難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営(厚生労働省補助事業)しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。

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※索引方法  例)パーキンソン病(ぱーきんそんびょう)→は行

令和6年4月1日から順次、指定難病患者の皆さまが福祉・就労等の各種支援を受ける際に使える「指定難病登録者証」の発行が始まりました。
○難病患者さまとご家族向け支援ガイドブック

このサイトの使い方

R8年8月28日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
第68回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
 日時 令和8年9月1日(火)14:00~16:00

R8年8月28日サイト更新
R8年8月10日サイト更新
R8年7月24日お知らせ

(難病情報センターからのお知らせ)
難病情報センターの全てのページに「音声読み上げ」ボタンを配置しましたのでお知らせします。
なお画面に表示されない場合は再読み込み(ctrl+f5等)を実施してください。

R8年7月13日サイト更新
R8年7月6日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
第67回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
 日時 令和8年7月7日(火)15:30~17:30
 配布資料

R8年7月2日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
令和8年度第1回厚生科学審議会疾病対策部会・第7回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会(持ち回り合同開催)について
 持ち回り審議により、令和8年度第1回厚生科学審議会疾病対策部会及び第7回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会が開催されました。
 審議開始日 令和8年7月2日(木)
   議決日 令和8年7月9日(木)

R8年7月1日サイト更新
パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和8年7月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和8年7月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(348疾病) 令和8年7月版
R8年6月24日お知らせ
R8年6月23日サイト更新
R8年6月15日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
第66回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(持ち回り開催)資料
 持ち回り審議により、第66回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会が開催されました。
 審議開始日 令和8年6月10日(水)
   議決日 令和8年6月15日(月)

R8年6月3日お知らせ
R8年5月26日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
第65回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
 日時 令和8年5月26日(火)15:00~17:00
 配布資料

R8年8月28日

(厚生労働省からのお知らせ)
第68回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
 日時 令和8年9月1日(火)14:00~16:00

R8年7月24日

(難病情報センターからのお知らせ)
難病情報センターの全てのページに「音声読み上げ」ボタンを配置しましたのでお知らせします。
なお画面に表示されない場合は再読み込み(ctrl+f5等)を実施してください。

R8年7月6日

(厚生労働省からのお知らせ)
第67回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
 日時 令和8年7月7日(火)15:30~17:30
 配布資料

R8年7月2日

(厚生労働省からのお知らせ)
令和8年度第1回厚生科学審議会疾病対策部会・第7回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会(持ち回り合同開催)について
 持ち回り審議により、令和8年度第1回厚生科学審議会疾病対策部会及び第7回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会が開催されました。
 審議開始日 令和8年7月2日(木)
   議決日 令和8年7月9日(木)

R8年6月24日
R8年6月10日

(厚生労働省からのお知らせ)
第66回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(持ち回り開催)資料
持ち回り審議により、第66回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会が開催されました。
 審議開始日 令和8年6月10日(水)
   議決日 令和8年6月15日(月)

R8年6月3日
R8年5月26日

(厚生労働省からのお知らせ)
第65回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
 日時 令和8年5月26日(火)15:00~17:00
 配布資料

R8年3月17日

(難病情報センターからのお知らせ)
難病情報センターの全てのページに「文字色・背景色の切り替え」及び「文字サイズの変更」ボタンを配置しましたのでお知らせします。
なお画面に表示されない場合は再読み込み(ctrl+f5等)を実施してください。

R8年2月10日

(厚生労働省からのお知らせ)
令和7年度第2回厚生科学審議会疾病対策部会(持ち回り開催)について
 持ち回り審議により、令和7年度第2回厚生科学審議会疾病対策部会が開催されました。
 審議開始日 令和8年2月10日(火)
   議決日 令和8年2月16日(月)

R8年8月28日
R8年8月10日
R8年7月13日
R8年7月1日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和8年7月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和8年7月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(348疾病) 令和8年7月版

R8年6月23日
R8年4月30日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和8年4月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和8年4月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(348疾病) 令和8年4月版

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