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当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となるような情報を厚生労働省健康局疾病対策課と協力して提供しています。

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病名を50音索引から探す

※索引方法  例)パーキンソン病(ぱーきんそんびょう)→は行
※英略称の索引も可能です。 例)ALS(えーえるえす)→あ行

過去のお知らせ お知らせ

H28年11月29日 (厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会 (第18回) 開催案内 」
 平成28年12月12日(月)開催
H28年10月24日 (厚生労働省からのお知らせ)
【事務連絡】平成28年鳥取県中部地震による被災者に係る公費負担医療の取扱いについて  PDF 129KB
H28年10月21日 (厚生労働省からのお知らせ)
厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会において、「難病の医療提供体制の在り方について(報告書)」 がとりまとめられました。
H28年10月12日 (厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第15回) 議事録」
H28年10月12日 (厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第14回) 議事録」
H28年10月4日 (厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第17回) 資料」
H28年9月20日 (厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会疾病対策部会 第45回難病対策委員会 資料」
H28年4月25日 (平成28年熊本地震に関して、厚生労働省からのお知らせ)
「難病の患者さま、慢性の疾病を抱えるお子さまのご家族の皆さまへ」
H28年4月25日 (平成28年熊本地震に関して、厚生労働省からのお知らせ)
「慢性の疾病を抱える子ども・難病の患者の方の避難生活等に関する相談先等について」
H28年3月30日 (厚生労働省からのお知らせ)
療養生活環境整備事業実施要綱の一部改正について
療養生活環境整備事業の実務上の取扱いについて
H27年9月16日 (厚生労働省からのお知らせ)
「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」
(平成27年9月15日厚生労働省告示第375号)(PDF,176KB)

過去のサイト更新履歴サイト更新履歴

H28年12月5日 以下の病気の解説を更新しました。
 表皮水疱症(指定難病36)
 メビウス症候群(指定難病133)
 無脾症候群(指定難病189)
 ウェルナー症候群(指定難病191)
 22q11.2欠失症候群 (指定難病203)
 プロピオン酸血症(指定難病245)
 肝型糖原病(指定難病257)
 脂肪萎縮症(指定難病265)
H28年11月30日 都道府県別指定医一覧
指定医研修開催状況一覧
(平成28年12月1日~平成29年3月31日)
を追加しました。
H28年11月24日 国の難病対策
特定医療費(指定難病)受給者証所持者数 を作成しました。
過去分も、こちらから参照できます。
H28年11月16日 難治性疾患-研究班情報
研究班へのお知らせ を追加しました。
H28年11月14日 平成28年度 難治性疾患政策研究事業 研究課題一覧表
に「疾患概要」を追加しました。
H28年10月27日 相談窓口情報に下記情報を追加しました。

指定医療機関・指定医のご案内
・指定医療機関 都道府県別指定医療機関一覧
・指定医 都道府県別指定医一覧
H28年10月20日 以下の病気の解説を更新しました。
  神経線維腫症Ⅱ型(指定難病34) 医療従事者向け
H28年10月19日 難治性疾患-研究班情報
研究班からのお知らせ を更新しました。

難病情報センターについて

「難病情報センター」では、厚生労働省が難治性疾患克服研究事業の対象としている疾患の解説や各種制度の概要及び各相談窓口、連絡先などの情報を厚生労働省などの支援によりインターネットで広く国民の皆さんに提供しています。

平成27年度については、年間2,850万件のアクセスがあり、患者さんやそのご家族をはじめ、医療関係者など多くの方々にご利用いただいております。今後も有用な情報の提供のため、内容の充実と利便性の向上などに努めてまいります。

なお、当センターは、医療機関ではありませんので、特定の医療機関や医師のご紹介、個人個人の症状や診断、治療内容に関するお問い合わせにつきましてはお答えできません。症状や診断、治療内容等に関しましては、かかりつけ医とよくご相談くださいますようお願いいたします。