R4年3月30日
指定難病の掲載ページ（「病気の解説等（一般利用者向け）、概要・診断基準（厚生労働省作成）、よくある質問」）をリニューアルし、最新の情報を掲載しました。
また、「病気の解説等（一般利用者向け）」ページに「指定難病の別名又は指定難病に含まれる、あるいは深く関連する病名」を掲載し「告示病名以外の指定難病対象疾病名」ページは削除しました。
R4年3月14日
R4年3月8日
国の難病対策
令和２年度 特定医療費（指定難病）受給者証所持者数を更新しました。
R4年3月1日
難病の医療提供体制（難病診療連携拠点病院等 医療機関情報）を更新しました。
群馬県
R4年2月4日
難病の医療提供体制（難病診療連携拠点病院等 医療機関情報）を更新しました。
奈良県
R4年1月28日
R3年11月1日
以下の病気の解説を追加しました。
脳クレアチン欠乏症候群（指定難病３３４）
ネフロン癆（指定難病３３５）
家族性低βリポタンパク血症1（ホモ接合体）（指定難病３３６）
ホモシスチン尿症（指定難病３３７）
進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（指定難病３３８）
以下の病気の解説を更新しました。
自己免疫性後天性凝固因子欠乏症（指定難病２８８）
R3年11月1日
パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内（閲覧用） 令和3年11月版
・難病情報センターご案内（A4サイズ印刷用） 令和3年11月版
・医療費助成対象疾病（指定難病）一覧（338疾病） 令和3年11月版
R3年10月15日
難病の医療提供体制（難病診療連携拠点病院等 医療機関情報）を更新しました。
山形県
R3年9月30日
難病の医療提供体制（難病診療連携拠点病院等 医療機関情報）を更新しました。
岐阜県