難病情報センター

１　新たに7疾病が指定難病に追加されました。
　LMNB1関連大脳白質脳症（指定難病３４２）
　ＰＵＲＡ関連神経発達異常症（指定難病３４３）
　極長鎖アシル-CoA 脱水素酵素欠損症（指定難病３４４）
　乳児発症STING関連血管炎（指定難病３４５）
　原発性肝外門脈閉塞症（指定難病３４６）
　出血性線溶異常症（指定難病３４７）
　ロウ症候群（指定難病３４８）
２　既存指定難病の疾病名が変更されました。
　指定難病６３　免疫性血小板減少症(旧:特発性血小板減少性紫斑病)
　指定難病１５４睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症およびてんかん性脳症(旧:徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症)

難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
静岡県

難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
福岡県

難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
栃木県　群馬県　新潟県　富山県　長野県　滋賀県　山口県　沖縄県

難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
山梨県

難病の医療提供体制（難病診療連携拠点病院等 医療機関情報）を更新しました。
大阪府

厚生労働省難治性疾患政策研究事業（厚生労働省）に、
令和6年度 難治性疾患政策研究事業 研究課題一覧表を追加しました。

難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
新潟県

以下の臨床調査個人票を差し替えました。
　085 特発性間質性肺炎
　254-5 ポルフィリン症（晩発性皮膚ポルフィリン症）
　※臨床調査個人票　修正履歴

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内（閲覧用）　令和6年4月版
・難病情報センターご案内（A4サイズ印刷用）　令和6年4月版
・医療費助成対象疾病（指定難病）一覧（341疾病）　令和6年4月版