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特発性多中心性キャッスルマン病(指定難病331)

とくはつせいたちゅうしんせいきゃっするまんびょう

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

まれな病気の様ですがどの病院でも診断、治療ができますか。

症状が非特異的なため、どの病院でもすぐに診断がつく病気ではありません。そのため厚生労働省研究班では全国を8ブロックに分け、12ヶ所のキャッスルマン病・TAFRO症候群の診療中核病院を定めています。まずそこを受診し、長期の通院が必要であれば近所の病院に紹介してもらう事もできます。

キャスルマン病は治らないのでしょうか。

ごく少数の方で治療後を中断しても再燃せず、治ったのでは?と思われる患者さんも存在します。しかし通常は治療をしても治癒する事はなく、症状のコントロールが目的になります。膠原病や関節リウマチなどと同様です。

治療費は高額になるのでしょうか。

治療や検査で違いますが、トシリズマブの定期投与の薬剤費はやや高額となります。このため2018年より厚生労働省指定難病となり、公的支援の対象になっています。申請の方法などについては厚生労働省ホームページをご覧下さい。

キャッスルマン病の患者会はありますか。

2015年に日本でキャッスルマン病患者会が設立され、定期的に会合を開いています。ホームページのアドレスを記載しておきます。
キャッスルマン病患者会ホームページ
http://www.eonet.ne.jp/~castleman/index.html

TAFRO症候群と診断されましたが、キャッスルマン病とは違う病気なのでしょうか?

TAFRO症候群はキャッスルマン病と同様のリンパ節病理所見を示すとされていますが、胸腹水や腎不全などが急速に進む病気です。慢性に進むキャッスルマン病とは進行速度や症状が違いますが、治療法など共通した部分も多く同じ病気の別の種類なのか、違う病気なのか研究が進んでいます。

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情報提供者
研究班名 非癌、慢性炎症性リンパ節・骨髄異常を示すキャッスルマン病、TAFRO症候群その類縁疾患の診断基準、重症度分類の改正、診断・治療のガイドラインの策定に関する調査研究班
研究班名簿  研究班ホームページ 
情報更新日 令和元年6月