難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営(厚生労働省補助事業)しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。

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※索引方法  例)パーキンソン病(ぱーきんそんびょう)→は行

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R6年2月22日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
第56回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
 日時 令和6年2月22日(木)15:00~18:00
  配布資料

R6年2月2日お知らせ
R6年1月29日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
第54回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
 日時 令和6年1月31日(水)14:00~17:00
  配布資料

R6年1月25日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和6年1月23日からの大雪等による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和6年1月23日からの大雪等による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R6年1月17日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
特定非常災害の被害者の権利利益の保全等を図るための特別措置に関する法律第三条第二項の規定に基づき同条第一項の特定権利利益に係る期間の延長に関し当該延長後の満了日を令和六年六月三十日とする措置を指定する件について
 施行通知
 令和6年政令第5号
 令和6年厚生労働省告示第7号
「令和6年能登半島地震にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて(その2)」
 資料

R6年1月4日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和6年能登半島地震にかかる災害の被災者に係る被保険者証の提示等について」
資料
「令和6年能登半島地震にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R5年12月28日サイト更新
R5年12月25日お知らせ
R5年12月8日サイト更新
R5年12月7日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
「特定医療費の支給認定について」の一部改正について
資料
「指定医療機関の指定について」の一部改正について
資料

R5年12月4日サイト更新
R5年11月20日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
第71回難病対策委員会・第2回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)(ペーパーレス)の開催について
 日時 令和5年11月22日(水)10:00~12:00
  配布資料

R5年10月3日サイト更新
パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和5年10月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和5年10月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(338疾病) 令和5年10月版
R5年10月3日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
「特定医療費及び小児慢性特定疾病医療費の支給開始日の遡りに係る「やむを得ない理由」の例について」
資料
「難病患者及び小児慢性特定疾病児童等における支援体制の強化について」
資料別紙(参考資料)
「療養生活環境整備事業実施要綱の一部改正について」
資料
「難病特別対策推進事業実施要綱の一部改正について」
資料

R6年2月22日

(厚生労働省からのお知らせ)
第56回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
 日時 令和6年2月22日(木)15:00~18:00
  配布資料

R6年2月2日
R6年1月29日

(厚生労働省からのお知らせ)
第54回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
 日時 令和6年1月31日(水)14:00~17:00
  配布資料

R6年1月25日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和6年1月23日からの大雪等による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和6年1月23日からの大雪等による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R6年1月17日

(厚生労働省からのお知らせ)
特定非常災害の被害者の権利利益の保全等を図るための特別措置に関する法律第三条第二項の規定に基づき同条第一項の特定権利利益に係る期間の延長に関し当該延長後の満了日を令和六年六月三十日とする措置を指定する件について
 施行通知
 令和6年政令第5号
 令和6年厚生労働省告示第7号
「令和6年能登半島地震にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて(その2)」
 資料

R6年1月4日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和6年能登半島地震にかかる災害の被災者に係る被保険者証の提示等について」
資料
「令和6年能登半島地震にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R5年12月25日
R5年12月7日

(厚生労働省からのお知らせ)
「特定医療費の支給認定について」の一部改正について
資料
「指定医療機関の指定について」の一部改正について
資料

R5年11月20日

(厚生労働省からのお知らせ)
第71回難病対策委員会・第2回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)(ペーパーレス)の開催について
 日時 令和5年11月22日(水)10:00~12:00
 配布資料

R5年10月3日

(厚生労働省からのお知らせ)
「特定医療費及び小児慢性特定疾病医療費の支給開始日の遡りに係る「やむを得ない理由」の例について」
資料

「難病患者及び小児慢性特定疾病児童等における支援体制の強化について」
資料別紙(参考資料)

「療養生活環境整備事業実施要綱の一部改正について」
資料

「難病特別対策推進事業実施要綱の一部改正について」
資料

R5年12月28日
R5年12月8日
R5年12月4日
R5年10月3日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和5年10月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和5年10月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(338疾病) 令和5年10月版

R5年6月16日
R5年6月9日
R5年6月9日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和5年6月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和5年6月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(338疾病) 令和5年6月版