難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営(厚生労働省補助事業)しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。

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※索引方法  例)パーキンソン病(ぱーきんそんびょう)→は行

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R5年12月8日サイト更新
R5年12月7日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
「特定医療費の支給認定について」の一部改正について
資料
「指定医療機関の指定について」の一部改正について
資料

R5年12月4日サイト更新
R5年11月20日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
第71回難病対策委員会・第2回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)(ペーパーレス)の開催について
 日時 令和5年11月22日(水)10:00~12:00
  配布資料

R5年10月3日サイト更新
パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和5年10月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和5年10月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(338疾病) 令和5年10月版
R5年10月3日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
「特定医療費及び小児慢性特定疾病医療費の支給開始日の遡りに係る「やむを得ない理由」の例について」
資料
「難病患者及び小児慢性特定疾病児童等における支援体制の強化について」
資料別紙(参考資料)
「療養生活環境整備事業実施要綱の一部改正について」
資料
「難病特別対策推進事業実施要綱の一部改正について」
資料

R5年9月11日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和5年台風第13号に伴う災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和5年台風第13号に伴う災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R5年8月30日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
「難病の患者に対する医療等に関する法律第7条第5項に基づく特定医療費の支給開始日の遡りに係る取扱いについて」
資料
 令和5年10月1日から難病医療費助成制度が変わります。医療費助成の開始時期が、申請日から「重症度分類を満たしていることを診断した日等」へ前倒しが可能となります。
資料

R5年12月7日

(厚生労働省からのお知らせ)
「特定医療費の支給認定について」の一部改正について
資料
「指定医療機関の指定について」の一部改正について
資料

R5年11月20日

(厚生労働省からのお知らせ)
第71回難病対策委員会・第2回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)(ペーパーレス)の開催について
 日時 令和5年11月22日(水)10:00~12:00
 配布資料

R5年10月3日

(厚生労働省からのお知らせ)
「特定医療費及び小児慢性特定疾病医療費の支給開始日の遡りに係る「やむを得ない理由」の例について」
資料

「難病患者及び小児慢性特定疾病児童等における支援体制の強化について」
資料別紙(参考資料)

「療養生活環境整備事業実施要綱の一部改正について」
資料

「難病特別対策推進事業実施要綱の一部改正について」
資料

R5年9月11日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和5年台風第13号に伴う災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和5年台風第13号に伴う災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R5年8月30日

(厚生労働省からのお知らせ)
「難病の患者に対する医療等に関する法律第7条第5項に基づく特定医療費の支給開始日の遡りに係る取扱いについて」
資料
 令和5年10月1日から難病医療費助成制度が変わります。医療費助成の開始時期が、申請日から「重症度分類を満たしていることを診断した日等」へ前倒しが可能となります。
資料

R5年8月17日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和5年台風第7号に伴う災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和5年台風第7号に伴う災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R5年8月7日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和5年台風第6号の影響による停電に伴う災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和5年台風第6号の影響による停電に伴う災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R5年7月19日

(厚生労働省からのお知らせ)
「第70回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第1回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)について」
 日時 令和5年7月10日(月)14:20~16:00
 配布資料

R5年7月10日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和5年7月7日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和5年7月7日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R5年7月3日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和5年6月29日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和5年6月29日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R5年12月8日
R5年12月4日
R5年10月3日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和5年10月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和5年10月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(338疾病) 令和5年10月版

R5年6月16日
R5年6月9日
R5年6月9日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和5年6月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和5年6月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(338疾病) 令和5年6月版