多発性嚢胞腎(指定難病67)

たはつせいのうほうじん
 

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

どのように診断しますか?

ご家族の病気や、患者さんの今までの病気についてなど、重要な問診を行います。さらに、嚢胞の有無を調べるための超音波検査などの画像診断や、腎機能を調べる為の採血・採尿検査も必須です。全てを総合して診断を行います。

私は多発性嚢胞腎です。子どもの検査はしたほうがいいでしょうか?

お子さんの年齢にもよると思います。健康診断で血液・尿検査で異常を認めたり、高血圧を指摘された場合には、早めに腎臓の超音波検査を受けることをお奨めします。また、家系の中で多発性嚢胞腎で脳動脈瘤やくも膜下出血を患った方がいるようであれば、早めに診断を受けたほうがいいかもしれません。ただ、デリケートな問題でもあるので、ご家族ならびに主治医とよくご相談ください。

トルバプタン治療を受けています。腎臓の増大速度が5%以下になりました。特定医療費(指定難病)受給者証の更新はできるでしょうか?

医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内に3回以上ある場合は「高額な医療を継続することが必要」という「軽症高額該当」となり、医療費助成の対象になるので、更新できます。

昨年、腎臓移植手術ならびに片方の腎臓の摘出術も受け、腎機能が良くなりました。特定医療費(指定難病)受給者証の更新はできるでしょうか?

重症度基準を満たさなければ、更新はできません。

 

情報提供者
研究班名 難治性腎障害に関する調査研究班
研究班名簿 研究班ホームページ
情報更新日 令和4年3月(名簿更新:令和4年7月)