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クロウ・深瀬症候群(指定難病16)

くろう・ふかせしょうこうぐん

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

どこで診断できますか?

末梢神経障害が診断できる神経内科が良いでしょう。

この病気の予防は?

現在の所、予防する方法はありません。早期診断、早期治療が重要です。

この病気についての新しい情報、これから期待されている治療法や専門の医療機関についてはどうすればわかりますか?

2010年9月から本症候群の治療経験のある多施設が共同してサリドマイド療法の治験が開始されました。以下のサイトを参照ください。
POEMS症候群サポートグループ(患者会)
https://poems.jp/
 
厚生労働省HP、指定難病
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000062437.html
 
治験情報 千葉大学医学部神経内科HP
http://www.m.chiba-u.ac.jp/class/neurol/jpost_chiken/index.html

治験情報の検索:国立保健医療科学院
※外部のサイトに飛びます。
情報提供者
研究班名 神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証研究班
研究班名簿   
情報見直し日平成26年12月16日