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当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となるような情報を厚生労働省健康局疾病対策課と協力して提供しています。

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病名を50音索引から探す

※索引方法  例)パーキンソン病(ぱーきんそんびょう)→は行
※英略称の索引も可能です。 例)ALS(えーえるえす)→あ行

過去のお知らせ お知らせ

H28年7月15日 (厚生労働省からのお知らせ)
厚生科学審議会疾病対策部会 第43回難病対策委員会 開催案内
平成28年7月26日(火)開催
H28年7月15日 (厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第15回) 資料」
H28年7月4日 (第4回希少疾患登録ワークショップ@東京(7/29)の開催について)
昨年のディスカッションを受けまして、今年も7月29日に第四回希少疾患登録ワークショップを開催します。
難病登録システム、未診断疾患、クリニカル・イノベーション・ネットワークなど、新しい取り組みについてもディスカッションされます。皆さま奮ってご参加ください。

日時 2016年 7月29日(金) 10:25~16:45
場所 東京大学(本郷キャンパス)
医学部教育研究棟 14階
「鉄門記念講堂」 → 地図 
テーマ(予定)
1)Remudyの現状と新しい難病登録
2)国際動向
3) クリニカル・イノベーション・ネットワーク

参加費は無料です。どなたでもご参加いただけます。
事前予約はインターネットで受付しております。

お申し込みはコチラ→ https://jp.surveymonkey.com/r/20160729

細かなプログラムはコチラ→http://www.remudy.jp/event/pdf/20160729.pdf 

お問い合わせ先 Remudy患者登録センター(Tel:042-346-2309)
H28年6月27日 (日本学術会議からのお知らせ)
公開ワークショップ
「生命科学研究の総合的推進:日本医療研究開発機構(AMED)に期待する」

日時:平成28年7月26日(火)13時~17時
場所:日本学術会議講堂 (東京都港区六本木7-22-34、千代田線乃木坂駅5番出口徒歩1分)
主催:日本学術会議2部「生命科学における公的資金のあり方検討分科会」、基礎医学委員会、臨床医学委員会

なお、以下の日本学術会議のWebsiteにダウンロード可能なポスターも掲載されております。
http://www.scj.go.jp/ja/event/pdf2/229-s-2-3.pdf

入場無料で事前登録は不要です。
H28年4月25日 (平成28年熊本地震に関して、厚生労働省からのお知らせ)
「難病の患者さま、慢性の疾病を抱えるお子さまのご家族の皆さまへ」
H28年4月25日 (平成28年熊本地震に関して、厚生労働省からのお知らせ)
「慢性の疾病を抱える子ども・難病の患者の方の避難生活等に関する相談先等について」
H27年9月16日 (厚生労働省からのお知らせ)
「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」
(平成27年9月15日厚生労働省告示第375号)(PDF,176KB)

過去のサイト更新履歴サイト更新履歴

H28年6月27日 以下の病気の解説を更新しました。
  強直性脊椎炎(指定難病271)
H28年6月2日 以下の病気の解説を更新しました。
  遺伝性ジストニア(指定難病120)
H28年4月27日 以下の病気の解説を更新しました。
  レノックス・ガストー症候群(指定難病144)
H28年4月18日 以下の病気の解説を更新しました。
  遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん(指定難病148)
H28年4月11日 以下の病気の解説を更新しました。
  総動脈幹遺残症(指定難病207)
H27年11月25日 特定疾患医療受給者証所持者数(平成26年度末)を反映しました。
  年次推移 都道府県別
注:1)難病の患者に対する医療等に関する法律の施行(平成27年1月1日)により、2)の3疾患を除く疾患については特定疾患治療研究事業の対象外となったため、平成26年末現在の数を集計している。
2)「スモン」「難治性の肝炎のうちの劇症肝炎」「重症急性膵炎」については、平成26年度末現在の数字を集計している。

難病情報センターについて

「難病情報センター」では、厚生労働省が難治性疾患克服研究事業の対象としている疾患の解説や各種制度の概要及び各相談窓口、連絡先などの情報を厚生労働省などの支援によりインターネットで広く国民の皆さんに提供しています。

平成27年度については、年間2,850万件のアクセスがあり、患者さんやそのご家族をはじめ、医療関係者など多くの方々にご利用いただいております。今後も有用な情報の提供のため、内容の充実と利便性の向上などに努めてまいります。

なお、当センターは、医療機関ではありませんので、特定の医療機関や医師のご紹介、個人個人の症状や診断、治療内容に関するお問い合わせにつきましてはお答えできません。症状や診断、治療内容等に関しましては、かかりつけ医とよくご相談くださいますようお願いいたします。