骨形成不全症(指定難病274)

こつけいせいふぜんしょう

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

学校生活での注意点はありますか?

重症度により異なります。歩いて登校できないほどの重症例では、校内の移動などに配慮が求められます。より軽症の場合は、ほとんど学校生活に制限はありませんが、骨に負荷がかかるスポーツ(柔道やラグビーなど)を避けることや生徒との接触による転倒防止などが必要となります。

骨折は治りにくいのでしょうか?

一般的には骨折治癒は正常(治りは悪くない)とされます。重症例では、変形を伴って治ったり、偽関節(完全に骨折部が結合しない)などが起こることが問題となります。

情報提供者
研究班名指定難病と小児慢性特定疾病に関連した先天性骨系統疾患の適切な診断の実施と医療水準およびQOLの向上をめざした研究班
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情報更新日令和2年8月