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HTLV-1関連脊髄症(HAM)(指定難病26)

えいちてぃーえるぶい-1かんれんせきずいしょう

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

HTLV-1キャリアになるとHAMを発症するの?

HTLV-1に感染し、ウイルスを持っている人をHTLV-1キャリアと言います。全国に108万人のキャリアがいると推定されていますが、全員がHAMや成人T細胞白血病(ATL)を発症するわけではありません。HAMの発症はごく一部の人に限られます。日本では3000人のHAM患者がいると推定されますので、およそキャリア1000人に3人がHAMにかかっていると推定されます。どんな人がHAMになりやすいかについては、遺伝的体質やウイルスの亜型により発症頻度に差があることが知られています。しかし、絶対にかからないとか、必ず発症するというような差ではありません。むしろ、後述するようにHAMでは体内でのウイルス量が非常に増加しており、ウイルス量が多いキャリアはHAMを発症する危険度が高いと言えます。

病院に行くタイミングは? どこの病院、何科に行ったらいいの?

HAMは神経内科の病気です。自覚症状があれば少しでも早く神経内科の医師の診察を受けましょう。症状や診察所見の組み合わせは特徴的ですので、九州地区など比較的患者の多い地区の神経内科であれば診断は容易です。患者の少ない地域であればHAMという疾患を思い浮かばないこともあるかもしれませんが、自分でHAMを疑っての受診であれば、そう告げることでどこの神経内科でも診断できると思います。症状により泌尿器科や整形外科を受診し、他の病名がついてしまうこともあるかもしれませんが、もしHTLV-1キャリアであることがわかっていれば主治 医に是非HAMの可能性について尋ねてください。

症状の軽いうちは治療しないで様子を見ていて良いですか?治療を受けるタイミングは?

HAMは通常、徐々に症状が進行するため、発病早期は日常生活にあまり支障を感じないこともあります。しかし、脊髄で起こっている炎症は早期ほど強く、疾患活動性の高さ、すなわち炎症の程度がその後の症状の進行の早さや麻痺の程度と関連していることがわかっています。炎症の程度を知るためには脊髄液の検査が必要で、炎症の程度が高いと判断された場合はステロイドやインターフェロンαなどの積極的な治療が必要です。早期診断と早期の治療開始が長期の病状にとって重要と考えられます。一方で、症状の進行がきわめて緩やかで、脊髄液の検査で炎症の活動性は低いと判断された場合は対症療法や継続的なリハビリテーションで経過を見ても良いでしょう。

家庭でできるリハビリテーションはありますか?

HAM患者さんでは、下肢の筋肉がこわばって硬くなっていることが多いので、それを和らげるために、ストレッチを行うことが効果的です。壁を背にして立ち、つま先部分に雑誌などで高くして足を背屈させた状態を1分間くらい保つなど、ふくらはぎの筋肉を十分に引き伸ばすことによって、尖足(せんそく)を予防する効果が期待できます。椅子に座った姿勢からの立ち上がりなど、下肢の筋力を保つ訓練も重要です。また、体幹の筋肉を鍛えることも有効で、両手を前に組み背筋を伸ばして体を前後・左右に倒すなどの運動も効果的です。転倒等に十分注意して、危険のない範囲で行いましょう。担当のリハビリの先生に相談して、自宅で出来るリハビリの内容についても指導してもらいましょう。

治験情報の検索:国立保健医療科学院
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情報提供者
研究班名 HAMならびにHTLV-1陽性難治性疾患に関する国際的な総意形成を踏まえた診療ガイドラインの作成研究班
研究班名簿  研究班ホームページ 
情報更新日平成27年3月20日