| 団体名 |
連絡先 |
| あすなろ会(若年性関節リウマチ親の会) |
〒125-0041 東京都葛飾区東金町7-5-8-501 |
TEL／FAX：03-3600-9771
お問い合わせ |
| 1p36欠失症候群家族会 |
〒162-8666 東京都新宿区河田町8-1
東京女子医科大学統合医科学研究所内 |
| TEL：03-3353-8112 内線24013 |
| 一般財団法人健やか親子支援協会 |
〒151-0053 東京都渋谷区代々木2丁目23番1号
ニューステイトメナー360号室 |
TEL：03-6673-0662／FAX：03-5358-8756
メール |
| 一般社団法人てくてくぴあねっと |
– |
TEL：070-8422-5845
メール |
一般社団法人 東京都筋ジストロフィー協会
（旧：東京進行性筋萎縮症協会） |
– |
| お問い合わせ |
| 一般社団法人 日本強皮症患者の会～絆～ |
– |
| メール |
| 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会 |
〒170-0005 東京都豊島区南大塚3-43-11 福祉財団ビル |
| TEL：03-6907-3521／FAX：03-6907-3529 |
一般社団法人 ＰＳＰ・ＣＢＤのぞみの会
進行性核上性麻痺･大脳皮質基底核変性症の患者家族会です |
– |
TEL／FAX：050-3488-1014
「常時留守電の為、お名前、電話番号、お住まいの都道府県をお入れください」
お問い合わせ |
| 茨城県バージャー病患者と家族の会 |
〒313-0041 茨城県常陸太田市稲木町993 |
| TEL：0294-72-7436／FAX：0294-72-8600 |
| ウルリッヒの会 |
– |
お問い合わせ
「お問い合わせ」へジャンプし、ご利用ください。 |
HAE 患者会くみーむ
|
〒814-0002福岡県福岡市早良区西新2-7-8-1510 |
| メール |
aHUS kids Japan
小児非典型溶血性尿毒症症候群患者会
|
– |
TEL：080-2213-4971
お問い合わせ |
| ALアミロイドーシス患者の会 |
– |
| – |
| SSPE青空の会 (亜急性硬化性全脳症) |
〒195-0057 東京都町田市真光寺1-35-7 辻方 |
| TEL／FAX：042-736-2028 |
| SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会 |
– |
| お問い合わせ |
| NF2hope |
– |
| お問い合わせ |
| NPO法人ALDの未来を考える会 (副腎白質ジストロフィー) |
〒202-0003 東京都西東京市北町2-8-34 |
TEL／FAX：042-422-8719
お問い合わせ |
| NPO法人 関西黄斑変性友の会 |
〒544-0005
大阪府大阪市生野区中川2-7-19 |
TEL／FAX：06-6756-8585
お問い合わせ |
| NPO法人ジストニア友の会 |
〒214-8525 神奈川県川崎市多摩区宿河原1-30-37
川崎市立多摩病院神経内科 堀内浩気付 |
| – |
| NPO法人 JAPAN IBD |
〒663-8137 兵庫県西宮市池開町3-10-1-2 |
| TEL：050-3588-1755 |
| NPO法人 線維筋痛症友の会 |
〒980-0014 宮城県仙台市青葉区本町1丁目9番28-304号 |
TEL：080-6654-3181／FAX：022-721-5156
メール |
| NPO法人日本アレルギー友の会 |
〒135-0002 東京都江東区住吉2-6-5 インテグレート村上ビル3F |
TEL：03-3634-0865(祝祭日を除く毎週火・土曜日11：00-16：00)
FAX：03-3636-0850 |
| NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会 |
〒202-0001 東京都西東京市ひばりが丘1-15-8 |
TEL：080-5436-9892
メール |
| NPO法人 PIDつばさの会 |
〒106-8580 東京都港区南麻布5-6-8 日本子ども家庭総合研究所 日本小児感染症学会内 |
| TEL／FAX：03-3444-1811 |
| MS TOMORROWS(多発性硬化症) |
– |
| TEL：0562-74-1144／FAX：0562-74-1145 |
| 大阪コムラード（多発性硬化症/視神経脊髄炎） |
〒547-0013 大阪府大阪市平野区長吉長原東2-5-11-1106 |
TEL／FAX：06-6706-0464
メール |
| OPLLクラブ(健行会） |
〒176-0022 練馬区向山1-7-7-302 |
TEL／FAX：03-3999-0758 (但し午後５時まで)
メール |
| 褐色細胞腫を考える会 |
– |
| TEL：080-9030-8060 |
| カモミールの会（5p-症候群の子を持つ家族の会） |
– |
| お問い合わせ |
| 川崎病の子供をもつ親の会 |
〒248-0035 神奈川県鎌倉市西鎌倉3-11-14
浅井 満 方 |
| TEL：0467-55-5257／FAX：0467-55-5258 |
| ギラン・バレー症候群患者の会 |
〒175-0082 東京都板橋区高島平3-10-14-406 |
TEL：050-5881-2736／FAX：050-3183-9629
メール |
| 公益社団法人 全国脊髄損傷者連合会 |
〒134-0085 東京都江戸川区南葛西5-13-6 |
| TEL：03-5605-0871／FAX：03-5605-0872 |
| 公益社団法人 日本オストミー協会 |
〒124-0023 東京都葛飾区東新小岩1-1-1-901 |
TEL：03-5670-7681／FAX：03-5670-7682
お問い合わせ |
| 公益社団法人 日本てんかん協会 |
〒170-0005 東京都豊島区南大塚3-43-11 福祉財団ビル7階 |
| TEL：03-3202-5661／FAX：03-3202-7235 |
| 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS) |
〒140-0013 東京都品川区南大井2-7-9 アミューズKビル4F |
| TEL：03-5753-5156／FAX：03-5753-5176 |
| 公益社団法人 日本リウマチ友の会 |
〒101-0047 東京都千代田区神田紺屋町6番地
大矢ビル2階 |
| TEL：03-3258-6565 |
| 後縦靱帯骨化症こころ会 |
〒839-1233 福岡県久留米市田主丸町田主丸1186-4-5 |
| TEL：080-4694-5013 |
| 口友会(口唇･口蓋裂友の会) |
〒140-0001 東京都品川区北品川2-26-20-106 |
| TEL：03-5479-8941／FAX：03-5479-8925 |
| 呼吸不全友の会(ホットの会) |
〒811-1351 福岡県福岡市南区屋形原4-39-1
独立行政法人国立病院機構福岡病院リハビリ棟内 |
| TEL/FAX：092-322-4374 |
| 骨形成不全友の会 |
(事務局)〒721-0945 広島県福山市引野町南1-29-2 (峠本方) |
| TEL：084-943-2725／メール |
| 骨髄異形成症候群(MDS)連絡会 |
– |
| FAX：048-886-1802 |
| 混合型脈管奇形の会 |
〒505-0303 岐阜県加茂郡八百津町伊岐津志2352 (佐藤顕方) |
| TEL：080-1550-4918 |
| 再生つばさの会 (再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会) |
〒248-0027 神奈川県鎌倉市笛田4-1-18-106
関つたえ 方 |
TEL／FAX：0467-32-0886
お問い合わせ |
| サルコイドーシス下関 |
〒751-0872 山口県下関市秋根南町1丁目3-1-1102 |
| TEL：090-5551-9557／FAX：083-256-0070 |
| CAPS患者･家族の会(クリオピリン関連周期性発熱症候群) |
– |
| |
| CMT友の会(シャルコー・マリー・トゥース病) |
– |
| お問い合わせ |
| CCFJ 特定非営利活動法人 日本炎症性腸疾患協会 |
〒162-8666 東京都新宿区河田町8-1
東京女子医科大学病院第二外科医局内 |
| TEL：03-6273-0380／FAX：050-3730-5500 |
| CCHSファミリー会(先天性中枢性低換気症候群) |
– |
| TEL：03-6751-2106／メール |
| CTEPH 慢性血栓塞栓性肺高血圧症研究会(ソクセン会) |
– |
| お問い合わせ |
| JAAC「日本円形脱毛症コミュニケーション」 |
〒136-0057 東京都江東区新砂3-3-20 順天堂大学医学部付属 順天堂東京江東高齢者医療センター皮膚科外来内 |
| お問い合わせ |
| J-FOP患者家族会 |
– |
| お問い合わせ |
| J-LAMの会(リンパ脈管筋腫症患者と支援者の会) |
– |
| TEL：070-5582-5633(夜間7：00から10：00) |
| 社会福祉法人 復生あせび会 |
〒112-0011 東京都文京区千石4-33-5-309 |
| TEL：03-3943-7008／FAX：03-3944-6460 |
| ジュベール症候群 家族会 |
– |
| お問い合わせ |
| 人工呼吸をつけた子の親の会 (バクバクの会) |
〒562-0013 大阪府箕面市坊島4-5-20
みのお市民活動センター |
| TEL／FAX：072-724-2007／メール |
| 腎性尿崩症友の会 |
– |
| |
| 全国肝臓病患者連合会 |
〒182-0022 東京都調布市国領町2-5-15 あくろす2F
市民活動支援センター メールボックス36番 |
| – |
| 全国パーキンソン病友の会福岡県支部 |
〒811-3112 福岡県古賀市花見東7-9-11-1003 |
| TEL：090-4999-3776 |
| 全国ポルフィリン代謝障害友の会（さくら友の会） |
〒020-0864 岩手県盛岡市西仙北2丁目20-9 |
TEL：019-635-7359
メール |
| 全国ポンペ病患者と家族の会 |
– |
| お問い合わせ |
| 先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会 |
〒545-0004 大阪市阿倍野区文の里1-5-5 1201 |
| メール |
| 胆道閉鎖症の子供を守る会 |
〒170-0002 東京都豊島区巣鴨3-25-10 バロンハイツ巣鴨603 |
| TEL：03-3940-3150／FAX：03-3940-8525 |
| 地域で一緒に支えあう会（鎖肛当事者の会） |
〒636-0131 奈良県生駒郡斑鳩町服部1-4-18-215 |
TEL：080-6131-9027／FAX：0745-74-3229
メール |
| 痛風友の会 |
〒105-0001 東京都港区虎ノ門1-1-25 虎ノ門一丁目ビル |
| TEL／FAX：03-3593-0714 |
| つながる腎友（小児慢性腎不全患者の会） |
– |
| メール |
| 低身長児・者友の会(ポプラの会) |
〒165-0032 東京都中野区鷺宮2-15-10 星川 方 |
| TEL／FAX：03-3330-8612 |
| 低フォスファターゼ症の会 |
– |
| |
Telomere Japan（先天性角化不全症）
・先天性角化不全症
・Hoyeraal Hreidarsson症候群
・Revesz症候群
・Coats plus症候群 |
– |
| お問い合わせ |
| 天疱瘡・類天疱瘡友の会 |
〒830-0011
福岡県久留米市旭町67久留米大学医学部皮膚科学教室内 |
| お問い合わせ |
| ２２ HEARＴ ＣLUB （22q11.2欠失症候群の子と親の会） |
〒538-0041
大阪府大阪市鶴見区今津北 3-6-25
キングマンション鶴見605 |
TEL：06-6969-7367
お問い合わせ |
| 東京｢腎炎・ネフローゼ児｣を守る会 |
〒154-0012 東京都世田谷区駒沢2-21-8 |
TEL：03-3829-1724
メール |
| 特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会 |
〒167-0052 東京都杉並区南荻窪4-3-13 |
TEL：050-5276-8495
お問い合わせ |
| 特定非営利活動法人 筋無力症患者会 |
〒192-0916 東京都八王子市みなみ野4-25-1-321 |
TEL／FAX：042-683-0189
お問い合わせ |
| 特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会 |
〒101-0031 東京都千代田区東神田1-3-4 KTビル3階 |
| TEL：03-5823-6360／FAX：03-5823-6365／お問い合わせ |
| 特定非営利活動法人日本アトピー協会 |
〒541-0045 大阪市中央区道修町1-1-7 日精産業ビル4階 |
| TEL：06-6204-0002 |
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
特徴は「繰り返す鼻血・肺動静脈瘻です」 |
本 部〒540ｰ0037 大阪市中央区内平野町１丁目2ｰ6ｰ304
事務局〒573ｰ1114 大阪府枚方市東山１丁目62ｰ6ｰ201（郵便物はこちらへ） |
TEL：050-3395-3927／FAX：050-3737-5059
お問い合わせ |
| 特定非営利活動法人日本呼吸器障害者情報センター |
〒113-0021 東京都文京区本駒込2-28-1 B1211 |
| TEL：03-5981-1181 |
| 特定非営利活動法人 PAHの会（肺高血圧症患者と家族の会） |
〒242-0002 神奈川県大和市つきみ野5-8-A-209 |
TEL/FAX：050-1031-3706
メール |
| 特発性血栓症 友の会 |
– |
| |
| 難治性家族性高コレステロール血症患者会 |
– |
| お問い合わせ |
| 日本アラジール症候群の会 |
– |
| メール |
| 日本エーラスダンロス症候群協会(友の会) |
– |
| お問い合わせ |
| 日本乾癬患者連合会 |
– |
| お問い合わせ |
| 日本ゴーシェ病の会 |
– |
| お問い合わせ |
| 日本シェーグレン症候群患者の会 特定非営利活動法人シェーグレンの会 |
(事務局)日本大学板橋病院 血液膠原病内科
〒173-8610 東京都板橋区大谷口上町30-1 |
| TEL：070-5082-7185 |
| 日本スティッフパーソン症候群患者会（JSPS） |
– |
| お問い合わせ |
| 日本WAGR症候群の会(11p13欠失症候群家族の会) |
– |
| メール |
| 日本二分脊椎症協会 |
〒173-0037 東京都板橋区小茂根1-1-10
心身障害児総合医療療育センター 多目的棟1階 SB情報ネットワーク室 |
| TEL／FAX：03-5917-2234 |
| 日本肺胞蛋白症患者会 |
〒254-0051 神奈川県平塚市豊原町30-13 |
| TEL：080-1247-1766／FAX：0463-32-4707 |
| 日本ハンチントン病ネットワーク |
〒108-8639 東京大学医科学研究所公共政策研究分野内 JHDN事務局宛 |
FAX：020-4622-3293
メール |
日本ムコ多糖症患者家族の会
運営している疾患
・ムコ多糖症(ムコ多糖症代謝異常症)
・ガラクトシアリドーシス
・ムコリピドーシス など |
〒564-0012 大阪府吹田市南正雀2-37-3 |
| FAX：06-6317-2089 |
| 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク |
〒113-0033 東京都文京区本郷1-15-4文京尚学ビル6階 |
| TEL：03-5840-5972／FAX：03-5840-5974 |
ねこばいくの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」のお部屋
|
– |
| メール |
| ネフローゼ症候群患者会 |
– |
| メール |
| 肺高血圧症患者会よつ葉の会 |
– |
| – |
| ハーモニー・ライン(家族性大腸ポリポーシス患者と家族の会) |
〒595-0003 大阪府泉大津市尾井千原町3-2-304 |
| TEL：0725-32-5135／FAX：0725-32-5135 |
| POEMS症候群サポートグループ |
〒286-0221 千葉県富里市七栄646-774 |
| TEL／FAX：0476-77-7919 |
| 皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症（MLC）患者の会 |
– |
| お問い合わせ |
| 表皮水疱症友の会 DebRA Japan |
〒001-0038 札幌市北区北38条西5-1-40-803 |
| TEL／FAX 011-726-5170 |
| PNH倶楽部 |
〒103-0025 東京都中央区日本橋茅場町2-17-5-302 CANALL日本橋2175
株式会社メセナフィールドアークス内 |
TEL：03-5651-7105（祝祭日を除く月～金曜10時～16時）
メール |
| FabryNEXT (ファブリー病) |
〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1地域資源長屋なかむら101
NPO法人 愛知県難病団体連合会内 |
| お問い合わせ |
| VHL(フォン･ヒッペル・リンドウ病)患者の会「ほっとChain」 |
〒783-8505 高知県南国市岡豊町小蓮
高知大学医学部 泌尿器科学教室内 |
| TEL：088-880-2402／FAX：088-880-2404 |
| プロテインC欠損症の会 |
– |
| お問い合わせ |
| 北陸リウマチ膠原病支援ネットワーク |
〒526-8580 滋賀県長浜市大戌亥町313番地
市立長浜病院 リウマチ膠原病内科内 |
| メール |
| 北海道小児膠原病の会 |
– |
| メール |
| ポピーの会（封入体筋炎 患者会） |
〒920-0938
金沢市飛梅町2-1
金沢市地域包括支援センターとびうめ |
TEL：076-231-3377
メール |
| 「道しるべの会」 FAP(アミロイドーシスポリニューロパチ－)患者・家族の会 |
– |
| お問い合わせ |
| ミトコンドリア病患者・家族の会 |
– |
| お問い合わせ |
| 森永ひ素ミルク中毒の被害者を守る会 |
〒530-0022 大阪府大阪市北区浪花町13-38
千代田ビル北館2F |
| TEL：06-6371-5304 |
| モワット・ウィルソン症候群家族会 |
– |
| |
| ランゲルハンス細胞組織球症（ＬＣＨ）患者会 |
– |
| お問い合わせ |
