メニュー


HOME >> FAQ(よくある質問と回答) >> 総排泄腔外反症(指定難病292)

総排泄腔外反症(指定難病292)

そうはいせつくうがいはんしょう

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

生命予後は?

本疾患の生存例が発生しているのは1969年以降で、壮年期以降の臨床データが存在せず、不明です。

難病指定に関しては?

平成27年1月からの医療費助成の制度改正により指定難病となりました。重症度分類で重症と判定された場合に、難病として医療補助を受けることができます。

小児慢性特定疾病に関しては?

平成27年1月からの医療費助成の制度改正により、本症は小児慢性特定疾病としても認定され、18歳までの医療費補助を受けることができます。

就学時の問題点は?

本法における229例の集計結果5)では、排便による問題で就学上の問題ありとされたのは41例(17.9%)、同様に排尿障害による問題では60例(26.2%)、学力低下による問題点では14例(6.1%)でした。

結婚生活に関しては?

本法における229例の集計結果5)では、結婚されていたのは5例(2.2%)で、性交障害ありとされたのは7例(3.0%)、挙児の報告はありませんでした。

障害者認定に関しては?

本法における229例の集計結果5)では、直腸膀胱障害認定、腎機能障害認定、身体障害認定を受けている人はそれぞれ137例(59.8%)、9例(3.9%)、93例(40.6%)で、直腸膀胱障害と腎機能障害認定をともに受けているものは9例(3.9%)で、3種の障害者認定を全てうけている人は4例(1.7%)でした。

治験情報の検索:国立保健医療科学院
※外部のサイトに飛びます。
情報提供者
研究班名 性分化・性成熟疾患群における診療ガイドラインの作成と普及研究班
研究班名簿  研究班ホームページ 
新規掲載日平成27年8月31日