難病情報センター

当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となるような以下の情報を厚生労働省疾病対策課と協力して提供しています。

過去のお知らせお知らせ

H26年7月31日	（厚生労働省からのお知らせ）「難病の患者に対する医療等に関する法律施行規則（案）に関する御意見の募集について」（意見受付締切日：8月27日）
H26年7月31日	（厚生労働省からのお知らせ）「難病の患者に対する医療等に関する法律施行令（案）に関する御意見の募集について」（意見受付締切日：8月20日）
H26年7月29日	（厚生労働省からのお知らせ）「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第２回）　開催案内」平成26年8月1日（金）開催
H26年7月29日	（厚生労働省からのお知らせ）「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第３回）　開催案内」平成26年8月4日（月）開催

H26年7月22日	「門脈血行異常症の診断と治療のガイドライン（2013年）」を掲載しました。特発性門脈圧亢進症医療従事者向け肝外門脈閉塞症医療従事者向けバット・キアリ症候群（公費対象）医療従事者向け
H26年7月16日	「リンパ脈管筋腫症に対するシロリムスの安全性確立のための医師主導治験」研究班情報を掲載しました。リンパ脈管筋腫症（LAM）（公費対象）医療従事者向け
H26年7月2日	平成26年度　難治性疾患政策研究事業　採択課題一覧表を掲載いたしました。平成26年度　難治性疾患実用化研究事業　採択課題一覧表を掲載いたしました。

難病情報センターは、公益財団法人難病医学研究財団が、いわゆる難病のうち、厚生労働省が難治性疾患克服研究事業（臨床調査研究分野）の対象としている疾患を中心に厚生労働省からの補助及び協力を得て、平成9年度よりホームページを開設し、関係情報の提供を行っています。

最近では月平均180万件のアクセスがあり、患者さんやそのご家族をはじめ、医療関係者など多くの方々にご利用いただいております。今後も有用な情報の提供のため、内容の充実と利便性の向上などに努めてまいります。

なお、当センターは、医療機関ではないため、個人個人の症状や診断・治療内容に関するお問い合わせにつきましてはお答えできません。その場合は、かかりつけ医とよくご相談下さい。