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先天性肺静脈狭窄症(指定難病313)

せんてんせいはいじょうみゃくきょうさくしょう

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

先天性肺静脈狭窄症と言われました。狭窄を開く手術をすれば治るのでしょうか?

肺静脈を拡大する手術をしても、再び狭くなることも多く、手術の適応を決めることは難しいことが多いです。主治医とよく相談して、手術の決定をしてください。ただ、総肺静脈還流異常症に合併した先天性肺静脈狭窄症は、発見次第、総肺静脈還流異常と一緒にすぐ手術が必要です。

中学校や高校で体育や運動部活動にはどのくらい参加していいですか?

もし無症状だったり、症状が軽ければ、中等度までの運動には参加できることがあります。肺高血圧の有無などで、参加可能な運動は異なります。可能な運動量を決めるための心臓カテーテル検査、運動機能検査なども必要なことがあります。

妊娠、出産はできるのですか?

もし無症状だったり、症状が軽ければ、妊娠・出産が可能なことが多いです。に関しては難しい問題があります。個人で状況は異なりますので、妊娠・出産が可能か、その危険性については主治医の先生とよく相談して下さい。

治験情報の検索:国立保健医療科学院
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情報提供者
研究班名 単心室循環症候群の予後に関する研究班
研究班名簿   
新規掲載日平成29年6月6日