特定疾患に関する地域保健医療の従事する保健師等及び難病相談支援センター職員を対象に、財団法人難病医学研究財団が毎年一回開催しています。

難病情報センターに寄せられたお問い合わせと回答を掲載しています。

災害時の難病患者支援のための自治体・関係機関等の役割や、疾患の特性に応じた対応の指針です（研究班の報告書、平成20年3月）。

災害時の患者さん支援等についての各地の取り組みに関するホームページのリンク集です。

その他の資料

特定疾患治療研究事業関係書類ダウンロード

平成17年3月に出された特定疾患の疫学に関する研究班の報告書です。
行政資料としてご参照ください。