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FAQ 代表的な質問と回答例

下記の質問と回答をご覧になっても不明な場合は、
「お問い合わせについて」から質問内容を入力して送信して下さい。
 

情報提供の内容について

難病情報センターで掲載されている病気はどんな病気ですか？

厚生労働省の難病対策で取り上げられている疾患、難治性疾患克服研究事業(特定疾患調査研究分野)130疾患(うち56疾患が特定疾患治療研究事業の対象)を中心とした情報を掲載しています。

難病に対応している医療機関や医師の紹介はしていただけるのですか？

難病情報センターは、厚生労働省で指定している難病に関しての一般的な情報をインターネットにより広く国民に提供することを目的としており、医療機関や医師の個別紹介は行っていません。
医療機関情報から医療機関を選択して直接ご相談、お問い合わせを行ってください。
また、都道府県難病相談・支援センターや、患者団体一覧の地域難病連・患者会などでもご相談を受け付けているところもありますので、お問い合わせください。

難病情報センターホームページへのリンク設定は、許可が要りますか？

難病情報センターは、厚生労働省の事業の一環として行っているものです。従って、リンクは特に制限や許可の必要はありませんが、リンクをされた場合はお問い合わせフォームにてご連絡いただくようにお願いします。
なお、トップページのURL（http://www.nanbyou.or.jp/）に、リンクして下さい。

難病情報センターホームページに掲載されている各疾患に関する解説は専門家によって位置づけられたものと受けとめてよいですか？

この各疾患に関する解説情報は、厚生労働省難治性疾患克服研究事業の各研究班において専門家に執筆していただいているものです。各研究班については下記の研究班一覧ページをご参照ください。
難治性疾患克服研究事業(臨床調査研究分野)研究班名簿・疾患概要一覧

難病情報センターホームページ情報の一部を研修会資料、市民広報誌、雑誌等に引用していいですか？

当センターの情報については、患者さんやその家族の方を中心として広く国民に情報を提供しているものです。したがって、その主旨に沿ったご利用については制限するものではありません。出典元の記載として「難病情報センターホームページ（○年○月現在）から引用」と明記してください。
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疾患について

特定疾患治療研究事業および臨床調査研究分野の対象疾患とは？

下記の情報を参照してください。
難治性疾患克服研究事業(臨床調査研究分野)対象疾患一覧
特定疾患治療研究事業対象疾患一覧

臨床調査研究分野の対象疾患はどのようにして決定されるのですか？

臨床調査研究分野の対象疾患は原因が不明で治療方法が未確立、また、長期療養を必要とする疾患であって、症例が少ないことから全国的な規模での研究が必要な疾患として、決定されています。具体的にどの疾患をとりあげるかについては、｢特定疾患対策懇談会｣(厚生労働省健康局長の私的懇談会)の意見を聴いて、対象疾患が決定されています。

膠原病という病気にかかりました。難病情報センターホームページにて膠原病を検索しましたが、見当たらないようです。

現在、臨床調査研究分野の対象疾患に指定されている膠原病と呼ばれる疾患については、難病情報センターホームページ上で各疾患に関する情報を提供しておりますので、ご参考になさってください。膠原病とは、ひとつの病気の名前ではなく下記に示しました１５の疾患を含む一連の疾患を総称していう言葉です。
1. ベーチェット病
2. 全身性エリテマトーデス
3. 強皮症
4. 多発性筋炎・皮膚筋炎
5. 結節性動脈周囲炎（結節性多発動脈炎・顕微鏡的多発血管炎）
6. 大動脈炎症候群（高安動脈炎）
7. 悪性関節リウマチ
8. ウェゲナー肉芽腫症
9. 混合性結合組織病
10. シェーグレン症候群
11. 成人スティル病
12. アレルギー性肉芽腫性血管炎（チャーグ・ストラウス症候群）
13. 側頭動脈炎
14. 抗リン脂質抗体症候群
15. 好酸球性筋膜炎

特定疾患治療研究事業対象の56の疾患の中に｢悪性関節リウマチ｣とありますが、一般的な｢慢性関節リウマチ｣とは違うものなのでしょうか？また、｢慢性関節リウマチ｣は、特定疾患として指定はされておらず、国からの補助は受けることができないのでしょうか？

「悪性関節リウマチ」は特定疾患治療研究事業の対象疾患となっております。
「悪性関節リウマチ」は単に「関節リウマチ」の重症や悪性のものを呼ぶわけではありません。これは血管炎といわれる病態からおこるさまざまな合併症を伴っているリウマチ性疾患の一つです。「関節リウマチ」については、現時点において、難治性疾患克服研究事業(ならびに特定疾患治療研究事業の対象とされておりません。
また最近は「慢性関節リウマチ」から「関節リウマチ」と病名が変わりました。
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医療費の公費負担助成（特定疾患治療研究事業）について

医療機関で難病と診断されました。難病には医療費の公費負担があると聞いたのですが、対象となるのはどの様な場合ですか？また、医療費の公費負担の申請手続きはどうすればいいですか？

特定疾患治療研究事業の対象疾患として申請手続きをし、認定された場合に対象となります。下記の情報を参照してください。具体的な手続きについては、各都道府県で異なりますので、最寄りの保健所に問い合わせて確認をして下さい。
対象となる疾患
手続きの方法

特定疾患の医療受給者証とは？

特定疾患医療受給者証を取得するためには、一定の手続きに従い交付申請を行い、認定されると受給者証が交付されます。これを治療の際に医療機関に提示することにより、自己負担の一部又は全額が公費で負担されます。

特定疾患治療研究事業対象疾患の受給者証の種類とは？

特定疾患医療受給者証交付申請の場合に、医師の診断書に重症者としての診断が行われた場合と重症者でない場合と申請書類が異なります。重症者の受給者証の場合は、自己負担が全額公費で支払われます。又、平成15年10月より、受給者証を受けた方が｢軽快者｣と判断された場合は、｢特定疾患登録者証｣が交付されます。｢軽快者｣の場合は、公費負担医療の対象となりません。

特定疾患の医療受給者証の有効期限はあるのですか？

各都道府県が実施している特定疾患治療研究事業において交付される特定疾患医療受給者証の有効期限は、1年間となっており、毎年９月末日をもって期限切れとなります。引き続き証の交付を希望する場合には、更新申請の手続きが必要となります。

申請日以前の治療費は対象になりますか？

都道府県が実施する特定疾患治療研究事業に参加するかどうかについては、患者の方の自由意思によるものであり、また、あくまでも申請主義となっています。このため、都道府県においては、申請する意思を確認できるのは申請書が都道府県（保健所等）に提出された時点となります。申請日以前にかかった医療については、いつからの診療が当該疾患に関する医療（事業の対象となる医療）であるかの判断を医学的かつ個別に行うことが不可能であるため、申請日からの医療に対して公費負担が行われています。
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特定疾患の診断を受けており、医療費（入院費を含む）の自己負担額の軽減を受けられることは承知していますが、薬剤及び訪問看護については如何でしょうか？

特定疾患治療研究事業の患者さんが負担する医療費の自己負担分の公費による負担の対象となる医療サービスには、次のものが有ります。
・保険医療機関医療費（外来および入院費）
・薬剤の費用（調剤薬局を含む）
・訪問看護ステーションからの訪問看護
市町村によっては、個別の施策を講じている場合がありますので、詳細は、窓口にご確認ください 。

特定疾患治療研究事業以外に地方自治体における難病に関する医療費助成等にはどんなものがありますか？

地方自治体では、独自の難病対策として国が定めた疾患以外の疾患について公費負担医療等の制度を導入しているところがあります。
内容については、最寄りの保健所または都道府県の窓口で確認してください。

先日検査の結果、●●（特定疾患）と診断されました。今後どうしたらいいのでしょう。自治体等への相談、申請について教えてください。

特定疾患治療研究事業とは、保険診療において患者さんの治療費の自己負担の一部（重症認定の方、生計中心者の市町村民税が非課税の方は全額）を国と都道府県が公費負担として助成する制度です。対象疾患は56疾患となっております。
「難病（特定疾患）とは？」→「特定疾患治療研究事業について」をご覧ください。

申請手続きは、
（1）臨床個人調査票（疾患ごとに異なります。）を医師に書いていただく。
所定の臨床個人調査票は最寄りの保健所等の窓口にあります。
また、ご参考までに当センターの各疾患の解説ページから閲覧できます。

（2）上記の臨床調査個人票と住民票、生計中心者の所得の状況（重症認定を受ける場合は、重症認定申請書と医師の診断書等認定に必要な書類）等の申請書類を最寄りの保健所の窓口に提出し、特定疾患医療受給者証交付の申請をしてください。

（3）受理、審査、認定されたのち、受給資格が得られます。
医療費助成は、申請日からとなります。　医療機関受診や調剤薬局、訪問看護をご利用のときに、特定疾患医療受給者証を提示してください。 申請手続きに関しては、最寄りの保健所にご相談ください。

登録証の対象となる軽快者の30疾患の疾患名を教えてください。

「軽快者」とは、特定疾患治療研究事業（医療費助成事業）において、「治療の結果、１．疾患特異的治療が必要ない。２．臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことが可能である。３．治療を要する臓器合併症等がない。この３項目を１年以上満たしている」場合を言います。
「軽快者」に認定されると「特定疾患登録者証」が交付されます。「登録者証」では、医療費の公費負担は受けられません。
しかし、「特定疾患登録者証」を交付されていると、悪化したときに再申請を行う際、手続きが簡略化されたり、悪化したと医師が確認した日まで遡って給付を受けることができます。 平成21年10月1日から軽快者基準対象疾患は以下の30疾患になります。

1．ベーチェット病  2．重症筋無力症  3．全身性エリテマトーデス
4．再生不良性貧血  5．サルコイドーシス  6．強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎
7．特発性血小板減少性紫斑病  8．結節性動脈周囲炎  9．潰瘍性大腸炎
10．大動脈炎症候群  11．ビュルガー病  12．天疱瘡
13．クローン病  14．悪性関節リウマチ  15．後縦靭帯骨化症
16．モヤモヤ病(ウィリス動脈輪閉塞症）  17．ウェゲナー肉芽腫症、
18．表皮水泡症(接合部型及び栄養障害型）  19．膿疱性乾癬
20．広範脊柱管狭窄症  21．特発性大腿骨頭壊死症  22．混合性結合組織病
23．特発性間質性肺炎  24．バッド・キアリ症候群　　
25.慢性炎症性脱髄性多発神経炎  26.肥大型心筋症　  27.拘束型心筋症
28.ミトコンドリア病   29.黄色靭帯骨化症  30.間脳下垂体機能障害

「行政（厚生労働省）の動き」→「特定疾患治療研究事業における軽快者の基準について」をご参照下さい 。

●●（特定疾患）に関して、厚生労働省が定める正規の認定基準があれば教えてください。

特定疾患治療研究事業の対象疾患56疾患では疾患ごとに認定基準があります。
各都道府県ではこの基準をもとに専門家で構成される協議会での審査を経て認定が行われています。
認定基準については各疾患の解説ページにそれぞれ掲載しております。

一年前に●●（特定疾患）と診断されたのですが，一年前の医療費をさかのぼって請求できるのでしょうか？

特定疾患治療研究事業では、保険診療において患者さんの治療費の自己負担は 通常3割相当となっておりますが、その自己負担分を国と都道府県が公費負担として助成する制度です。
お問い合わせの件につきまして、この事業は申請によって助成する制度でありますので、公費負担の対象となる医療は、申請に基づき都道府県が認定した疾患の、申請日以降となります。したがって申請日以前のものは対象外となっております。

特定疾患の申請の受付をしていただきましたが、受給者証交付まで３ヶ月かかると言われました。この間の医療費負担、清算はどのようにすればよろしいでしょうか。

新規に医療受給者証を交付する際の有効期間は、原則として 申請書の受理日から最初に到来する９月３０日まで （ただし、承認された場合に限る。）となっております。従って、交付申請書を保健所等が受理した日から医療受給者証を 交付されるまでの間の医療費（健康保険適用後の自己負担額）は、 ご本人に支払っていただき、医療受給者証が交付された後に都道府県窓口や保健所等に医療費払い戻し請求を行うことにより、特定疾患治療研究事業（都道府県の医療費助成事業）に基づく自己負担額を差し引いた金額が払い戻されることとなります。ただし、本事業は都道府県事業であるため県によっては取扱いが異なることがありますので、詳細は都道府県の窓口へおたずねください。

特定疾患の医療費公費負担受給はどこの病院でも受けられますか？それとも特定の指定された病院だけですか？

特定疾患治療研究事業は、都道府県が治療研究を行うに適当な医療機関に対して、治療研究に必要な費用を交付することにより行っている事業ですから、原則として、医療受給者証に記載されている医療機関における医療が助成の対象となります。また、医療機関を変更する必要等があれば都道府県（保健所）において必要な手続きを行えば、医療受給者証の記載内容の追加や変更も可能となります。なお、やむを得ない事情により、医療受給者証に記載のない医療機関で医療を受けた場合は、当該医療機関で支払った医療費の払戻しができることもありますので、都道府県窓口（疾病対策担当）にお問い合わせ下さい。

知り合いの外国人の方が、日本での●●（特定疾患）に対する治療を望んでいるのですが、その際に医療費の公的補助などを受けることは可能でしょうか？

特定疾患治療研究事業の対象者は、対象となる56疾患にり患した方で我が国の医療保険制度の加入者等が対象となり、また、助成の対象となる医療費は各種医療保険が適用される治療に係る医療費の一部となっています。　従って、外国の方でも、日本国内に居住し、外国人登録をしていて、我が国の医療保険制度（国民健康保険、健康保険、老人保健法等）の被保険者及びその扶養者であれば医療費助成の対象となり得ます。

仕事の都合で海外に居住することになったのですが、そちらでも医療費の助成を受けることができますか？

医療費の公費負担の制度である特定疾患治療研究事業は、国と都道府県が助成する制度です。したがって、住民票のある都道府県に申請をすることとなります。特定疾患医療受給者証の有効期間は1年間で、年毎の更新が必要です。海外に居住され、住民票が国内にない場合は、原則、本事業の対象とはなりません。

他の特定疾患の有効期間は１年間のようですが、なぜ劇症肝炎の医療費の期間は６ヶ月なのですか？治療をはじめて６ヶ月たち再び申請すれば治療も続けて医療費の全額負担も受けられるのでしょうか？

劇症肝炎と重症急性膵炎および重症多形滲出性紅斑（急性期）は、他の特定疾患と異なり、非常に重篤で、急激な症状経過を示します。このため、この3疾患のみ、認定期間が６ヶ月を限度とし、この間は全額公費負担となっております。それぞれ下記のように認定基準が示されており、６ヶ月以後についても認定基準を満たせば、再申請により医療費助成を受けることができます。
劇症肝炎の認定基準
重症急性膵炎の認定基準
重症多形滲出性紅斑（急性期）の認定基準

障害者自立支援法とは？

最寄りの市町村障害福祉窓口又は、福祉事務所に問い合わせください。
下記のホームページも参考にしてください。
患者さん支援情報（制度について）
ワムネットホームページ
障害者福祉情報　　 →障害者施策

重度障害者医療制度とは？

最寄りの市町村障害福祉窓口又は、福祉事務所に問い合わせください。
患者さん支援情報（制度について）
ワムネットホームページ
障害者福祉情報　　 →障害者施策

高額療養費制度とは？

患者さん支援情報（制度について）
国民健康保険中央会ホームページ
→国民健康保険のあらましの医療費が高くなったときを参照してください。
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福祉・介護保険について

難病患者さんに対する福祉サービスについて

難病の患者さんに対する福祉サービス（ホームヘルプサービス等）については、通常の介護保険法、老人福祉法、障害者自立支援法等の法令に基づき実施しているところですが、これらの法による施策の対象とならない患者さんのために、予算事業として難病患者等居宅生活支援事業を実施しています。

難病患者等居宅生活支援事業
難病患者等居宅生活支援事業は、患者のQOLの向上のために平成9年から開始された事業で、難病患者等ホームヘルプサービス事業、難病患者等短期入所(ショートステイ)事業、難病患者等日常生活用具給付事業、難病患者等ホームヘルパー養成研修事業といった、患者の療養生活の支援を目的とした事業を実施し、地域における難病患者等の自立と社会参加の促進を図っています。

臨床調査研究分野の対象疾患に関連する介護保険について

介護保険の全般については、下記を参照してください。
患者さん支援情報（制度について）
国民健康保険中央会ホームページ　　 →介護保険のあらまし
ワムネットホームページ　　 →介護保険情報

介護保険の場合の訪問看護と、医療保険の場合の訪問看護の利用について、難病の方はどのような扱いになるのでしょうか？

医療保険で訪問看護が実施される特定疾患治療研究事業の対象疾患は、次のとおりです。当該疾患以外の疾患に係る訪問看護は介護保険で実施されます。
多発性硬化症、重症筋無力症、スモン、筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、ハンチントン病、パーキンソン病（ヤールの臨床的症度分類のステージ３以上であって生活機能症度がⅡ度又はⅢ度のものに限る。）、シャイ・ドレーガー症候群、クロイツフェルト・ヤコブ病、人工呼吸器を使用している状態の者。
居宅療養管理指導料については、特定疾患治療研究事業の対象となっています。 詳しくは、下記の情報を参照してください。
患者さん支援情報（制度について）　→厚生労働省が定める疾病の項をご覧ください。

在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業実施要綱（PDFファイル）

病院で診察してもらった結果、担当医から「難病」と言われました。療養生活を送る上で利用できる制度やサービスにはどのようなものがありますか。またその手続きはどのようにすればよいですか？

難病といわれている病気には様々なものがあり、その範囲が確定しているものはありません。この「いわゆる難病」といわれる病気については、様々な角度から疾患が指定され、各種サービスを受けることができる仕組みとなっています。
患者さん支援情報（制度について）

詳しくは、保健所保健師、又は市区町村の医療保険・介護保険・障害制度の窓口に照会してください。
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難病に関する問い合わせ窓口
就業などについて
難病の患者の方の就業については、｢障害者｣の職業相談･職業紹介として、公共職業安定所(ハローワーク)に専門の窓口があります。
患者さん支援情報（就労支援について）

難病に関する医療・福祉の相談・申請は？

都道府県：特定疾患の相談･認定に関する相談を受付けています。
保健所：特定疾患の相談･認定に関する相談を受付けています。

都道府県の窓口へのアクセスは？

1）各相談窓口紹介をクリックしてください。
都道府県相談窓口のご案内のページで、窓口一覧,難病医療連絡協議会,難病医療拠点病院が掲載されています。

その他の相談窓口は？

各都道府県では、難病相談・支援センターが設置され、患者さんやご家族のさまざまな悩みに対して対応をされています。本センターに掲載している「難病相談・支援センター一覧」をご参照ください。
また 県単位での難病関係団体や病気単位での団体が各々活動されており、各種相談等に対応をされています。本センターに掲載している「患者団体一覧」をご参照下さい。
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その他

難治性疾患克服研究事業に関する研究班報告書を入手する方法を教えていただけないでしょうか。

当センターホームページの疾患情報を提供いただいております厚生労働省難治性疾患克服研究班は、毎年研究班報告書を厚生労働省に提出されております。また、研究班報告は厚生労働省の図書館に所蔵されております。
難病情報センターホームページの「研究班報告」から「厚生労働科学研究成果データベース」を検索されてみてはいかがかと存じます。

難病と診断され、この分野に詳しい医師・病院を探しています。

難病情報センターホームページ上に、以下の情報を提供しておりますので、お近くの病院に直接お問い合わせください。
「各相談窓口紹介」→「難病医療連絡協議会・難病医療拠点病院」
また、各疾患の解説のページに「研究班名簿」としてこの疾患を研究されている厚生労働省研究班の名簿を掲載しています。ご参考にしてください。

疾患や状態を問わず、吸引が必要な患者さんに対しての家族以外の者の吸引の取扱について教えてください。

ALSの患者さんの家族以外の者によるたんの吸引については、「ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者の在宅療養の支援について（平成15年7月17日医政発第0717001号厚生労働省医政局長通知)」に添付されている「看護師等によるALS患者の在宅療養支援に関する分科会報告書（平成15年6月9日）」に記載されています。本通知は厚生労働省のホームページから閲覧することが可能です。
また、厚生労働省は、平成17年3月24日、ALS以外の在宅患者や障害者にも家族以外の者によるたんの吸引を認めることを都道府県に通知しました。かかりつけ医や訪問看護師が吸引の実施者に吸引方法について指導することや、家族以外の者がたんの吸引を行なうことについて文書で本人の同意を得ること、吸引の範囲を口鼻腔内・気管カニューレ内部までの気管内吸引とすることなど一定の条件を示しています。
１．療養環境の管理
２．患者・障害者の適切な医学的管理
３．家族以外の者に対する教育
４．患者・障害者との関係
５．医師及び看護職員との連携による適正なたんの吸引の実施
６．緊急時の連絡・支援体制の確保

患者さん支援情報（制度について）　→家族以外の者のたんの吸引のリンクをご参照ください
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