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患者団体50音順一覧 (JPA加盟団体を除く)

 

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当センターでは「患者さんの会」に関するご質問は一切受け付けておりません。
「患者さんの会」へのご質問は、直接個々の会へお願いします。なお、連絡先は、紹介されている個々のホームページ等でご確認下さい。

患者団体50音順一覧 (JPA加盟団体を除く)

 
 
団体名 連絡先
ITP 特発性血小板減少性紫斑病患者会 なんくるないさー 〒247-8799 神奈川県鎌倉市大船2-20-23
大船郵便局局留
TEL:090-3815-8301
当分の間 20:00~22:00でお願いいたします。
あすなろ会(若年性関節リウマチ親の会) 〒125-0041 東京都葛飾区東金町7-5-8-501
TEL/FAX:03-3600-9771
お問い合わせ
アトピー性脊髄炎患者会 StepS 〒491-0353 愛知県一宮市萩原町萩原上町87 
AncoBOX176
お問い合わせ
1p36欠失症候群家族会 〒162-8666 東京都新宿区河田町8-1
東京女子医科大学統合医科学研究所内
TEL:03-3353-8112 内線24013
一般社団法人 東京進行性筋萎縮症協会 とうきんきょう 〒132-0035 東京都江戸川区平井5-19-1
TEL/FAX:03-3614-0225
一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会 〒170-0005 東京都豊島区南大塚3-43-11 福祉財団ビル
TEL:03-6907-3521/FAX:03-6907-3529
一般社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS) 〒140-0013 東京都品川区南大井2-7-9 アミューズKビル4F
TEL:03-5753-5156/FAX:03-5753-5176
茨城県バージャー病患者と家族の会  〒313-0041 茨城県常陸太田市稲木町993
TEL:0294-72-7436/FAX:0294-72-8600
aHUS kids Japan
小児非典型溶血性尿毒症症候群患者会
-
TEL:080-2213-4971
お問い合わせ
ALアミロイドーシス患者の会  -
-
SSPE青空の会 (亜急性硬化性全脳症) 〒195-0057 東京都町田市真光寺1-35-7 辻方
TEL/FAX:042-736-2028
SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会 -
お問い合わせ
NPO法人ALDの未来を考える会 (副腎白質ジストロフィー) 〒202-0003 東京都西東京市北町2-8-34
TEL/FAX:042-422-8719
お問い合わせ
NPO法人ジストニア友の会 〒214-8525 神奈川県川崎市多摩区宿河原1-30-37
川崎市立多摩病院神経内科 堀内浩気付
-
NPO法人 JAPAN IBD  〒663-8137 兵庫県西宮市池開町3-10-1-2
TEL:050-3588-1755
NPO法人 線維筋痛症友の会 〒233-0012 神奈川県横浜市港南区上永谷2-12-11-102
TEL:045-845-0597
NPO法人日本アレルギー友の会 〒135-0002 東京都江東区住吉2-6-5 インテグレート村上ビル3F
TEL:03-3634-0865(祝祭日を除く毎週火・土曜日11:00-16:00)
FAX:03-3636-0850
NPO法人 PIDつばさの会 〒106-8580 東京都港区南麻布5-6-8  日本子ども家庭総合研究所 日本小児感染症学会内
TEL/FAX:03-3444-1811
NPO法人PNH倶楽部(発作性夜間ヘモグロビン尿症) 〒108-0074 東京都港区高輪4-8-11高輪マンション308号
TEL:0120-511-197
祝祭日を除く月曜日から金曜日10:00-16:00
MS TOMORROWS(多発性硬化症) -
TEL:0562-74-1144/FAX:0562-74-1145
OPLLクラブ(健行会) 〒176-0022 練馬区向山1-7-7-302
TEL/FAX:03-3999-0758 (但し午後5時まで)
お問い合わせ
家族性高コレステロール血症 アフェレーシス患者会 -
お問い合わせ
褐色細胞腫を考える会 -
TEL:080-9030-8060
川崎病の子供をもつ親の会 〒248-0035 神奈川県鎌倉市西鎌倉3-11-14
浅井 満 方
TEL:0467-55-5257/FAX:0467-55-5258
ギラン・バレー症候群患者の会 〒175-0082 東京都板橋区高島平3-10-14-406
TEL:090-6529-1043/FAX:020-4667-5292
お問い合わせ
公益社団法人 日本オストミー協会 〒124-0023 東京都葛飾区東新小岩1-1-1-901
TEL:03-5670-7681/FAX:03-5670-7682
お問い合わせ
公益社団法人 全国脊髄損傷者連合会 〒134-0085 東京都江戸川区南葛西5-13-6
TEL:03-5605-0871/FAX:03-5605-0872
公益社団法人 日本てんかん協会 〒170-0005 東京都豊島区南大塚3-43-11 福祉財団ビル7階
TEL:03-3202-5661/FAX:03-3202-7235
公益社団法人 日本リウマチ友の会 〒101-0047 東京都千代田区神田紺屋町6番地
大矢ビル2階
TEL:03-3258-6565
後縦靱帯骨化症こころ会 〒839-1233 福岡県久留米市田主丸町田主丸1186-4
TEL:080-4694-5013
口友会(口唇・口蓋裂友の会) 〒140-0001 東京都品川区北品川2-26-20-106
TEL:03-5479-8941/FAX:03-5479-8925
呼吸不全友の会(ホットの会) 〒811-1351 福岡県福岡市南区屋形原4-39-1
独立行政法人国立病院機構福岡病院リハビリ棟内
TEL/FAX:092-322-4374
骨形成不全友の会 (事務局)〒721-0945 広島県福山市引野町南1-29-2 (峠本方)
TEL:084-943-2725/メール
骨髄異形成症候群(MDS)連絡会 -
FAX:048-886-1802
混合型血管奇形の難病指定を求める会 〒505-0303 岐阜県加茂郡八百津町伊岐津志2352 (佐藤顕方)
TEL:080-1550-4918
再生つばさの会 (再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会) 〒248-0027 神奈川県鎌倉市笛田4-1-18-106
関つたえ 方
TEL/FAX:0467-32-0886
お問い合わせ
サルコイドーシス下関   〒751-0872 山口県下関市秋根南町1丁目3-1-1102
TEL:090-5551-9557/FAX:083-256-0070
CAPS患者・家族の会(クリオピリン関連周期性発熱症候群) -
 
CMT友の会(シャルコー・マリー・トゥース病) -
お問い合わせ
CCFJ 特定非営利活動法人 日本炎症性腸疾患協会  〒162-8666 東京都新宿区河田町8-1
東京女子医科大学病院第二外科医局内
TEL:03-6273-0380/FAX:050-3730-5500
CCHSファミリー会(先天性中枢性低換気症候群) -
TEL:03-6751-2106/メール
CTEPH 慢性血栓塞栓性肺高血圧症研究会(ソクセン会) -
お問い合わせ
JAAC「日本円形脱毛症コミュニケーション」 〒136-0057 東京都江東区新砂3-3-20 順天堂大学医学部付属 順天堂東京江東高齢者医療センター皮膚科外来内
お問い合わせ
J-FOP患者家族会 -
お問い合わせ
J-LAMの会(リンパ脈管筋腫症患者と支援者の会) -
TEL:070-5582-5633(夜間7:00から10:00)
社会福祉法人 復生あせび会 〒112-0011 東京都文京区千石4-33-5-309
TEL:03-3943-7008/FAX:03-3944-6460
人工呼吸をつけた子の親の会 (バクバクの会) 〒562-0013 大阪府箕面市坊島4-5-20
みのお市民活動センター
TEL/FAX:072-724-2007/メール
腎性尿崩症友の会 -
 
全国肝臓病患者連合会 〒182-0022 東京都調布市国領町2-5-15 あくろす2F
市民活動支援センター メールボックス36番
-
全国進行性核上性麻痺の患者・家族会(PSPのぞみの会) -
TEL:03-4590-6262
全国パーキンソン病友の会福岡県支部 〒811-3112 福岡県古賀市花見東7-9-11-1003
TEL:090-4999-3776
全国ポルフィリン代謝障害友の会「さくら友の会」 〒115-0055 東京都北区赤羽西4-46-13
-
胆道閉鎖症の子供を守る会 〒170-0002 東京都豊島区巣鴨3-25-10 バロンハイツ巣鴨603
TEL:03-3940-3150/FAX:03-3940-8525
痛風友の会 〒105-0001 東京都港区虎ノ門1-1-25 虎ノ門一丁目ビル
TEL/FAX:03-3593-0714
低身長児・者友の会(ポプラの会) 〒165-0032 東京都中野区鷺宮2-15-10 星川 方
TEL/FAX:03-3330-8612
低フォスファターゼ症の会 -
 
天疱瘡・類天疱瘡友の会 〒830-0011
福岡県久留米市旭町67久留米大学医学部皮膚科学教室内
お問い合わせ
東京「腎炎・ネフローゼ児」を守る会 〒154-0012 東京都世田谷区駒沢2-21-8
TEL:03-3829-1724
お問い合わせ
特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会 〒167-0052 東京都杉並区南荻窪4-3-13
TEL:050-5276-8495
お問い合わせ
特定非営利活動法人 筋無力症患者会 〒192-0916 東京都八王子市みなみ野4-25-1-321
TEL/FAX:042-683-0189
お問い合わせ
特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会 〒101-0031 東京都千代田区東神田1-3-4 KTビル3階
TEL:03-5823-6360/FAX:03-5823-6365/お問い合わせ
特定非営利活動法人日本アトピー協会 〒541-0045 大阪市中央区道修町1-1-7 日精産業ビル4階
TEL:06-6204-0002
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
特徴は「繰り返す鼻血・肺動静脈瘻です」
〒540-0037 大阪市中央区内平野1丁目2-6-304号室
TEL:090-3167-3927/FAX:050-3737-5059
お問い合わせ
特定非営利活動法人日本呼吸器障害者情報センター 〒113-0021 東京都文京区本駒込2-28-1 B1211
TEL:03-5981-1181
日本アラジール症候群の会 -
お問い合わせ
日本エーラスダンロス症候群協会(友の会) -
お問い合わせ
日本乾癬患者連合会 -
お問い合わせ
日本ゴーシェ病の会 -
お問い合わせ
日本シェーグレン症候群患者の会 特定非営利活動法人シェーグレンの会 (事務局)日本大学板橋病院 血液膠原病内科
〒173-8610 東京都板橋区大谷口上町30-1
TEL:070-5082-7185
日本スティッフパーソン症候群患者会(JSPS) -
お問い合わせ
日本二分脊椎症協会 〒173-0037 東京都板橋区小茂根1-1-10
心身障害児総合医療療育センター 多目的棟1階 SB情報ネットワーク室
TEL/FAX:03-5917-2234
日本肺胞蛋白症患者会 〒254-0051 神奈川県平塚市豊原町30-13
TEL:080-1247-1766/FAX:0463-32-4707
日本ハンチントン病ネットワーク 〒108-8639 東京大学医科学研究所公共政策研究分野内 JHDN事務局宛
TEL:090-6373-5480/FAX:03-6409-2080
日本ムコ多糖症患者家族の会
運営している疾患
・ムコ多糖症(ムコ多糖症代謝異常症)
・ガラクトシアリドーシス
・ムコリピドーシス など
 
〒564-0012 大阪府吹田市南正雀2-37-3
FAX:06-6317-2089
認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 〒113-0033 東京都文京区本郷1-15-4文京尚学ビル6階
TEL:03-5840-5972/FAX:03-5840-5974
ハーモニー・ライン(家族性大腸ポリポーシス患者と家族の会) 〒595-0003 大阪府泉大津市尾井千原町3-2-304
TEL:0725-32-5135/FAX:0725-32-5135
POEMS症候群サポートグループ 〒286-0221 千葉県富里市七栄646-774
TEL/FAX:0476-77-7919
表皮水疱症友の会 DebRA Japan 〒001-0038 札幌市北区北38条西5-1-40-803
TEL/FAX 011-726-5170
FabryNEXT (ファブリー病) 〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1地域資源長屋なかむら101
NPO法人 
愛知県難病団体連合会内
お問い合わせ
VHL(フォン・ヒッペル・リンドウ病)患者の会「ほっとChain」 〒783-8505 高知県南国市岡豊町小蓮
高知大学医学部 泌尿器科学教室内
TEL:088-880-2402/FAX:088-880-2404
ポンペ病の会 -
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「道しるべの会」 FAP(アミロイドーシスポリニューロパチ-)患者・家族の会 -
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ミトコンドリア病患者・家族の会 -
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森永ひ素ミルク中毒の被害者を守る会 〒530-0022 大阪府大阪市北区浪花町13-38
千代田ビル北館2F
TEL:06-6371-5304
モワット・ウィルソン症候群家族会 -
 
ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)患者会 -
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