ATR-X症候群（指定難病１８０）

えーてぃーあーるえっくすしょうこうぐん

病気の解説
(一般利用者向け)診断・治療指針
(医療従事者向け)FAQ
(よくある質問と回答)

家族会はありますか？

ATR-X症候群ネットワークジャパン（http://kcmc.jp/ATR-X/index.html）があり、X連鎖αサラセミア・精神遅滞症候群(ATR-X症候群)患者さんに関わる皆さんのための勉強会　(年に1回、不定期開催)を開催しています。また、患者さんご家族同士がLINEなどでつながっています。

連絡先：和田敬仁　京都大学大学院医学研究科ゲノム医療学講座
メールアドレス　wadataka@kuhp.kyoto-u.ac.jp

難病治験ウェブ（国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所）

治験を実施している指定難病を調べることができます。キーワード検索欄に指定難病名を入力し、検索してください。

治験・臨床研究情報検索サイト一覧

情報提供者
研究班名	遺伝性白質疾患・知的障害をきたす疾患の医療水準の向上と療養に資する研究システムの構築班研究班名簿研究班ホームページ
情報更新日	令和5年11月（名簿更新:令和7年6月）

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