難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営(厚生労働省補助事業)しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。

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※索引方法  例)パーキンソン病(ぱーきんそんびょう)→は行

このサイトの使い方

R4年5月31日お知らせ
R4年5月27日サイト更新
パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和4年5月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和4年5月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(338疾病)
R4年5月13日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第49回)【ペーパーレス】の開催について
 日時 令和4年5月16日(月)17:00~19:00
 配布資料
R4年4月8日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第48回)【ペーパーレス】の開催について
 日時 令和4年4月11日(月)17:00~19:00
 配布資料
R4年3月30日サイト更新
指定難病の掲載ページ(「病気の解説等(一般利用者向け)、概要・診断基準(厚生労働省作成)、よくある質問」)をリニューアルし、最新の情報を掲載しました。
また、「病気の解説等(一般利用者向け)」ページに「指定難病の別名又は指定難病に含まれる、あるいは深く関連する病名」を掲載し「告示病名以外の指定難病対象疾病名」ページは削除しました。
R4年3月17日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
令和4年福島県沖を震源とする地震にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて

資料

R4年3月14日サイト更新
R4年3月8日サイト更新
R4年3月4日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第47回)【ペーパーレス】の開催について
 日時 令和4年3月7日(月)17:00~20:00
 配布資料
R4年3月1日サイト更新
R3年3月30日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
難病特別対策推進事業実施要項等の一部改正について

難病特別対策推進事業実施要綱の一部改正について
「難病特別対策推進事業実務上の取扱いについて」の一部改正について

R4年6月24日

国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)による
難治性疾患実用化研究事業2021年度成果報告会「難病克服への挑戦」 開催のご案内

 開催日時:令和4年7月11日(月)~8月10日(水)
 開催形式:オンライン開催(オンデマンド配信)
      ※初日7月11日(月)13:00~16:00にプレナリーセッションを開催
 参加方法:上記の成果報告会ホームページの参加登録よりお申し込みください

R4年5月31日
R4年5月13日

(厚生労働省からのお知らせ)
厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第49回)【ペーパーレス】の開催について
 日時 令和4年5月16日(月)17:00~19:00
 配布資料

R4年4月8日

(厚生労働省からのお知らせ)
厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第48回)【ペーパーレス】の開催について
 日時 令和4年4月11日(月)17:00~19:00
 配布資料

R4年3月17日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和4年福島県沖を震源とする地震にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R4年3月4日

(厚生労働省からのお知らせ)
厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第47回)【ペーパーレス】の開催について
 日時 令和4年3月7日(月)17:00~20:00

配布資料

R4年2月7日

(厚生労働省からのお知らせ)
厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第46回)【ペーパーレス】の開催について
 日時 令和4年2月8日(木)17:00~19:00

配布資料

R4年1月20日

(厚生労働省からのお知らせ)
厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第45回)【ペーパーレス】の開催について
 日時 令和4年1月20日(木)17:00~19:00

配布資料

R3年12月27日

(厚生労働省からのお知らせ)
厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第44回)【ペーパーレス】の開催について
 日時 令和3年12月27日(月) 17:00~19:00

配布資料

R3年12月9日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第43回)【ペーパーレス】」を開催します(開催案内)
  配布資料

R4年5月27日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和4年5月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和4年5月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(338疾病) 令和4年5月版

R4年3月30日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和4年4月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和4年4月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(338疾病) 令和4年4月版

R4年3月30日

指定難病の掲載ページ(「病気の解説等(一般利用者向け)、概要・診断基準(厚生労働省作成)、よくある質問」)をリニューアルし、最新の情報を掲載しました。
また、「病気の解説等(一般利用者向け)」ページに「指定難病の別名又は指定難病に含まれる、あるいは深く関連する病名」を掲載し「告示病名以外の指定難病対象疾病名」ページは削除しました。

R4年3月14日
R4年3月8日
R4年3月1日
R4年2月4日
R4年1月28日
R3年11月1日

以下の病気の解説を追加しました。
  脳クレアチン欠乏症候群(指定難病334)
  ネフロン癆(指定難病335)
  家族性低βリポタンパク血症1(ホモ接合体)(指定難病336)
  ホモシスチン尿症(指定難病337)
  進行性家族性肝内胆汁うっ滞症(指定難病338)
以下の病気の解説を更新しました。
  自己免疫性後天性凝固因子欠乏症(指定難病288)

R3年11月1日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和3年11月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和3年11月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(338疾病) 令和3年11月版