患者団体50音順一覧 (JPA加盟団体を除く)

 

 

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患者団体50音順一覧 (JPA加盟団体を除く)

 
団体名 連絡先
あすなろ会(若年性関節リウマチ親の会) 〒125-0041 東京都葛飾区東金町7-5-8-501
TEL/FAX:03-3600-9771
お問い合わせ
1p36欠失症候群家族会 〒162-8666 東京都新宿区河田町8-1
東京女子医科大学統合医科学研究所内
TEL:03-3353-8112 内線24013
一般財団法人健やか親子支援協会 〒151-0053 東京都渋谷区代々木2丁目23番1号
ニューステイトメナー360号室
TEL:03-6673-0662/FAX:03-5358-8756
メール
一般社団法人てくてくぴあねっと
TEL:070-8422-5845
メール
一般社団法人 東京都筋ジストロフィー協会
(旧:東京進行性筋萎縮症協会)
お問い合わせ
一般社団法人 日本強皮症患者の会~絆~
メール
一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会 〒170-0005 東京都豊島区南大塚3-43-11 福祉財団ビル
TEL:03-6907-3521/FAX:03-6907-3529
一般社団法人 PSP・CBDのぞみの会
進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症の患者家族会です
TEL/FAX:050-3488-1014
「常時留守電の為、お名前、電話番号、お住まいの都道府県をお入れください」
お問い合わせ
茨城県バージャー病患者と家族の会 〒313-0041 茨城県常陸太田市稲木町993
TEL:0294-72-7436/FAX:0294-72-8600
ウルリッヒの会
お問い合わせ
「お問い合わせ」へジャンプし、ご利用ください。
HAE 患者会くみーむ
〒814-0002福岡県福岡市早良区西新2-7-8-1510
メール
aHUS kids Japan
小児非典型溶血性尿毒症症候群患者会
TEL:080-2213-4971
お問い合わせ
ALアミロイドーシス患者の会
SSPE青空の会 (亜急性硬化性全脳症) 〒195-0057 東京都町田市真光寺1-35-7 辻方
TEL/FAX:042-736-2028
SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会
お問い合わせ
NF2hope
お問い合わせ
NPO法人ALDの未来を考える会 (副腎白質ジストロフィー) 〒202-0003 東京都西東京市北町2-8-34
TEL/FAX:042-422-8719
お問い合わせ
NPO法人 関西黄斑変性友の会 〒544-0005
大阪府大阪市生野区中川2-7-19
TEL/FAX:06-6756-8585
お問い合わせ
NPO法人ジストニア友の会 〒214-8525 神奈川県川崎市多摩区宿河原1-30-37
川崎市立多摩病院神経内科 堀内浩気付
NPO法人 JAPAN IBD 〒663-8137 兵庫県西宮市池開町3-10-1-2
TEL:050-3588-1755
NPO法人 線維筋痛症友の会 〒980-0014 宮城県仙台市青葉区本町1丁目9番28-304号
TEL:080-6654-3181/FAX:022-721-5156
メール
NPO法人日本アレルギー友の会 〒135-0002 東京都江東区住吉2-6-5 インテグレート村上ビル3F
TEL:03-3634-0865(祝祭日を除く毎週火・土曜日11:00-16:00)
FAX:03-3636-0850
NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会 〒202-0001 東京都西東京市ひばりが丘1-15-8
TEL:080-5436-9892
メール
NPO法人 PIDつばさの会 〒106-8580 東京都港区南麻布5-6-8  日本子ども家庭総合研究所 日本小児感染症学会内
TEL/FAX:03-3444-1811
MS TOMORROWS(多発性硬化症)
TEL:0562-74-1144/FAX:0562-74-1145
大阪コムラード(多発性硬化症/視神経脊髄炎) 〒547-0013 大阪府大阪市平野区長吉長原東2-5-11-1106
TEL/FAX:06-6706-0464
メール
OPLLクラブ(健行会) 〒176-0022 練馬区向山1-7-7-302
TEL/FAX:03-3999-0758 (但し午後5時まで)
メール
褐色細胞腫を考える会
TEL:080-9030-8060
カモミールの会(5p-症候群の子を持つ家族の会)
お問い合わせ
川崎病の子供をもつ親の会 〒248-0035 神奈川県鎌倉市西鎌倉3-11-14
浅井 満 方
TEL:0467-55-5257/FAX:0467-55-5258
ギラン・バレー症候群患者の会 〒175-0082 東京都板橋区高島平3-10-14-406
TEL:050-5881-2736/FAX:050-3183-9629
メール
公益社団法人 全国脊髄損傷者連合会 〒134-0085 東京都江戸川区南葛西5-13-6
TEL:03-5605-0871/FAX:03-5605-0872
公益社団法人 日本オストミー協会 〒124-0023 東京都葛飾区東新小岩1-1-1-901
TEL:03-5670-7681/FAX:03-5670-7682
お問い合わせ
公益社団法人 日本てんかん協会 〒170-0005 東京都豊島区南大塚3-43-11 福祉財団ビル7階
TEL:03-3202-5661/FAX:03-3202-7235
公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS) 〒140-0013 東京都品川区南大井2-7-9 アミューズKビル4F
TEL:03-5753-5156/FAX:03-5753-5176
公益社団法人 日本リウマチ友の会 〒101-0047 東京都千代田区神田紺屋町6番地
大矢ビル2階
TEL:03-3258-6565
後縦靱帯骨化症こころ会 〒839-1233 福岡県久留米市田主丸町田主丸1186-4-5
TEL:080-4694-5013
口友会(口唇・口蓋裂友の会) 〒140-0001 東京都品川区北品川2-26-20-106
TEL:03-5479-8941/FAX:03-5479-8925
呼吸不全友の会(ホットの会) 〒811-1351 福岡県福岡市南区屋形原4-39-1
独立行政法人国立病院機構福岡病院リハビリ棟内
TEL/FAX:092-322-4374
骨形成不全友の会 (事務局)〒721-0945 広島県福山市引野町南1-29-2 (峠本方)
TEL:084-943-2725/メール
骨髄異形成症候群(MDS)連絡会
FAX:048-886-1802
混合型脈管奇形の会 〒505-0303 岐阜県加茂郡八百津町伊岐津志2352 (佐藤顕方)
TEL:080-1550-4918
再生つばさの会 (再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会) 〒248-0027 神奈川県鎌倉市笛田4-1-18-106
関つたえ 方
TEL/FAX:0467-32-0886
お問い合わせ
サルコイドーシス下関 〒751-0872 山口県下関市秋根南町1丁目3-1-1102
TEL:090-5551-9557/FAX:083-256-0070
CAPS患者・家族の会(クリオピリン関連周期性発熱症候群)
 
CMT友の会(シャルコー・マリー・トゥース病)
お問い合わせ
CCFJ 特定非営利活動法人 日本炎症性腸疾患協会 〒162-8666 東京都新宿区河田町8-1
東京女子医科大学病院第二外科医局内
TEL:03-6273-0380/FAX:050-3730-5500
CCHSファミリー会(先天性中枢性低換気症候群)
TEL:03-6751-2106/メール
CTEPH 慢性血栓塞栓性肺高血圧症研究会(ソクセン会)
お問い合わせ
JAAC「日本円形脱毛症コミュニケーション」 〒136-0057 東京都江東区新砂3-3-20 順天堂大学医学部付属 順天堂東京江東高齢者医療センター皮膚科外来内
お問い合わせ
J-FOP患者家族会
お問い合わせ
J-LAMの会(リンパ脈管筋腫症患者と支援者の会)
TEL:070-5582-5633(夜間7:00から10:00)
シトリン欠損症の会
お問い合わせ
社会福祉法人 復生あせび会 〒112-0011 東京都文京区千石4-33-5-309
TEL:03-3943-7008/FAX:03-3944-6460
ジュベール症候群 家族会
お問い合わせ
人工呼吸をつけた子の親の会 (バクバクの会) 〒562-0013 大阪府箕面市坊島4-5-20
みのお市民活動センター
TEL/FAX:072-724-2007/メール
腎性尿崩症友の会
 
全国肝臓病患者連合会 〒182-0022 東京都調布市国領町2-5-15 あくろす2F
市民活動支援センター メールボックス36番
全国パーキンソン病友の会福岡県支部 〒811-3112 福岡県古賀市花見東7-9-11-1003
TEL:090-4999-3776
全国ポルフィリン代謝障害友の会(さくら友の会) 〒020-0864 岩手県盛岡市西仙北2丁目20-9
TEL:019-635-7359
メール
全国ポンペ病患者と家族の会
お問い合わせ
先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会 〒545-0004 大阪市阿倍野区文の里1-5-5 1201
メール
胆道閉鎖症の子供を守る会 〒170-0002 東京都豊島区巣鴨3-25-10 バロンハイツ巣鴨603
TEL:03-3940-3150/FAX:03-3940-8525
地域で一緒に支えあう会(鎖肛当事者の会) 〒636-0131 奈良県生駒郡斑鳩町服部1-4-18-215
TEL:080-6131-9027/FAX:0745-74-3229
メール
痛風友の会 〒105-0001 東京都港区虎ノ門1-1-25 虎ノ門一丁目ビル
TEL/FAX:03-3593-0714
つながる腎友(小児慢性腎不全患者の会)
メール
低身長児・者友の会(ポプラの会) 〒165-0032 東京都中野区鷺宮2-15-10 星川 方
TEL/FAX:03-3330-8612
低フォスファターゼ症の会
 
Telomere Japan(先天性角化不全症)
・先天性角化不全症
・Hoyeraal Hreidarsson症候群
・Revesz症候群
・Coats plus症候群
お問い合わせ
天疱瘡・類天疱瘡友の会 〒830-0011
福岡県久留米市旭町67久留米大学医学部皮膚科学教室内
お問い合わせ
22 HEART CLUB (22q11.2欠失症候群の子と親の会) 〒538-0041 
大阪府大阪市鶴見区今津北 3-6-25 
キングマンション鶴見605
TEL:06-6969-7367
お問い合わせ
東京「腎炎・ネフローゼ児」を守る会 〒154-0012 東京都世田谷区駒沢2-21-8
TEL:03-3829-1724
メール
特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会 〒167-0052 東京都杉並区南荻窪4-3-13
TEL:050-5276-8495
お問い合わせ
特定非営利活動法人 筋無力症患者会 〒192-0916 東京都八王子市みなみ野4-25-1-321
TEL/FAX:042-683-0189
お問い合わせ
特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会 〒101-0031 東京都千代田区東神田1-3-4 KTビル3階
TEL:03-5823-6360/FAX:03-5823-6365/お問い合わせ
特定非営利活動法人日本アトピー協会 〒541-0045 大阪市中央区道修町1-1-7 日精産業ビル4階
TEL:06-6204-0002
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
特徴は「繰り返す鼻血・肺動静脈瘻です」
本 部〒540ー0037 大阪市中央区内平野町1丁目2ー6ー304
事務局〒573ー1114 大阪府枚方市東山1丁目62ー6ー201(郵便物はこちらへ)
TEL:050-3395-3927/FAX:050-3737-5059
お問い合わせ
特定非営利活動法人日本呼吸器障害者情報センター 〒113-0021 東京都文京区本駒込2-28-1 B1211
TEL:03-5981-1181
特定非営利活動法人 PAHの会(肺高血圧症患者と家族の会) 〒242-0002 神奈川県大和市つきみ野5-8-A-209
TEL/FAX:050-1031-3706 
メール
特発性血栓症 友の会
 
難治性家族性高コレステロール血症患者会
お問い合わせ
日本アラジール症候群の会
メール
日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
お問い合わせ
日本乾癬患者連合会
お問い合わせ
日本ゴーシェ病の会
お問い合わせ
日本シェーグレン症候群患者の会 特定非営利活動法人シェーグレンの会 (事務局)日本大学板橋病院 血液膠原病内科
〒173-8610 東京都板橋区大谷口上町30-1
TEL:070-5082-7185
日本スティッフパーソン症候群患者会(JSPS)
お問い合わせ
日本WAGR症候群の会(11p13欠失症候群家族の会)
メール
日本二分脊椎症協会 〒173-0037 東京都板橋区小茂根1-1-10
心身障害児総合医療療育センター 多目的棟1階 SB情報ネットワーク室
TEL/FAX:03-5917-2234
日本肺胞蛋白症患者会 〒254-0051 神奈川県平塚市豊原町30-13
TEL:080-1247-1766/FAX:0463-32-4707
日本ハンチントン病ネットワーク 〒108-8639 東京大学医科学研究所公共政策研究分野内 JHDN事務局宛
FAX:020-4622-3293
メール
日本ムコ多糖症患者家族の会
運営している疾患
・ムコ多糖症(ムコ多糖症代謝異常症)
・ガラクトシアリドーシス
・ムコリピドーシス など
〒564-0012 大阪府吹田市南正雀2-37-3
FAX:06-6317-2089
認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 〒113-0033 東京都文京区本郷1-15-4文京尚学ビル6階
TEL:03-5840-5972/FAX:03-5840-5974
ねこばいくの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」のお部屋
メール
ネフローゼ症候群患者会
TEL:076-231-3377
メール
ネマリンミオパチーの会
TEL:080-3232-7078
メール
肺高血圧症患者会よつ葉の会
ハーモニー・ライン(家族性大腸ポリポーシス患者と家族の会) 〒595-0003 大阪府泉大津市尾井千原町3-2-304
TEL:0725-32-5135/FAX:0725-32-5135
POEMS症候群サポートグループ 〒286-0221 千葉県富里市七栄646-774
TEL/FAX:0476-77-7919
皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症(MLC)患者の会
お問い合わせ
表皮水疱症友の会 DebRA Japan 〒001-0038 札幌市北区北38条西5-1-40-803
TEL/FAX 011-726-5170
PNH倶楽部 〒103-0025 東京都中央区日本橋茅場町2-17-5-302 CANALL日本橋2175
株式会社メセナフィールドアークス内
TEL:03-5651-7105(祝祭日を除く月~金曜10時~16時)
メール
FabryNEXT (ファブリー病) 〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1地域資源長屋なかむら101
NPO法人 
愛知県難病団体連合会内
お問い合わせ
VHL(フォン・ヒッペル・リンドウ病)患者の会「ほっとChain」 〒783-8505 高知県南国市岡豊町小蓮
高知大学医学部 泌尿器科学教室内
TEL:088-880-2402/FAX:088-880-2404
プロテインC欠損症の会
お問い合わせ
北陸リウマチ膠原病支援ネットワーク 〒526-8580 滋賀県長浜市大戌亥町313番地
市立長浜病院 リウマチ膠原病内科内
メール
北海道小児膠原病の会
メール
ポピーの会(封入体筋炎 患者会) 〒920-0938
金沢市飛梅町2-1 
金沢市地域包括支援センターとびうめ
TEL:076-231-3377
メール
「道しるべの会」 FAP(アミロイドーシスポリニューロパチ-)患者・家族の会
お問い合わせ
ミトコンドリア病患者・家族の会
お問い合わせ
森永ひ素ミルク中毒の被害者を守る会 〒530-0022 大阪府大阪市北区浪花町13-38
千代田ビル北館2F
TEL:06-6371-5304
モワット・ウィルソン症候群家族会
 
ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)患者会
お問い合わせ