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難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営(厚生労働省補助事業)しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。
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※索引方法  例)パーキンソン病(ぱーきんそんびょう)→は行

過去のお知らせ お知らせ

R元年12月3日 (厚生労働省からのお知らせ)
 「第3回 難病に関するゲノム医療の推進に関する検討会」
資料 
R元年11月29日 (厚生労働省からのお知らせ)
難病に関するゲノム医療の推進に関する検討会(第3回)【ペーパーレス】の開催について
令和元年 12月3日(火)14:00~16:00
R元年11月29日 (厚生労働省からのお知らせ)
難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ(第4回)
資料
R元年11月26日 (厚生労働省からのお知らせ)
難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ(第4回)【ペーパーレス】の開催について
令和元年 11月29日(金)13:00~15:00
R元年11月19日 (厚生労働省からのお知らせ)
「第2回 難病に関するゲノム医療の推進に関する検討会」
資料 
R元年11月18日 (厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第4回)」
資料 
R元年11月14日
 
(厚生労働省からのお知らせ)
難病に関するゲノム医療の推進に関する検討会(第2回)【ペーパーレス】の開催について
令和元年 11月19日(火)9:00~11:00
R元年11月12日 (厚生労働省からのお知らせ)
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第4回)【ペーパーレス】の開催について
令和元年 11月18日(月)13:00~15:00
R元年10月31日 (厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第3回)」
資料
 
R元年10月25日 (厚生労働省からのお知らせ)
指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するワーキンググループ(第1回)
資料
令和元年10月25日(金) 17:00~19:00
R元年10月21日 (厚生労働省からのお知らせ)
難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ(第3回)
資料
R元年10月18日 (厚生労働省からのお知らせ)
難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ(第3回)【ペーパーレス】の開催について
令和元年 10月21日(月)15:00~17:00
R元年10月15日 (厚生労働省からのお知らせ)
【事務連絡】令和元年台風第19号に伴う災害による被災者に係る公費負担医療の取扱いについて
R元年10月8日 (厚生労働省からのお知らせ)
難病に関するゲノム医療の推進に関する検討会(第1回)【ペーパーレス】の開催について
10月8日(火)9:00~11:00
資料
R元年10月8日 (厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ(第2回)
資料
R元年10月1日 (厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第2回)」
資料
R元年9月20日 (厚生労働省からのお知らせ)
(都道府県宛)【事務連絡】令和元年台風第15号の影響による停電による被災者に係る公費負担医療の取扱いに ついて
R元年9月19日 (厚生労働省からのお知らせ)
【事務連絡】令和元年8月の前線に伴う大雨による災害による被災者に係る公費負担医療の取扱い について
R元年6月27日 (厚生労働省からのお知らせ)
「第63回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第39回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催) 資料」
R元年6月20日 (厚生労働省からのお知らせ)
第63回難病対策委員会・第39回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)【ペーパーレス】の開催について
令和元年6月28日(金) 16:00~18:00
R元年6月10日 (厚生労働省告示番号第二十八号)
・膠様滴状角膜ジストロフィー(指定難病332)
こうようてきじょうかくまくじすとろふぃー
・ハッチンソン・ギルフォード症候群(指定難病333)について、官報告示され、令和元年7月1日から適用されます。

なお、病気の解説等は準備中で出来次第掲載します。
R元年6月7日 (厚生労働省からのお知らせ)
「指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースに関するホームページ」がアップされました。
R元年5月14日 (厚生労働省からのお知らせ)
第61回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第37回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会【合同開催】 資料
※資料1-1難病対策及び小児慢性特定疾病対策の現状について(PDF: 11,431KB)は、こちらから項目ごとに分割したPDFをダウンロードすることができます。
H31年4月3日 (厚生労働省からのお知らせ)
平成31年度 第1回 厚生科学審議会 疾病対策部会 資料
H31年3月20日 (厚生労働省からのお知らせ)
厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第32回) 資料

過去のサイト更新履歴サイト更新履歴

H30年8月16日 以下の病気の疾患名を変更し、解説を更新しました。
指定難病177
旧 有馬症候群
ジュベール症候群関連疾患
H30年8月15日 以下の病気の疾患名を変更し、解説を更新しました。
指定難病107
旧 全身型若年性特発性関節炎
若年性特発性関節炎
指定難病330
旧 先天性気管狭窄症
先天性気管狭窄症/先天性声門下狭窄症
H30年8月9日 以下の病気の解説を追加しました。
  特発性多中心性キャッスルマン病(指定難病331)
H30年7月19日 厚生労働省難治性疾患克服研究事業に関する情報に、

平成30年度 難治性疾患政策研究事業 研究課題一覧表を追加しました。
H30年4月24日 パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 平成30年4月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(331疾病) 平成30年4月版
H30年3月23日 難治性疾患研究班情報 に、
平成30年度「難治性疾患実用化研究事業(1次公募)」の採択課題について
を追加しました。
H30年3月1日 難治性疾患研究班情報
研究班からのお知らせ
H29年度「難病患者の地域支援体制に関する研究」班より
「健康管理と職業生活の両立ワークブック(難病編)」
を掲載しました。
H30年1月16日 難治性疾患研究班情報 に、
平成29年度「難治性疾患実用化研究事業(3次公募)」の採択課題について
を追加しました。
H30年1月15日 各種制度・サービス概要 >> 難病医療連絡協議会・難病医療拠点病院・難病医療協力病院
を平成29年版に更新しました。
H30年1月11日 難治性疾患研究班情報
厚生労働省難治性疾患克服研究事業に関する情報
平成29年度 難治性疾患政策研究事業 研究課題一覧表
研究課題ごとに対象疾患を追加しました。