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FAQ 代表的な質問と回答例

下記の質問と回答をご覧になっても不明な場合は、
「お問い合わせについて」から質問内容を入力して送信して下さい。
 

情報提供の内容について

難病情報センターで掲載されている病気はどんな病気ですか?

医療費助成対象疾病(指定難病306疾病)を中心とした情報を掲載しています。

指定医療機関を教えてください。

指定医療機関は都道府県知事が指定しています。詳しい情報は、お住まいの都道府県保健所でご確認ください。

難病に対応している医療機関や医師の紹介はしていただけるのですか?

難病情報センターは、厚生労働省で指定している難病に関しての一般的な情報をインターネットにより広く国民に提供することを目的としており、医療機関や医師の個別紹介は行っておりません。 

難病情報センターホームページへのリンク設定は、許可が要りますか?

難病情報センターは、厚生労働省の事業の一環として行っているものです。従って、リンクは特に制限や許可の必要はありませんが、リンクをされた場合はお問い合わせフォームにてご連絡いただくようにお願いします。
なお、トップページのURL(http://www.nanbyou.or.jp/)に、リンクして下さい。

難病情報センターホームページに掲載されている各疾患に関する解説は専門家によって位置づけられたものと受けとめてよいですか?

この各疾病に関する解説情報は、厚生労働省難治性疾患克服研究事業の各研究班において専門家に執筆していただいているものです。各研究班については下記の情報をご参照ください。
難治性疾患克服研究事業に関する情報

難病情報センターホームページ情報の一部を研修会資料、市民広報誌、雑誌等に引用していいですか?

当センターの情報については、患者さんやその家族の方を中心として広く国民に情報を提供しているものです。したがって、その主旨に沿ったご利用については制限するものではありません。出典元の記載として「難病情報センターホームページ(○年○月現在)から引用」と明記してください。
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疾患について

指定難病はどのようにして指定されるのですか?

厚生科学審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定します。

膠原病という病気にかかりました。難病情報センターホームページにて膠原病を検索しましたが、見当たらないようです。

膠原病とは、ひとつの病気の名前ではなく、共通の特徴をもつ下記に示した複数の病気の総称です。
ベーチェット病
全身性エリテマトーデス
全身性強皮症
皮膚筋炎/多発性筋炎
結節性多発動脈炎
顕微鏡的多発血管炎
高安動脈炎
悪性関節リウマチ
多発血管炎性肉芽腫症
混合性結合組織病
シェーグレン症候群
成人スチル病
好酸球性多発血管炎性肉芽腫
巨細胞性動脈炎
原発性抗リン脂質抗体症候群

306の指定難病の中に「悪性関節リウマチ」とありますが、一般的な「関節リウマチ」とは違うものなのでしょうか?また、「関節リウマチ」は、指定難病として指定はされておらず、国からの補助は受けることができないのでしょうか?

「悪性関節リウマチ」は306の指定難病の対象疾患となっております。
「悪性関節リウマチ」は単に「関節リウマチ」の重症や悪性のものを呼ぶわけではありません。これは血管炎といわれる病態からおこるさまざまな合併症を伴っているリウマチ性疾患の一つです。 「関節リウマチ」については、現時点において医療費助成の対象とされておりません。
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医療費助成について

医療機関で難病と診断されました。難病には医療費助成があると聞いたのですが、対象となるのはどの様な場合ですか?また、医療費助成の申請手続きはどうすればいいですか?

「難病法」による医療費助成の対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合です。
※これは個々の指定難病の特性に応じ、日常生活または社会生活に支障があると医学的に判断される程度とされます。

対象となる疾患

〈申請手続きについて〉
①都道府県における事務手続き
・臨床個人票をもとに、診断基準に照らして、指定難病であることを確認
・病状の程度が、一定程度であることを重症度分類等に照らして確認
⇒以上2点が確認できた場合には認定
②指定難病審査会における手続き
・上記2点が確認できなかった場合には都道府県に設置された指定難病審査会での審査が行われます。
⇒指定難病審査会で上記2点が確認された場合には認定
⇒指定難病審査会の審査の結果、支給要件に該当しないと判断された方には、認定しない旨を通知

※具体的な手続きについては、各都道府県で異なりますので、最寄りの保健所等に問い合わせて確認をして下さい。

特定医療費(指定難病)受給者証とは?

上記のQのような一定の手続きに従い申請を行い、都道府県に認定された場合に特定医療費受給者証が交付されます。受給者証の「疾病名」欄に記載された疾病(およびその疾病に関連するとされる傷病)について保険診療を受けた場合に使えます。(薬局での保険調剤及び訪問看護ステーションが行う訪問看護を含む。)「自己負担上限額(当センターのご案内3ページ目をご参照ください)」欄に記載された金額を上限とする一部自己負担額を医療機関等に支払うことになります。
※受給者証に記載された病名以外の医療費等は対象となりません。  

特定医療費(指定難病)受給者証の発行をお願いしたい。まだ届きませんが、いつ届きますか?

お住まいの住居地を管轄する保健所へお問い合わせください。

特定医療費(指定難病)受給者証の有効期限はあるのですか?

有効期間は、1年以内とすることとなっています。

申請日以前の治療費は対象になりますか?

医療費助成は申請した日からになります。都道府県においては、申請する意思を確認できるのは申請書が都道府県(保健所等)に提出された時点となり、申請日以前にかかった医療については、いつからの診療が当該疾患に関する医療であるかの判断を医学的かつ個別に行うことが不可能であるため、申請日からの医療に対して医療費助成が行われています。
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医療費助成の対象となる内容について教えてください。

①特定医療費の内容
・病院または診療所での診察や治療代
・薬局等でのお薬代
・病院や訪問看護ステーションからの訪問看護や訪問リハビリの費用等
②対象医療の範囲
指定難病およびその指定難病に付随して発生する傷病に関する医療
③支給対象となる医療の内容
・診察
・薬剤の支給
・医学的処置、手術およびその他の治療
・居宅における療養上の管理およびその治療に伴う世話その他の看護
・病院または診療所への入院およびその療養に伴う世話その他の看護
④支給対象となる介護の内容
・訪問看護
・訪問リハビリテーション
・居宅療養管理指導
※医師などが自宅に訪問し、療養に必要な管理指導を行います
・介護療養施設サービス
※介護療養型医療施設の療養病床等に入院する要介護者に対する医療
・介護予防訪問看護
※「介護予防」は要支援者へのサービス
・介護予防訪問リハビリテーション
・介護予防居宅療養管理指導

内容の詳細については、都道府県の窓口にご確認ください 。

●●(指定難病)に関して、厚生労働省が定める正規の診断基準があれば教えてください。

指定難病の対象疾患306疾病では疾患ごとに診断基準があります。
各都道府県ではこの基準をもとに専門家で構成される協議会での審査を経て認定が行われています。

指定難病の医療費助成はどこの病院でも受けられますか?それとも指定された病院だけですか?

新制度では、指定医療機関以外では医療費助成の対象とはなりません。また、医療受給者証には原則として、申請の 際に患者から利用の希望のあった指定医療機関名を記載することとなっています(医療機関名については複数記載して差し支えありません)。通常は医療受給者 証に名称が記載されている指定医療機関での診療等が医療費助成の対象となります。ただし、緊急その他やむを得ない場合には、医療受給者証に名称が記載され ていない指定医療機関での診療等も医療費助成の対象となります。

※「緊急その他やむを得ない場合」とは、旅行中等に受給者証に記載された指定医療機関以外の指定医療機関を受診した場合等が想定されます。
※また支給認定を行う自治体以外に所在する指定医療機関を特定することも差し支えありません。

新制度に移行しない特定疾患治療研究事業について

「スモン」及び「プリオン病(ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病に限る)」については、平成27年1月1日以降も現行の医療費助成制度の対象となります。「難治性肝炎のうち劇症肝炎」及び「重症急性膵炎」に罹患されている方は新たな制度の対象とならないため、医療費助成を受けられるのは平成26年12月末までです。ただし、平成26年12月末までに認定されている方は、平成27年1月以降も医療費助成が受けられます。 

知り合いの外国人の方が、日本での●●(指定難病)に対する治療を望んでいるのですが、その際に医療費の公的補助などを受けることは可能でしょうか?

外国の方でも、日本国内に住民票を有し、我が国の医療保険制度の被保険者及びその扶養者であれば医療費助成の対象となり得ます。

仕事の都合で海外に居住することになったのですが、そちらでも医療費の助成を受けることができますか?

国と都道府県が助成する制度ですので、住民票のある都道府県に申請をすることとなります。海外に居住され、住民票が国内にない場合は、原則、本事業の対象とはなりません。

高額療養費制度とは?

患者さん支援情報(制度について)
国民健康保険中央会ホームページ

→各制度のあらましの国民健康保険制度とはの医療費が高額になったときを参照してください。
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障害福祉サービスについて

難病患者さんに対する障害福祉サービスについて

平成25年4月に施行された、障害者総合支援法に基づき、障害福祉サービス等(介護給付等)の対象とされています。

障害者総合支援法の対象疾病(難病等)  
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難病に関する問い合わせ窓口

就労支援について

就労支援においては、各都道府県の難病相談・支援センターが重要な役割を担っています。各地域のハローワークや障害者職業センター等と連携をとりながら個別の相談に乗るほか、円滑な就労支援を進めるために講演会や研修会を開催しています。
都道府県難病相談・支援センター一覧
ハローワーク

難病に関する医療費助成の相談・申請は?

お住まいの都道府県の相談窓口(保健所等)にお問い合わせください。

その他の相談窓口は?

各都道府県では、難病相談・支援センターが設置され、患者さんやご家族のさまざまな悩みに対して対応をされています。本センターに掲載している「都道府県難病相談・支援センター一覧」をご参照ください。
また 県単位での難病関係団体や病気単位での団体が各々活動されており、各種相談等に対応をされています。本センターに掲載している「患者団体一覧」をご参照下さい。
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その他

難治性疾患克服研究事業に関する研究班報告書を入手する方法を教えていただけないでしょうか。

当センターホームページの疾患情報を提供いただいております厚生労働省難治性疾患克服研究班は、毎年研究班報告書を厚生労働省に提出されております。また、研究班報告は厚生労働省の図書館に所蔵されております。
難病情報センターホームページの「研究班報告」から「厚生労働科学研究成果データベース」を検索されてみてはいかがかと存じます。

難病と診断され、この分野に詳しい医師・病院を探しています。

難病情報センターホームページ上に、以下の情報を提供しておりますので、お近くの病院に直接お問い合わせください。
「各種制度・サービス概要」→「相談窓口情報」→「難病医療連絡協議会・難病医療拠点病院・難病医療協力病院
ただし、現在掲載している情報は、平成26年3月31日時点における公表承諾済みのものです。新たな制度に基づき都道府県知事が指定する指定医療機関については、厚生労働省から情報が入手でき次第掲載予定です。
また、各疾病の解説のページに「研究班名簿」としてこの疾病を研究されている厚生労働省研究班の名簿を掲載しています。ご参考にしてください。
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