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総動脈幹遺残症(指定難病207)

そうどうみゃくかんいざんしょう

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

日常生活で気をつけることはありますか?

心拡大が軽度で、不整脈も無い場合は、殆どすべての運動に参加できます。階段を上がると少し息切れがある程度の場合は、中等度の強度の運動は可能で、日常生活は、制限はありません。ただ、自分のペースを守って、息切れなどの症状が出る前に休むことも必要です。いずれにせよ競争は避けるのが原則です。

小児期は無症状で運動制限なく過ごしました。修正大血管転位症で他に心奇形がないと言われましたが、今後の生活ではどのような点に注意したら良いでしょうか?

長期経過で体心室である右室の機能不全や三尖弁閉鎖不全、房室ブロックなどの出現や進行に注意します。強い運動は避けて、仕事も過労にならないように普段からコントロールしてください。また高血圧・肥満は心臓の負担となるため予防しましょう。女性の妊娠・分娩は心機能が良好な若い時期が望ましいですが、合併症の程度にもよるので主治医とよく相談してください。

うちの娘は将来、妊娠出産できるのでしょうか?

この病気は個人によって千差万別です。成人後の経過も個人によって千差万別です。経過がよければ、妊娠出産は可能です。NYHA II度以上の心不全であれば、妊娠出産は困難になります。フォンタン手術後は NYHA I 度でも妊娠出産は困難ですが、不可能ではありません。

寿命は普通より短いのでしょうか?

この病気は個人によって千差万別です。成人後の経過も個人によって千差万別です。寿命に関してはわかっていないことが多いです。経過がよければ、寿命も良好と考えられます。NYHA II度以上の心不全であれば、寿命は普通より短いといわざるをえません。
 

治験情報の検索:国立保健医療科学院
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情報提供者
研究班名 単心室循環症候群の予後に関する研究班
研究班名簿   
情報更新日 新規掲載日:平成28年3月13日