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巨大動静脈奇形(頚部顔面又は四肢病変)(指定難病280)

きょだいどうじょうみゃくきけい(けいぶがんめんまたはししびょうへん)

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

どの診療科の専門医にかかるのがよいのでしょうか?

罹患部位にもよりますが、形成外科、皮膚科、耳鼻咽喉科・頭頚部外科、脳神経外科、整形外科、血管外科、小児科、小児外科、放射線科等で、脈管奇形の診療経験のある施設や医師を探す必要があります。特に、血管塞栓術は、IVR(画像下治療)や脳神経血管内治療の専門医にかかる必要があります。また、単一の診療科では対応できない問題も多く、関連診療科の連携が重要です。

血管内治療とはどのような治療ですか?

血管内治療(塞栓術・硬化療法)は、超音波や血管造影装置などの画像ガイド下に行われます。罹患部位に応じて、四肢や頚部の動脈や静脈から挿入したカテーテルや、体表から直接穿刺した針から、異常血管に塞栓物質や硬化剤を注入して血管を閉塞・血栓化させ、病変の退縮を促します。副作用として炎症による一過性の疼痛・腫脹を認め、合併症リスクとして、周囲組織の虚血障害による皮膚壊死や神経障害などがあります。尚、脈管奇形の血管内治療に必要な塞栓物質や硬化剤の多くが未承認であり、血管塞栓術や硬化療法自体も保険適用外のため、治療を行っている施設が非常に限られています。

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情報提供者
研究班名 難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究班
研究班名簿  研究班ホームページ 
情報見直し日平成30年08月13日(研究班名簿:平成30年4月更新)