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当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となるような情報を厚生労働省健康局疾病対策課と協力して提供しています。

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病名を50音索引から探す

※索引方法  例)パーキンソン病(ぱーきんそんびょう)→は行

過去のお知らせ お知らせ

H29年10月18日 (厚生労働省からのお知らせ)
 「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第22回) 開催案内
 平成29年10月31日(月)開催
H29年9月5日 (厚生労働省からのお知らせ)
厚生科学審議会疾病対策部会 第52回難病対策委員会 資料
H29年7月12日 (厚生労働省からのお知らせ)
平成29 年7月5日からの大雨による被災者に係る公費負担医療の取扱いについて  PDF122KB
H29年7月7日 (厚生労働省からのお知らせ)
臨床調査個人票の記入にあたっての留意事項を以下のURL(臨床調査個人票について)に載せておりますので、ご利用ください。
リンクはこちら
H29年5月24日 (厚生労働省からのお知らせ)
都道府県別指定医一覧 に
平成29年度 指定医研修開催状況一覧(直近版)
を掲載しました。
H29年4月3日 (厚生労働省からのお知らせ)
「平成29年4月1日施行の指定難病(新規・更新)」 を掲載しました。
H28年10月21日 (厚生労働省からのお知らせ)
厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会において、「難病の医療提供体制の在り方について(報告書)」 がとりまとめられました。

過去のサイト更新履歴サイト更新履歴

H29年8月3日 FAQ 代表的な質問と回答例」 を更新しました。
H29年7月12日 厚生労働省難治性疾患克服研究事業に関する情報に、
平成29年度「難治性疾患実用化研究事業(1次公募)」の採択課題について
平成29年度「難治性疾患実用化研究事業(2次公募)」の採択課題について
を追加しました。
H29年6月28日 厚生労働省難治性疾患克服研究事業に関する情報に、

平成29年度 難治性疾患政策研究事業 研究課題一覧表を追加しました。
 
H29年6月8日 経過措置の終了についてを新しく掲載しました。
平成26年12月末までに難病の医療受給者証の交付を受け、平成27年1月以降も継続して受給者証をお持ちの方に対して適用されていた経過措置が終了します。
具体的にはこちら(経過措置の終了について)をご覧ください。
H29年6月2日 医療費助成制度のご案内を新しく掲載しました。
H29年4月20日 パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 平成29年4月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(330疾病) 平成29年4月版

過去のその他の関連情報その他の関連情報

H29年6月28日 (国立保健医療科学院からのお知らせ)
国立保健医療科学院で、難病患者支援事業者研修を実施します。
詳しくは、下記をご覧ください。

難病患者支援従事者研修(難病相談支援センター職員研修)

難病患者支援従事者研修(保健師等研修)
H29年5月22日 公益信託 永尾武難病研究基金(締切日 平成29年9月8日)
募集要領(PDF)
申請書(EXCEL)

 

難病情報センターについて

「難病情報センター」では、厚生労働省が難治性疾患克服研究事業の対象としている疾患の解説や各種制度の概要及び各相談窓口、連絡先などの情報を厚生労働省などの支援によりインターネットで広く国民の皆さんに提供しています。

平成27年度については、年間2,850万件のアクセスがあり、患者さんやそのご家族をはじめ、医療関係者など多くの方々にご利用いただいております。今後も有用な情報の提供のため、内容の充実と利便性の向上などに努めてまいります。

なお、当センターは、医療機関ではありませんので、特定の医療機関や医師のご紹介、個人個人の症状や診断、治療内容に関するお問い合わせにつきましてはお答えできません。症状や診断、治療内容等に関しましては、かかりつけ医とよくご相談くださいますようお願いいたします。