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進行性ミオクローヌスてんかん(指定難病309)

しんこうせいみおくろーぬすてんかん

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

子供に遺伝しますか?

遺伝する場合もそうでない場合もあります。一部は、遺伝子などを調べて遺伝しているか否かを症状が出る前に知ることができるようになりました(=発症前診断)。その場合には、その病気が予防や早期治療が可能な場合とそうでない場合がありますので、事前に主治医の先生によくご相談ください。

寝たきりになることがありますか?

原因によっては病気が進行することもあります。ただし、近年の医学の進歩により、寿命も短くなるというわけではなく、原因となる病気の種類によっては、病気の経過の途中から、例えば中年頃からに進行しない、進行が目立たなくなる場合もあります。

医療費の補助がありますか?

現在日本では、この原因となる病気は、小児慢性特定疾病あるいは指定難病などに指定されており、医療費の助成対象になっていますので、行政窓口な病院でよくご相談ください。

どの様な医療機関を受診すればいいですか?

現在は治療法がなくても、今後新しい良い治療法が急に出てくることも十分に期待されますので、専門の医師のいる医療機関には、定期的にあるいは一定の期間毎(例えば1年に1回など)受診されることをおすすめします。

治験情報の検索:国立保健医療科学院
※外部のサイトに飛びます。
情報提供者
研究班名 稀少てんかんに関する調査研究班
研究班名簿  研究班ホームページ 
新規掲載日平成29年5月30日