新たな難病の医療提供体制について

国は「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本方針（平成 27 年厚生労働省告示第 375 号）に基づき、「都道府県における地域の実情に応じた難病の医療提供体制の構築について」、別紙「難病医療提供体制の構築に係る手引き」（平成29年4月14日付厚生労働省健康局難病対策課長通知）を都道府県に示し、平成30年度から新たな難病医療提供体制の構築を進めています。

この新たな医療提供体制では、都道府県内の医療機関で診断がつかない場合又は診断に基づく治療を行っても症状が軽快しない場合等には、必要に応じて国が整備する難病医療支援ネットワーク（注）に照会し、より早期に正しい診断や必要な医療の提供を行うこととされています。

注）　難病医療支援ネットワーク
都道府県内で対応が困難な難病診療を支援するために国が整備するネットワークであり、 国立高度専門医療研究センター、難病に関する研究班・学会、IRUD(未診断疾患イニシアチブ：Initiative on Rare and Undiagnosed Diseases) 拠点病院、難病情報センター、各都道府県難病診療連携拠点病院等で構成される。

１　難病医療連絡協議会
難病診療連携拠点病院、 難病診療分野別拠点病院、難病医療協力病院、保健所、関係市区町村等の関係者によって構成され、患者動向や医療資源その他の地域の実情を踏まえ、都道府県における拠点病院等や難病の医療提供体制の在り方を検討するとともに、連携の手順・その具体的方策等について関係者間で協議。

２　難病診療連携拠点病院（より早期に正しい診断をする機能）
(1)　初診から診断に至るまでの期間をできるだけ短縮するように必要な医療等を提供。
(2)　医療従事者、患者本人及び家族等に対して都道府県内の難病医療提供体制に関する情報提供。
(3)　難病の患者やその家族の意向を踏まえ、身近な医療機関で治療を継続できるように支援。
(4)　難病診療連携コーディネーター・難病診療カウンセラーの配置。等

３　難病診療分野別拠点病院（専門領域の診断を提供する機能）
(1)　当該専門分野の難病の初診から診断に至るまでの期間をできるだけ短縮するように必要な医療等を提供。
(2)　難病の患者やその家族の意向を踏まえ、身近な医療機関で治療を継続できるように支援。等

４　難病医療協力病院（身近な医療機関で医療の提供と支援する機能）
(1)　難病診療連携拠点病院等からの要請に応じて、難病の患者の受入れ。
(2)　難病医療協力病院で確定診断が困難な難病の患者を難病診療連携拠点病院等へ紹介。等