先天性肺静脈狭窄症(指定難病313)

せんてんせいはいじょうみゃくきょうさくしょう
 

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

先天性肺静脈狭窄症と言われました。狭窄を開く手術をすれば治るのでしょうか?

肺静脈を拡大する手術をしても、再び狭くなることも多く、手術の適応を決めることは難しいことが一般的です。主治医とよく相談して、手術の決定をしてください。一方、総肺静脈還流異常症に合併した肺静脈狭窄症は、発見次第、総肺静脈還流異常と一緒に早期の手術が必要です。

中学校や高校で体育や運動部活動にはどのくらい参加していいですか?

肺高血圧の有無などで、参加可能な運動は異なります。可能な運動量を決めるための心臓カテーテル検査、運動機能検査などが必要なことがあります。

妊娠、出産はできるのですか?

多くの症例では妊娠・出産は難しい問題があります。個々で状況は異なりますので、妊娠・出産が可能か、その危険性がどの程度かについては主治医とよく相談して下さい。

参考資料

① 日本成人先天性心疾患学会ホームページ 専門医制度 専門医総合・連携認定施設一覧
https://www.jsachd.org/specialist/list-facility/
② 心疾患患者の妊娠・出産の適応、管理に関するガイドライン(2018年改訂版)日本循環器学会
https://www.j-circ.or.jp/cms/wp-content/uploads/2020/02/JCS2018_akagi_ikeda.pdf

 

情報提供者
研究班名 先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上と生涯にわたるQOL改善のための総合的研究班
研究班名簿 
情報更新日 令和5年1月(名簿更新:令和5年6月)