難病情報センター - Japan Intractable Diseases Information Center

難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営（厚生労働省補助事業）しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。

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過去のお知らせお知らせ

H30年7月25日	（厚生労働省からのお知らせ）特定非常災害の被害者の権利利益の保全等を図るための特別措置に関する法律に基づく、受給者証有効期限の延長について「【事務連絡】平成30年7月豪雨の特定非常災害指定に伴う告示施行通知」「（別添１）政令第211号」「（別添２）告示第276号」「H30年西日本水害関連Q＆A」
H30年7月18日	（平成30年７月豪雨に関して、厚生労働省からのお知らせ）（被災者の方向け）「保険証がなくても医療機関等を受診できます（平成30年７月豪雨）」「被爆者健康手帳や患者票がなくても、公費負担医療を受けられます（平成30年７月豪雨）」（医療機関向け）「医療機関の方々へ　平成30年７月豪雨により被災された患者様について、窓口での一部負担等の支払いを受けとる必要はありません」
H30年6月20日	（厚生労働省からのお知らせ）「第56回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第30回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催）　資料」「第57回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会　資料」
H30年4月18日	（厚生労働省からのお知らせ）１　「療養生活環境整備事業実施要綱の一部改正について」（平成30年3月29日健康局長通知）及び「「療養生活環境整備事業の実務上の取扱いについて」の一部改正について」（平成30年3月29日健康局難病対策課長通知）を掲載しました。２　「難病特別対策推進事業実施要綱の一部改正について」（平成30年3月29日健康局長通知）及び「「難病特別対策推進事業の実務上の取扱いについて」の一部改正について」（平成30年3月29日健康局難病対策課長通知）を掲載しました。
H30年4月5日	（厚生労働省からのお知らせ）「平成30年４月1日施行の指定難病（告示番号331）」を掲載しました。
H30年3月2日	（厚生労働省からのお知らせ）平成30年4月から医療費助成、指定医・指定医療機関の指定に関する申請書類の提出先が変更になります。詳しくはこちらをご覧ください。 http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H300401_jyoseiannounce.pdf
H29年12月11日	（厚生労働省からのお知らせ）医療費通知を活用した医療費控除申告の簡素化について（協力依頼）（平成29年度税制改正）　 PDF 1.36MB
H29年4月3日	（厚生労働省からのお知らせ）「平成29年４月1日施行の指定難病（新規・更新）」を掲載しました。
H28年10月21日	（厚生労働省からのお知らせ）厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会において、「難病の医療提供体制の在り方について（報告書）」がとりまとめられました。

過去のサイト更新履歴サイト更新履歴

H30年8月16日	以下の病気の疾患名を変更し、解説を更新しました。指定難病１７７旧有馬症候群新ジュベール症候群関連疾患
H30年8月15日	以下の病気の疾患名を変更し、解説を更新しました。指定難病１０７旧全身型若年性特発性関節炎新若年性特発性関節炎指定難病３３０旧先天性気管狭窄症新先天性気管狭窄症／先天性声門下狭窄症
H30年8月9日	以下の病気の解説を追加しました。特発性多中心性キャッスルマン病（指定難病３３１）
H30年7月19日	厚生労働省難治性疾患克服研究事業に関する情報に、平成30年度　難治性疾患政策研究事業　研究課題一覧表を追加しました。
H30年4月24日	パンフレットダウンロードを更新しました。・難病情報センターご案内（A4サイズ印刷用）　平成30年4月版・医療費助成対象疾病（指定難病）一覧（331疾病）　平成30年4月版
H30年3月23日	難治性疾患研究班情報　に、平成30年度「難治性疾患実用化研究事業（1次公募）」の採択課題についてを追加しました。
H30年3月1日	難治性疾患研究班情報の研究班からのお知らせに H29年度「難病患者の地域支援体制に関する研究」班より「健康管理と職業生活の両立ワークブック（難病編）」を掲載しました。
H30年1月16日	難治性疾患研究班情報　に、平成29年度「難治性疾患実用化研究事業（3次公募）」の採択課題についてを追加しました。
H30年1月15日	各種制度・サービス概要 >> 難病医療連絡協議会･難病医療拠点病院･難病医療協力病院を平成29年版に更新しました。
H30年1月11日	難治性疾患研究班情報の厚生労働省難治性疾患克服研究事業に関する情報平成29年度　難治性疾患政策研究事業　研究課題一覧表に研究課題ごとに対象疾患を追加しました。

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