難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営(厚生労働省補助事業)しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。

キーワードから探す

病名を50音索引から探す

 

※索引方法  例)パーキンソン病(ぱーきんそんびょう)→は行

このサイトの使い方

過去のお知らせ お知らせ

 

R3年4月20日

(厚生労働省からのお知らせ)
厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第34・35回)の開催中止(延期)について
令和3年4月21日(水)に開催を予定していた「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第34・35回)」の開催を中止(延期)することといたしましたので、お知らせいたします。
なお、延期後の開催日程については、決まり次第ご案内いたします。

R3年4月15日

(厚生労働省からのお知らせ)
厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第34・35回)【ペーパーレス】の開催について
令和3年4月21日(水) 16:00~19:00

R3年2月16日

(厚生労働省からのお知らせ)
 「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するワーキンググループ(第3回)(オンライン会議)の開催について
令和3年 3月4日(木)13:00~14:30

R3年2月16日

(厚生労働省からのお知らせ)
難病に関するゲノム医療の推進に関する検討会(第6回)【ペーパーレス】の開催について
令和3年2月16日(火)17:00~19:00

資料

R3年1月7日

(厚生労働省からのお知らせ)
第66回 厚生科学審議会 疾病対策部会 難病対策委員会・第42回 社会保障審議会 児童部会 小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催) 議事録

R2年12月10日

(厚生労働省からのお知らせ)
「第66回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第42回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)」
配布資料

R2年12月10日

(厚生労働省からのお知らせ)
「第5回 難病に関するゲノム医療の推進に関する検討会」
配布資料

R2年12月8日

(厚生労働省からのお知らせ)
「第4回 難病に関するゲノム医療の推進に関する検討会」
配布資料

R2年12月8日

(厚生労働省からのお知らせ)
第66回難病対策委員会・第42回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)【ペーパーレス】の開催について
令和2年12月10日(木)開催

R2年12月3日

(厚生労働省からのお知らせ)
難病に関するゲノム医療の推進に関する検討会(第5回)【ペーパーレス】の開催について
令和2年12月10日(木)開催

R2年11月24日

(厚生労働省からのお知らせ)
 「2020年10月20日 厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第33回) 議事録

R2年10月20日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第33回)」
資料

R2年10月16日

(厚生労働省からのお知らせ)
第65回 厚生科学審議会 疾病対策部会 難病対策委員会・第41回 社会保障審議会 児童部会 小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催) 議事録

R2年10月15日

(厚生労働省からのお知らせ)
「第65回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第41回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)」
資料

R2年7月5日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和2年7月3日からの大雨による災害による被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R2年7月4日

((厚生労働省からのお知らせ)
「令和2年7月3日からの大雨による災害に伴う被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料

R2年2月6日

(厚生労働省からのお知らせ)
「第64回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第40回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)」
資料

R2年1月22日

厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ」のとりまとめを公表いたします
資料

R2年1月7日 (厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ」のとりまとめを公表いたします(案)
資料

過去のサイト更新履歴サイト更新履歴

 

R3年4月9日 難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
宮城県
R3年3月22日 国の難病対策
令和元年度 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数 を作成しました。
R3年3月5日 難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
新潟県
R3年1月30日 難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
愛知県
R3年1月12日 難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
沖縄県
R2年12月25日 難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
埼玉県
R2年11月27日 難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
広島県
R2年11月9日 難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
福井県
R2年11月4日 難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
青森県
R2年10月26日 難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
茨城県
R2年10月5日 難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
岡山県 熊本県
R2年10月1日 難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
秋田県 栃木県 兵庫県
R2年9月18日 令和2年度 難治性疾患政策研究事業 研究課題一覧表 に、
疾患別基盤研究分野及び横断的政策研究分野の研究班名簿を追加しました。
R2年9月16日 難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
神奈川県 大阪府 鳥取県 島根県 高知県
R2年9月8日 難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
岩手県 千葉県 山梨県 滋賀県 宮崎県
R2年9月1日 難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
北海道 富山県 長野県 香川県 福岡県 佐賀県 大分県
R2年8月31日 令和2年度 難治性疾患政策研究事業 研究課題一覧表 に、
領域別基盤研究分野の研究班名簿を追加しました。
R2年6月5日 パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和2年4月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和2年4月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(333疾病) 令和2年4月版