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特定疾患患者の生活の質(Quality of life, QOL)の向上に関する研究

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この研究班は通称「QOL班」と呼ばれます。研究代表者と35名の研究分担者から構成され、多くの専門職種が参加していることが班の特色でもあります。職種の内訳は、医師22名(神経内科医20名、小児科医1名、リハビリテーション医1名)、保健師・看護師等看護職6名、工学1名、薬学1名、倫理学・社会学4名、法学1名と多彩です。さらに、研究協力者として医師1名、看護師1名、患者会代表1名、機器メーカー1名が加わっています。患者・家族を取り巻く種々の状況について多方面から研究するために適した布陣となっています。平成21年度にQOL班で研究の対象となった疾患は、神経難病(ALS、脊髄小脳変性症、パーキンソン病、多発性硬化症、ハンチントン舞踏病など)、ポンペ病、進行性骨化性線維異栄養症(FOP)などです。

進行性で難治性の疾患により身体症状とも闘う患者さんのQOLの向上には、身体症状への医療の対応の工夫や改善が深く関連する場合も多く経験されますので、看護研究チームや神経難病リハビリテーション・ワーキング・グループを立ち上げ、それぞれの分野での研究とワークショップなどを通じてより良い技術の普遍化にも力を入れています。また、すでに平成19年度にまとめられた「ALSの非侵襲呼吸ケアガイドライン」と同様に、摂食・嚥下・栄養に関する共同研究を進め、本邦での現状把握と疾患の病態を考慮したガイドライン策定に向けての作業が進んでいます。神経難病の包括的呼吸ケアや音楽療法について関連する研究会を後援しています。さらに、難病の直面する倫理的問題についてや失った身体機能を補完する装着型ロボットなどに関する多彩な研究が進行中です。パーキンソン病やポンペ病では、治療のQOLへの影響が研究されました。これらの具体的内容は、報告書にまとめられています。

本来QOLを評価することは難しいことです。しかし、ここに挙げた研究が患者さんのQOLに与えた影響は評価しなければ有効であったかがわかりません。そのためSEIQoL-DWという評価法の普及をめざして、1年に2回のセミナーを開催しています。

研究班の活動・実績は、ホームページ( http://plaza.umin.ac.jp/qol/index.html )で見ることが出来ます。報告書も閲覧可能です。QOL班の活動は、患者さんの療養生活と密接に関連しています。多くの患者さん・ご家族などからご意見を頂くことが、研究のアイデアとなりQOLの向上に結びつく原動力と考えています。