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原発性免疫不全症候群（公費対象）

げんぱつせいめんえきふぜんしょうこうぐん
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病気の解説
(一般利用者向け) 診断・治療指針
(医療従事者向け) FAQ
(よくある質問と回答)

診療はどこで受けたらいいですか？

まれな疾患が多く、できれば専門の施設で診療を受けることが望ましいです。専門施設は原発性免疫不全症候群ホームページ(http://www1s.u-toyama.ac.jp/pedi/mennHp/index.html)に掲載されています。
また中央診断システム(PIDJ, Primary Immunodeficiency database Japan) が確立しています。ホームページは（http://pidj.rcai.riken.jp/medical.html）で、一般医が専門医の助言を求めることが出来る患者相談フォームも用意されています。

確定診断には遺伝子解析が必要と聞きますが、どこで受けられますか？

遺伝子診断が可能な専門施設は原発性免疫不全症候群ホームページhttp://www1s.u-toyama.ac.jp/pedi/mennHp/index.html)に掲載されています。
およびPIDJ のホームページ（http://pidj.rcai.riken.jp/medical.html）に記載されています。

大人になったら結婚できますか？

治療法の進歩により、多くで成人まで普通の生活を送れるようになっており、結婚されている患者さんもおられます。

X連鎖無ガンマグロブリン血症ですが生まれてくる子どもは心配ないですか？

こどもさんは全て無ガンマグロブリン血症になることはありません。ただし、女児のばあい保因者になりますので、残念ながらお孫さんが男児であれば病気である確率は半分あります。
情報提供者
研究班名 血液系疾患調査研究班（原発性免疫不全症候群）
情報見直し日平成23年11月11日