資料

（厚生労働省からのお知らせ）
厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第46回）【ペーパーレス】の開催について
　日時　令和4年2月8日（木）１７：００～１９：００

配布資料

難病の医療提供体制（難病診療連携拠点病院等 医療機関情報）を更新しました。
石川県

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内（閲覧用）　令和4年5月版
・難病情報センターご案内（A4サイズ印刷用）　令和4年5月版
・医療費助成対象疾病（指定難病）一覧（338疾病）　令和4年5月版

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内（閲覧用）　令和4年4月版
・難病情報センターご案内（A4サイズ印刷用）　令和4年4月版
・医療費助成対象疾病（指定難病）一覧（338疾病）　令和4年4月版

指定難病の掲載ページ（「病気の解説等（一般利用者向け）、概要・診断基準（厚生労働省作成）、よくある質問」）をリニューアルし、最新の情報を掲載しました。
また、「病気の解説等（一般利用者向け）」ページに「指定難病の別名又は指定難病に含まれる、あるいは深く関連する病名」を掲載し「告示病名以外の指定難病対象疾病名」ページは削除しました。

難病の医療提供体制（難病診療連携拠点病院等 医療機関情報）を更新しました。
鹿児島県

国の難病対策
令和２年度　特定医療費（指定難病）受給者証所持者数を更新しました。

難病の医療提供体制（難病診療連携拠点病院等 医療機関情報）を更新しました。
群馬県

難病の医療提供体制（難病診療連携拠点病院等 医療機関情報）を更新しました。
奈良県

難病の医療提供体制（難病診療連携拠点病院等 医療機関情報）を更新しました。
鹿児島県

以下の病気の解説を追加しました。
  脳クレアチン欠乏症候群（指定難病３３４）
  ネフロン癆（指定難病３３５）
  家族性低βリポタンパク血症1（ホモ接合体）（指定難病３３６）
  ホモシスチン尿症（指定難病３３７）
  進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（指定難病３３８）
以下の病気の解説を更新しました。
  自己免疫性後天性凝固因子欠乏症（指定難病２８８）