難病情報センター

（厚生労働省からのお知らせ）
　令和７年政令第２０２号
　児童福祉法施行令等の一部を改正する政令の公布及び施行について
　「特定医療費の支給認定について」の一部改正について

（厚生労働省からのお知らせ）
第６２回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（持ち回り開催）資料
　持ち回り審議により、第６２回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会が開催されました。
　審議開始日　令和７年２月２１日（金）
　　　議決日　令和７年２月２１日（金）

（厚生労働省からのお知らせ）
　令和７年政令第２０２号
　児童福祉法施行令等の一部を改正する政令の公布及び施行について
　「特定医療費の支給認定について」の一部改正について

（厚生労働省からのお知らせ）
第６２回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（持ち回り開催）資料
　持ち回り審議により、第６２回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会が開催されました。
　審議開始日　令和７年２月２１日（金）
　　　議決日　令和７年２月２１日（金）

（厚生労働省からのお知らせ）
新たに７疾病を指定難病に追加し既存２疾病の指定難病名を変更する改正告示が公布され、令和７年４月１日から適用されます。
　令和６年厚生労働省告示第３８２号
　「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部改正について

（厚生労働省からのお知らせ）
第74回難病対策委員会・第５回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)（ペーパーレス）の開催について
　日時　令和６年１２月２６日（木）１６：００～１７：００
　配布資料

（厚生労働省からのお知らせ）
令和６年度第３回厚生科学審議会疾病対策部会（持ち回り開催）について
　持ち回り審議により、令和６年度第３回厚生科学審議会疾病対策部会を開催します。
　審議開始日　令和６年１２月１３日（金）
　　　議決日　令和６年１２月１９日（木）

（厚生労働省からのお知らせ）
　「特定医療費の支給認定について」の一部改正について
　「指定難病要支援者証明事業の実務上の取扱い」の一部改正について
　「特定疾患治療研究事業の実務上の取扱い」の一部改正について

（厚生労働省からのお知らせ）
令和６年度第２回厚生科学審議会疾病対策部会（持ち回り開催）について
　持ち回り審議により、令和６年度第２回厚生科学審議会疾病対策部会を開催します。
　審議開始日　令和６年１１月２０日（水）
　　　議決日　令和６年１１月２６日（火）

（厚生労働省からのお知らせ）
第73回難病対策委員会・第４回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)（ペーパーレス）の開催について
　日時　令和６年１１月２６日（火）１６：００～１８：００
　配布資料

（厚生労働省からのお知らせ）
第６１回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（持ち回り開催）資料
　持ち回り審議により、第６１回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会を開催します。
　審議開始日　令和６年１０月３１日（木）
　　　議決日　令和６年１１月７日（木）

（厚生労働省からのお知らせ）
第６０回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（持ち回り開催）資料
　持ち回り審議により、第６０回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会を開催します。
　審議開始日　令和６年１０月１０日（木）
　　　議決日　令和６年１０月１５日（火）

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内（閲覧用）　令和7年7月版
・難病情報センターご案内（A4サイズ印刷用）　令和7年7月版
・医療費助成対象疾病（指定難病）一覧（348疾病）　令和7年7月版

難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
島根県

厚生労働省難治性疾患政策研究事業（厚生労働省）に、
令和7年度 難治性疾患政策研究事業 研究課題一覧表を追加しました。

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内（閲覧用）　令和7年4月版
・難病情報センターご案内（A4サイズ印刷用）　令和7年4月版
・医療費助成対象疾病（指定難病）一覧（348疾病）　令和7年4月版

難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
東京都

１　新たに7疾病が指定難病に追加されました。
　LMNB1関連大脳白質脳症（指定難病３４２）
　ＰＵＲＡ関連神経発達異常症（指定難病３４３）
　極長鎖アシル-CoA 脱水素酵素欠損症（指定難病３４４）
　乳児発症STING関連血管炎（指定難病３４５）
　原発性肝外門脈閉塞症（指定難病３４６）
　出血性線溶異常症（指定難病３４７）
　ロウ症候群（指定難病３４８）
２　既存指定難病の疾病名が変更されました。
　指定難病６３　免疫性血小板減少症(旧:特発性血小板減少性紫斑病)
　指定難病１５４睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症およびてんかん性脳症(旧:徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症)

難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
静岡県

難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
福岡県

難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
栃木県　群馬県　新潟県　富山県　長野県　滋賀県　山口県　沖縄県

難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
山梨県