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先天性気管狭窄症(指定難病330)

せんてんせいきかんきょうさくしょう

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

普段の生活で食事などどのようなことに気をつけたらよいのでしょうか?

疲れを残さないように十分な睡眠をとり、規則正しい生活が重要です。食事や運動に関しては症状が治まっていれば、特別な制限はありません。

普通の生活ができますか?

この病気は適切な外科治療を受ければ普通に近い生活が送れます。気道の感染を予防できれば良好な経過を辿ることがわかっていますので、症状がなくても自己判断で検診やお薬を中止するのではなく、主治医の先生に相談することが大切です。

この病気の合併症を教えてください

長期間にわたる後遺症や合併症として、くり返す呼吸器感染、慢性肺機能障害、慢性肺高血圧症、胃食道逆流症、逆流性食道炎、栄養障害に伴う成長障害、精神運動発達遅延、聴力障害、漏斗胸、脊椎側弯などが代表的なものです。

この病気は完治するのですか?

残念ながら、この病気の原因が解明されていない現在では完治する治療法はありません。しかしながら、適切な外科治療で長期間にわたり良好な呼吸状態を維持し、普通のひとと同じような生活をしている患者さんは増えてきています。

症状がなくても内視鏡検査は必要でしょうか?

症状がなくてもある程度定期的な内視鏡検査が必要と考えています。内視鏡検査はあなたの気道の状態を的確に把握できます。少なくとも1~2年に1回の検査が必要と考えますが、最近は画像診断の進歩で胸部のCTでこれに変えることも可能になってきました。

治験情報の検索:国立保健医療科学院
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情報提供者
研究班名 先天性呼吸器・胸郭形成異常疾患に関する診療ガイドライン作成ならびに診療体制の構築・普及に関する研究班
研究班名簿   
新規掲載日平成29年5月26日