難病情報センター

（厚生労働省からのお知らせ）
第75回難病対策委員会・第６回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)（ペーパーレス）の開催について
　日時　令和７年８月２６日（火）１５：００～１７：００
　配布資料

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内（閲覧用）　令和7年7月版
・難病情報センターご案内（A4サイズ印刷用）　令和7年7月版
・医療費助成対象疾病（指定難病）一覧（348疾病）　令和7年7月版

難病の医療提供体制（難病医療協力病院等 医療機関情報）を更新しました。
島根県

厚生労働省難治性疾患政策研究事業（厚生労働省）に、
令和7年度 難治性疾患政策研究事業 研究課題一覧表を追加しました。

（厚生労働省からのお知らせ）
　令和７年政令第２０２号
　児童福祉法施行令等の一部を改正する政令の公布及び施行について
　「特定医療費の支給認定について」の一部改正について

難病の医療提供体制（難病医療協力病院等 医療機関情報）を更新しました。
東京都

１　新たに7疾病が指定難病に追加されました。
　LMNB1関連大脳白質脳症（指定難病３４２）
　ＰＵＲＡ関連神経発達異常症（指定難病３４３）
　極長鎖アシル-CoA 脱水素酵素欠損症（指定難病３４４）
　乳児発症STING関連血管炎（指定難病３４５）
　原発性肝外門脈閉塞症（指定難病３４６）
　出血性線溶異常症（指定難病３４７）
　ロウ症候群（指定難病３４８）
２　既存指定難病の疾病名が変更されました。
　指定難病６３　免疫性血小板減少症(旧:特発性血小板減少性紫斑病)
　指定難病１５４睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症およびてんかん性脳症(旧:徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症)