ATR-X症候群(指定難病180)

えーてぃーあーるえっくすしょうこうぐん
 

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

家族会はありますか?

ATR-X症候群ネットワークジャパン(http://kcmc.jp/ATR-X/index.html)があり、X連鎖αサラセミア・精神遅滞症候群(ATR-X症候群)患者さんに関わる皆さんのための勉強会 (年に1回、不定期開催)を開催しています。また、患者さんご家族同士がLINEなどでつながっています。

連絡先:和田敬仁 京都大学大学院医学研究科ゲノム医療学講座
メールアドレス wadataka@kuhp.kyoto-u.ac.jp

 

情報提供者
研究班名 遺伝性白質疾患・知的障害をきたす疾患の診断・治療・研究システム構築班
研究班名簿 研究班ホームページ
情報更新日 令和5年11月(名簿更新:令和5年6月)