難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center

難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営（厚生労働省補助事業）しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。

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病名を50音索引から探す

※索引方法　例）パーキンソン病（ぱーきんそんびょう）→は行

令和6年4月1日から順次、指定難病患者の皆さまが福祉・就労等の各種支援を受ける際に使える「指定難病登録者証」の発行が始まりました。
○難病患者さまとご家族向け支援ガイドブック

新着情報お知らせサイト更新

R8年5月26日お知らせ

（厚生労働省からのお知らせ）
第６５回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
　日時　令和８年５月２６日（火）１５：００～１７：００
　配布資料

R8年4月30日サイト更新

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内（閲覧用）　令和8年4月版
・難病情報センターご案内（A4サイズ印刷用）　令和8年4月版
・医療費助成対象疾病（指定難病）一覧（348疾病）　令和8年4月版

R8年3月17日お知らせ

（難病情報センターからのお知らせ）
難病情報センターの全てのページに「文字色・背景色の切り替え」及び「文字サイズの変更」ボタンを配置しましたのでお知らせします。
なお画面に表示されない場合は再読み込み（ctrl+f5等）を実施してください。

R8年2月10日お知らせ

（厚生労働省からのお知らせ）
令和７年度第２回厚生科学審議会疾病対策部会（持ち回り開催）について
　持ち回り審議により、令和７年度第２回厚生科学審議会疾病対策部会が開催されました。
　審議開始日　令和８年２月10日（火）
　　　議決日　令和８年２月16日（月）

R8年2月6日お知らせ

（厚生労働省からのお知らせ）
第６４回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（持ち回り開催）資料
　持ち回り審議により、第６４回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会が開催されました。
　審議開始日　令和８年２月６日（金）
　　　議決日　令和８年２月10日（火）

R8年5月26日

R8年3月17日

R8年2月10日

R8年2月6日

（厚生労働省からのお知らせ）
第６４回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（持ち回り開催）資料
　持ち回り審議により、第６４回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会が開催されました。
　審議開始日　令和８年２月６日（金）
　　　議決日　令和８年２月１０日（火）

R7年12月19日

R7年12月11日

（厚生労働省からのお知らせ）
第６３回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
　日時　令和7年12月11日（木）１６：３０～１８：００
　配布資料

R7年12月1日

（難病情報センターからのお知らせ）
「平成25年度以前の厚生労働省難治性疾患克服研究事業」情報は、令和8年1月に掲載を終了することとしましたのでお知らせします。

R7年9月19日

（厚生労働省からのお知らせ）
令和７年度第１回厚生科学審議会疾病対策部会（持ち回り開催）について
　持ち回り審議により、令和７年度第１回厚生科学審議会疾病対策部会が開催されました。
　審議開始日　令和７年９月19日（金）
　　　議決日　令和７年９月29日（月）

R7年8月19日

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R8年4月30日

R7年7月1日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内（閲覧用）　令和7年7月版
・難病情報センターご案内（A4サイズ印刷用）　令和7年7月版
・医療費助成対象疾病（指定難病）一覧（348疾病）　令和7年7月版

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