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アラジール症候群(指定難病297)

あらじーるしょうこうぐん

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

次の子どもがアラジール症候群である可能性はありますか?

アラジール症候群はご両親のどちらかが保因者もしくはアラジール症候群患者である可能性があります。その場合、次子が同じ遺伝子変異をもつ確率は50%です。しかし、遺伝子変異がみられたとしても症状の個人差は大きく、軽症から重症までさまざまです。無症候のこともあります。

妊娠出産はできますか?

病気の重症度はさまざまですが、不妊・流産が起きやすいといわれています。しかし、妊娠出産の報告も散見されますので、患者さんの重症度によるといえます。よほど重症な臓器病変がなければ、完全に諦める必要はありません。

一生お薬は飲まないといけませんか?

必ずしもそうではありません。乳児期にみられていた胆汁うっ滞は自然に軽快することもあり、その場合内服は必要ありません。また、心臓病も手術で根治した場合、病気の種類や経過にもよりますが、内服を中止できる可能性があります。ただし、肝移植や腎移植を行った場合は、拒絶反応を抑えるため生涯にわたる内服が必要になることがほとんどです。

予防接種はできますか?

特殊な状況を除いて特に制限はありません。むしろ積極的に受けるべきと考えられます。

肝移植によって身長の伸びは良くなりますか?

身長の伸びが他のお子さんたちに完全に追いつくかどうかは分かりませんが、肝移植により栄養状態が良くなることである程度の伸びは期待できるようです。

治験情報の検索:国立保健医療科学院
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情報提供者
研究班名 小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の移行期を包含し診療の質の向上に関する研究班
研究班名簿   
新規掲載日平成27年12月28日