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非ジストロフィー性ミオトニー症候群(指定難病114)

ひじすとろふぃーせいみおとにーしょうこうぐん

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

運動は控えたほうがいいのでしょうか?

一般に、ご自身で出来る範囲であれば特に制限する必要はありません。日常生活も特に制限はありません。しかし、運動後に症状が強くなったり、麻痺が出現するようであれば、専門医の助言を仰いでください。運動量の調整や予防薬の服用などが必要だと考えられます。

学校での生活でどのようなことに注意したらよいでしょうか?

寒冷で症状が悪くなることがあるため、プールや冬場の体育での配慮をしてもらうことが必要になることがあります。たとえば保温性の高い運動着、手足の保温具などの装用を特別に許可してもらうことなどがあります。あまりにこわばりが強い場合には、プールでの水泳を控えることが必要になるかもしれません。また、手指のこわばりのため、ボタンのついた服の着替えなどがしにくいことなども理解してもらう必要があります。一過性の脱力(麻痺)が出現することがありますが、一時的であまり心配する必要がないことなどをあらかじめ学校に伝えておくこともよいことだと思います。

治療法がないのであれば、病院に行く必要はないのではないですか?

仰るとおり、残念ながら、現在のところ根治的療法は存在しません。しかし、症状をやわらげるお薬はありますので、専門医による診断確定の上、定期的に通院しお薬による治療をどうするかなどを相談されることをお勧めします。
また、一般に「筋肉は痩せない」と言われているものの、一部の患者さんでは、筋肉の痩せや、その筋肉の周りの関節が硬くなる(関節拘縮)ことなどが起こる場合があることが知られています。これらは、患者ご自身が気が付かない間にゆっくりと進行していっている場合が多いです。これらの副次的な症状の早期発見やそれに対する医療社会的サポートを相談する意味でも、病院に通院されることをお勧めします。

治験情報の検索:国立保健医療科学院
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情報提供者
研究班名 希少難治性筋疾患に関する調査研究班
研究班名簿   
新規掲載日平成27年8月17日