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難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営（厚生労働省補助事業）しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。
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過去のお知らせ お知らせ

R元年6月27日 （厚生労働省からのお知らせ）
「第６３回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第３９回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催） 資料」」
R元年6月20日 （厚生労働省からのお知らせ）
「第63回難病対策委員会・第39回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)【ペーパーレス】の開催について」
令和元年6月28日（金） 16:00～18:00
R元年6月10日 （厚生労働省告示番号第二十八号）
・膠様滴状角膜ジストロフィー（指定難病３３２)
こうようてきじょうかくまくじすとろふぃー
・ハッチンソン・ギルフォード症候群（指定難病３３３）について、官報告示され、令和元年7月1日から適用されます。

なお、病気の解説等は準備中で出来次第掲載します。
R元年6月7日 （厚生労働省からのお知らせ）
「指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースに関するホームページ」がアップされました。
R元年5月14日 （厚生労働省からのお知らせ）
「第６１回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第３７回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会【合同開催】 資料」
※資料1－1難病対策及び小児慢性特定疾病対策の現状について（PDF： 11,431KB）は、こちらから項目ごとに分割したPDFをダウンロードすることができます。
H31年4月3日 （厚生労働省からのお知らせ）
「平成３１年度 第１回 厚生科学審議会 疾病対策部会　資料」
H31年3月20日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第32回）　資料」
H30年9月10日 （厚生労働省からのお知らせ）
平成30年北海道胆振地方中東部を震源とする地震による災害による被災者に係る公費負担医療の取扱いについて
平成30年北海道胆振地方中東部を震源とする地震による被災者に係る被保険者証等の提示等について
H30年9月6日 （厚生労働省からのお知らせ）
平成３０年８月３０日からの大雨関係で、被災者に係る公費負担医療の取扱いについて
「【事務連絡】平成30年8月30日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
「【事務連絡】平成30年8月30日からの大雨による災害による被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
H30年7月25日 （厚生労働省からのお知らせ）
特定非常災害の被害者の権利利益の保全等を図るための特別措置に関する法律に基づく、受給者証有効期限の延長について
「【事務連絡】平成30年7月豪雨の特定非常災害指定に伴う告示施行通知」
「（別添１）政令第211号」
「（別添２）告示第276号」
「H30年西日本水害関連Q＆A」
H30年7月18日 （平成30年７月豪雨に関して、厚生労働省からのお知らせ）
（被災者の方向け）
「保険証がなくても医療機関等を受診できます（平成30年７月豪雨）」
「 被爆者健康手帳や患者票がなくても、公費負担医療を受けられます（平成30年７月豪雨）」
（医療機関向け）
「医療機関の方々へ　平成30年７月豪雨により被災された患者様について、窓口での一部負担等の支払いを受けとる必要はありません」
H30年4月18日 （厚生労働省からのお知らせ）
１　「療養生活環境整備事業実施要綱の一部改正について」（平成30年3月29日健康局長通知）及び
「「療養生活環境整備事業の実務上の取扱いについて」の一部改正について」
（平成30年3月29日健康局難病対策課長通知）を掲載しました。
２　「難病特別対策推進事業実施要綱の一部改正について」（平成30年3月29日健康局長通知）及び
「「難病特別対策推進事業の実務上の取扱いについて」の一部改正について」
（平成30年3月29日健康局難病対策課長通知）を掲載しました。
H30年4月5日 （厚生労働省からのお知らせ）
・ 「平成30年４月1日施行の指定難病（告示番号331）」 を掲載しました。
・「既存の指定難病のうち疾病の３名称を変更しました」
H30年3月2日 （厚生労働省からのお知らせ）
平成30年4月から医療費助成、指定医・指定医療機関の指定に関する申請
書類の提出先が変更になります。
詳しくはこちらをご覧ください。
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H300401_jyoseiannounce.pdf

過去のサイト更新履歴サイト更新履歴

H30年8月16日 以下の病気の疾患名を変更し、解説を更新しました。
指定難病１７７
旧 有馬症候群
新 ジュベール症候群関連疾患
H30年8月15日 以下の病気の疾患名を変更し、解説を更新しました。
指定難病１０７
旧 全身型若年性特発性関節炎
新 若年性特発性関節炎
指定難病３３０
旧 先天性気管狭窄症
新 先天性気管狭窄症／先天性声門下狭窄症
H30年8月9日 以下の病気の解説を追加しました。
  特発性多中心性キャッスルマン病（指定難病３３１）
H30年7月19日 厚生労働省難治性疾患克服研究事業に関する情報に、

平成30年度　難治性疾患政策研究事業　研究課題一覧表を追加しました。
H30年4月24日 パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内（A4サイズ印刷用）　平成30年4月版
・医療費助成対象疾病（指定難病）一覧（331疾病）　平成30年4月版
H30年3月23日 難治性疾患研究班情報　に、
平成30年度「難治性疾患実用化研究事業（1次公募）」の採択課題について
を追加しました。
H30年3月1日 難治性疾患研究班情報 の
研究班からのお知らせ に
H29年度「難病患者の地域支援体制に関する研究」班より
「健康管理と職業生活の両立ワークブック（難病編）」
を掲載しました。
H30年1月16日 難治性疾患研究班情報　に、
平成29年度「難治性疾患実用化研究事業（3次公募）」の採択課題について
を追加しました。
H30年1月15日 各種制度・サービス概要 >> 難病医療連絡協議会･難病医療拠点病院･難病医療協力病院
を平成29年版に更新しました。
H30年1月11日 難治性疾患研究班情報 の
厚生労働省難治性疾患克服研究事業に関する情報
平成29年度　難治性疾患政策研究事業　研究課題一覧表に
研究課題ごとに対象疾患を追加しました。

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