巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症（指定難病１００）

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どこに人工肛門（腸瘻）を作るのがいいですか？

症例によって異なります。胃から小腸、大腸、いずれの場所にも作られていますが、最終的には口に近い小腸（空腸）に作られる場合が多いです。

人工肛門（腸瘻）は将来閉鎖できますか？

重症度によって異なりますが、多くの症例で長期間の人工肛門（腸瘻）が作成され、今も閉鎖されずに減圧に使用されています。経験的に、一度つくられると長期間にわたり必要になる場合が多いようです。

静脈栄養はいつまで必要ですか？

重症度によって異なります。ただ、現時点では80％以上の人が中心静脈栄養に依存しています。長期間、静脈栄養を行うことが多く、きめ細かい丁寧な中心静脈栄養の管理が必要です。