難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center

難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営（厚生労働省補助事業）しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。

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病名を50音索引から探す

※索引方法　例）パーキンソン病（ぱーきんそんびょう）→は行

令和5年10月1日から難病医療費助成制度が変わりました。
　
○指定難病と診断された皆さまへ
　医療費助成の開始時期が、申請日から
　「重症度分類を満たしていることを診断した日等」へ前倒しが可能となります。
　（令和5年10月1日以降の申請から適用されます。）
○難病指定医及び協力難病指定医の皆さまへ
　医療費助成の開始日を確認するため、臨床調査個人票に「診断年月日」欄が追加されます。

このサイトの使い方

新着情報お知らせサイト更新

R5年12月8日サイト更新

難病の医療提供体制（難病診療分野別拠点病院等医療機関情報）を更新しました。
岐阜県

R5年12月7日お知らせ

（厚生労働省からのお知らせ）
「特定医療費の支給認定について」の一部改正について
資料
「指定医療機関の指定について」の一部改正について
資料

R5年12月4日サイト更新

難病の医療提供体制（難病診療分野別拠点病院等医療機関情報）を更新しました。
神奈川県　新潟県　富山県　石川県　三重県　滋賀県　大阪府　広島県　高知県　福岡県

R5年11月20日お知らせ

（厚生労働省からのお知らせ）
第71回難病対策委員会・第２回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)（ペーパーレス）の開催について
　日時　令和5年11月22日（水）１０：００～１２：００
　　配布資料

R5年10月3日サイト更新

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内（閲覧用）　令和5年10月版
・難病情報センターご案内（A4サイズ印刷用）　令和5年10月版
・医療費助成対象疾病（指定難病）一覧（338疾病）　令和5年10月版

R5年10月3日お知らせ

（厚生労働省からのお知らせ）
「特定医療費及び小児慢性特定疾病医療費の支給開始日の遡りに係る「やむを得ない理由」の例について」
資料
「難病患者及び小児慢性特定疾病児童等における支援体制の強化について」
資料別紙（参考資料）
「療養生活環境整備事業実施要綱の一部改正について」
資料
「難病特別対策推進事業実施要綱の一部改正について」
資料

R5年9月11日お知らせ

（厚生労働省からのお知らせ）
「令和５年台風第13号に伴う災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和５年台風第13号に伴う災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R5年8月30日お知らせ

（厚生労働省からのお知らせ）
「難病の患者に対する医療等に関する法律第７条第５項に基づく特定医療費の支給開始日の遡りに係る取扱いについて」
資料
　令和5年10月1日から難病医療費助成制度が変わります。医療費助成の開始時期が、申請日から「重症度分類を満たしていることを診断した日等」へ前倒しが可能となります。
資料

R5年12月7日

R5年11月20日

R5年10月3日

（厚生労働省からのお知らせ）
「特定医療費及び小児慢性特定疾病医療費の支給開始日の遡りに係る「やむを得ない理由」の例について」
資料

「難病患者及び小児慢性特定疾病児童等における支援体制の強化について」
資料別紙（参考資料）

「療養生活環境整備事業実施要綱の一部改正について」
資料

「難病特別対策推進事業実施要綱の一部改正について」
資料

R5年9月11日

R5年8月30日

R5年8月17日

（厚生労働省からのお知らせ）
「令和５年台風第７号に伴う災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和５年台風第７号に伴う災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R5年8月7日