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メビウス症候群(指定難病133)

めびうすしょうこうぐん

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

医療費の助成や手帳等に関して教えてください。

メビウス症候群のお子さんもさまざまな福祉制度を利用することができます。手帳には身体障害者手帳,療育手帳,精神障害者手帳があります。手帳はさまざまなサービスを受けるための入り口です。メビウス症候群で身体障害者手帳をとる場合,肢体障害,嚥下障害,呼吸障害に該当症状があると取得できます。一般的には1歳以降で診断書を書きます。手帳を書くのは身体障害者福祉法に基づく指定医が記載します。療育手帳は知的障害のあるお子さんで取得できます。知能指数70未満が対象となりますが,知能検査がボーダーラインでも発達障害を併存する場合には取得ができる市町村もあります。手帳は児童相談所で記載します。通常3歳以降で取得します。精神障害者手帳は自閉症やてんかんで取得することができます。自閉症やてんかんを診療している医師が記載します。
手帳以外に特別児童扶養手当と障害児福祉手当で,金銭的な支援を受けることができます。医師が記載します。生活介護用具に対しては,おむつ代の補助(3歳以降),吸引器,吸入器,酸素飽和度モニター等を購入する際の金銭補助を受けることができます。お住まいの市町村や手帳の等級によって補助が受けられないこともあるため,在宅で使用する機器を購入する際には,病院のソーシャルワーカーや役所に問い合わせてみるとよいでしょう。また,メビウス症候群は指定難病となったため,申請し認定されると医療費等の助成を受けることができます。しかしながら,小児医療証や手帳で医療費の自己負担分を支払わなくてもよい場合等,難病指定を受けるメリットはない状況もあります。

治験情報の検索:国立保健医療科学院
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情報提供者
研究班名 先天異常症候群領域の指定難病等のQOLの向上を目指す包括的研究班
研究班名簿   
新規掲載日平成28年12月2日