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プリオン病(3)致死性家族性不眠症(FFI)(指定難病23)

ぷりおんびょう3 ちしせいかぞくせいふみんしょう(FFI)

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

患者さんが、臓器移植や献血のドナー(提供者)になることは出来ますか?

出来ません。この病気だけでなく、クロイツフェルト・ヤコブ病やゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー病などのプリオン病の患者さんも臓器移植や献血のドナーになれません。

プリオン病の患者さんを専門に診療する施設や病院、プリオン病の患者さんや家族を支援する人たちの集まりが日本にありますか?

厚生労働省では神経難病患者在宅医療支援事業として各都道府県にCJD担当専門医を配置し、診断困難な症例に遭遇した場合には各都道府県を介して出張診察を依頼できる体制をとっています。また、患者様の家族を支援するグループとしてヤコブ病サポート・ネットワークがあります。

治験情報の検索:国立保健医療科学院
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情報提供者
研究班名 プリオン病及び遅発性ウイルス感染症に関する調査研究班 
研究班名簿  研究班ホームページ 
情報更新日平成26年12月26日