神経線維腫症Ⅱ型（指定難病３４）
しんけいせんいしゅしょうⅡがた
- 特に専門医はいません。脳神経外科の専門医であれば診療してもらえます。ただ、全国にこの病気の診療経験の多い病院がありますので、一度主治医から紹介してもらって受診するとよいでしょう。
この病気の専門医はいますか？
- 毎年1～2回の定期検査が必要です。神経学的検査・聴力検査・頭部MRI・脊髄MRI・白内障検査などを受けて下さい。特に、頭部MRI検査は半年毎に受けることをお勧めします。
どのような検査が必要ですか？
- 成長する腫瘍や、脳を圧迫する腫瘍には手術が必要になる場合がしばしばあります。一般的に手術を避けたいと考えますので、手術は遅れがちになり、かえって治療経過が悪くなります。比較的小さな病変であれば、定位放射線治療で治療が可能な場合があります。手術が必要かどうかは、経験の多い先生と良く相談してください。
手術は受けたくありませんが、手術は必要ですか？
- お子さんに病気が遺伝する可能性があります。お子さんが病気について理解して判断できる年齢になったら、一度頭部MRI検査をするといいでしょう。成人になってMRIで聴神経腫瘍がみつからなければ、この病気の可能性は低いと思います。
子供の検査をした方がいいですか？
- 両親がこの病気ではない場合、この病気は両親からの遺伝で発症したのではなく、ご本人の体ができるときに病気になったと考えられます。従って、兄弟にはこの病気はおこりません。
両親はこの病気ではありません。兄弟にこの病気がおこりますか？
- 国内では保険適応がありません。倫理委員会の承認を得た施設であれば、自由診療（自費）として治療を受けることは可能です。2週間ごとの点滴治療ですが、高額になります。
ベバシズマブの治療は可能ですか？
- 国内では保険適応がありません。倫理委員会の承認を得た施設であれば、自由診療（自費）として治療を受けることは可能ですが、器機および手術のための入院費用など、とても高額になります。
聴性脳幹インプラントは可能ですか？