難病情報センター

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過去のお知らせ

 
R元年12月26日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ（第５回）」
資料
R元年12月24日 （厚生労働省からのお知らせ）
「全ゲノム解析等実行計画について」
R元年12月20日 （厚生労働省からのお知らせ）
難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ（第５回）
資料
R元年12月20日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ（第５回）【ペーパーレス】の開催について」
令和元年　１２月２６日（木）１５：００～１７：００
R元年12月17日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ（第５回）【ペーパーレス】の開催について」
令和元年　１２月１９日（木）１７：００～１９：００
R元年12月3日 （厚生労働省からのお知らせ）
「第３回　難病に関するゲノム医療の推進に関する検討会」
資料 
R元年11月29日 （厚生労働省からのお知らせ）
難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ（第４回）
資料
R元年11月29日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病に関するゲノム医療の推進に関する検討会（第３回）【ペーパーレス】の開催について」
令和元年　１２月３日（火）１４：００～１６：００
R元年11月26日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ（第４回）【ペーパーレス】の開催について」
令和元年　１１月２９日（金）１３：００～１５：００
R元年11月19日 （厚生労働省からのお知らせ）
「第２回　難病に関するゲノム医療の推進に関する検討会」
資料
R元年11月18日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ（第４回）」
資料
R元年11月14日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病に関するゲノム医療の推進に関する検討会（第２回）【ペーパーレス】の開催について」
令和元年　１１月１９日（火）９：００～１１：００
R元年11月12日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ（第４回）【ペーパーレス】の開催について」
令和元年　１１月１８日（月）１３：００～１５：００
R元年10月31日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ（第３回）」
資料
R元年10月28日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ（第３回）【ペーパーレス】の開催について」
令和元年　１０月３１日（木）１４：００～１６：００
R元年10月25日 （厚生労働省からのお知らせ）
指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するワーキンググループ（第１回）
資料
令和元年１０月２５日（金） １７：００～１９：００
R元年10月21日 （厚生労働省からのお知らせ）
難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ（第３回）
資料
R元年10月18日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ（第３回）【ペーパーレス】の開催について」
令和元年　１０月２１日（月）１５：００～１７：００
R元年10月15日 （厚生労働省からのお知らせ）
「【事務連絡】令和元年台風第19号に伴う災害による被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
R元年10月8日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病に関するゲノム医療の推進に関する検討会（第１回）【ペーパーレス】の開催について」
１０月８日（火）９：００～１１：００
資料
R元年10月8日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ（第２回）
資料
R元年10月1日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ（第２回）」
資料
R元年10月1日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ（第２回）【ペーパーレス】の開催について」
令和元年10月7日（月）17:00～19:00
R元年9月26日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ（第２回）【ペーパーレス】の開催について」
令和元年10月1日（火）17:00～19:00
R元年9月20日 （厚生労働省からのお知らせ）
「（都道府県宛）【事務連絡】令和元年台風第１５号の影響による停電による被災者に係る公費負担医療の取扱いに ついて」
R元年9月19日 （厚生労働省からのお知らせ）
「【事務連絡】令和元年８月の前線に伴う大雨による災害による被災者に係る公費負担医療の取扱い について」
R元年9月5日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ（第１回）」
資料
R元年9月5日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ（第１回）」
資料
R元年6月27日 （厚生労働省からのお知らせ）

「第６３回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第３９回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催） 資料」」
R元年6月20日 （厚生労働省からのお知らせ）
「第63回難病対策委員会・第39回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)【ペーパーレス】の開催について」
令和元年6月28日（金） 16:00～18:00
R元年6月13日 （厚生労働省からのお知らせ）
「第６２回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第３８回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催） 資料」
R元年6月10日

（厚生労働省告示番号第二十八号）
・膠様滴状角膜ジストロフィー（指定難病３３２)
こうようてきじょうかくまくじすとろふぃー
・ハッチンソン・ギルフォード症候群（指定難病３３３）について、官報告示され、令和元年7月1日から適用されます。

なお、病気の解説等は準備中で出来次第掲載します。
R元年6月7日

（厚生労働省からのお知らせ）
「指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースに関するホームページ」がアップされました。
R元年6月6日 （厚生労働省からのお知らせ）
「第62回難病対策委員会・第38回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)【ペーパーレス】の開催について」
令和元年6月13日（木） 10:00～13:00
R元年5月14日 （厚生労働省からのお知らせ）
「第６１回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第３７回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会【合同開催】 資料」
※資料1－1難病対策及び小児慢性特定疾病対策の現状について（PDF： 11,431KB）は、こちらから項目ごとに分割したPDFをダウンロードすることができます。
R元年5月9日 （厚生労働省からのお知らせ）
「第61回難病対策委員会・第37回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)【ペーパーレス】の開催について」
令和元年5月15日（水） 10:00～13:00
H31年4月3日 （厚生労働省からのお知らせ）
「平成３１年度 第１回 厚生科学審議会 疾病対策部会　資料」
H31年3月27日 厚生労働省からのお知らせ）
「平成３１年度　第１回厚生科学審議会疾病対策部会【ペーパーレス】の開催について」
平成31年4月4日（木） 17:00～19:00
H31年3月20日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第32回）　資料」
H31年3月14日 厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第32回）【ペーパーレス】の開催について」
平成３１年３月２０日（水）１５：００～１７：００
H31年2月21日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第６０回難病対策委員会　資料」
H31年2月15日 （厚生労働省からのお知らせ）
「第60回難病対策委員会・第35回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)及び第36回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会【ペーパーレス】の開催について」
平成31年2月20日（水） 17:00～19:00
H31年1月30日 厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第31回）　資料」
H31年1月25日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第31回）【ペーパーレス】の開催について」
平成３１年１月３１日（木）１７：００～１９：００  開催
H30年12月13日 （厚生労働省からのお知らせ）
 「厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第27回）【ペーパーレス】の開催について 」
平成３０年１２月１３日（木）１７：００～１８：００  開催

「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第27回）　資料」

 「厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第28回）の開催について 」
平成３０年１２月１３日（木）１８：００～１９：００  開催
H30年11月20日 （厚生労働省からのお知らせ）
 「第４回　指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関する有識者会議　資料」
H30年10月30日 （厚生労働省からのお知らせ）
 「第３回　指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関する有識者会議　資料」
H30年10月25日 厚生労働省からのお知らせ）
 「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾患児童等データの提供に関する有識者会議（第３回）【ペーパーレス】の開催について 」
平成３０年１０月３０日（火）  開催
H30年10月23日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第５９回難病対策委員会　資料」
H30年10月23日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第５８回難病対策委員会　資料」
H30年10月10日 （厚生労働省からのお知らせ）
「第２回　指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データ
の提供に関する有識者会議　資料」
H30年10月5日 （厚生労働省からのお知らせ）
 「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾患児童等データの提供に関する有識者会議（第２回）【ペーパーレス】の開催について 」
平成３０年１０月１０日（水）  開催
H30年9月26日 厚生労働省からのお知らせ）
「第１回　指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データ
の提供に関する有識者会議　資料」
H30年9月10日 （厚生労働省からのお知らせ）
平成30年北海道胆振地方中東部を震源とする地震による災害による被災者に係る公費負担医療の取扱いについて
平成30年北海道胆振地方中東部を震源とする地震による被災者に係る被保険者証等の提示等について
H30年9月7日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第26回）資料 」
H30年9月6日 （厚生労働省からのお知らせ）
平成３０年８月３０日からの大雨関係で、被災者に係る公費負担医療の取扱いについて
「【事務連絡】平成30年8月30日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
「【事務連絡】平成30年8月30日からの大雨による災害による被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
H30年8月31日 厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第25回）資料 」
H30年8月31日 （厚生労働省からのお知らせ）
 「厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第26回）の開催について 」
平成３０年９月４日（火）  開催
H30年7月25日 （厚生労働省からのお知らせ）
特定非常災害の被害者の権利利益の保全等を図るための特別措置に関する法律に基づく、受給者証有効期限の延長について
「【事務連絡】平成30年7月豪雨の特定非常災害指定に伴う告示施行通知」
「（別添１）政令第211号」
「（別添２）告示第276号」
「H30年西日本水害関連Q＆A」
H30年7月18日 （平成30年７月豪雨に関して、厚生労働省からのお知らせ）
（被災者の方向け）
「保険証がなくても医療機関等を受診できます（平成30年７月豪雨）」
「 被爆者健康手帳や患者票がなくても、公費負担医療を受けられます（平成30年７月豪雨）」
（医療機関向け）
「医療機関の方々へ　平成30年７月豪雨により被災された患者様について、窓口での一部負担等の支払いを受けとる必要はありません」
H30年6月20日 （厚生労働省からのお知らせ）
 「第56回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第30回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催）　資料 」

 「第57回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会　資料」
H30年6月14日 （厚生労働省からのお知らせ）
 「第56回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第30回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催） 」
  平成３０年６月２０日（水）開催

 「第57回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会 」
  平成３０年６月２０日（水）開催
H30年4月20日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第５５回難病対策委員会　資料 」
H30年4月18日 （厚生労働省からのお知らせ）
１　「療養生活環境整備事業実施要綱の一部改正について」（平成30年3月29日健康局長通知）及び
「「療養生活環境整備事業の実務上の取扱いについて」の一部改正について」
（平成30年3月29日健康局難病対策課長通知）を掲載しました。
２　「難病特別対策推進事業実施要綱の一部改正について」（平成30年3月29日健康局長通知）及び
「「難病特別対策推進事業の実務上の取扱いについて」の一部改正について」
（平成30年3月29日健康局難病対策課長通知）を掲載しました。
H30年4月5日 （厚生労働省からのお知らせ）
・ 「平成30年４月1日施行の指定難病（告示番号331）」 を掲載しました。
・「既存の指定難病のうち疾病の３名称を変更しました」
H30年3月8日 （厚生労働省からのお知らせ）
「平成30年４月1日施行の指定難病（告示番号331）」 を掲載しました。
H30年3月2日 （厚生労働省からのお知らせ）
平成30年4月から医療費助成、指定医・指定医療機関の指定に関する申請
書類の提出先が変更になります。
詳しくはこちらをご覧ください。
https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/upload_files/H300401_jyoseiannounce.pdf
H30年2月21日 （厚生労働省からのお知らせ）
 「第54回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第28回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催）の開催について 」
 平成３０年３月２日（金）開催
H30年2月2日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第53回難病対策委員会　資料 」
H30年1月25日 （厚生労働省からのお知らせ）
 「第53回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第27回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催）の開催について 」
 平成３０年２月１日（木） 開催
H30年1月18日 （厚生労働省からのお知らせ）
 「平成２9年度 第１回 厚生科学審議会 疾病対策部会　資料 」
H29年12月27日 （厚生労働省からのお知らせ）
 「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第24回）資料 」
H29年12月12日 （厚生労働省からのお知らせ）
 「厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第２４回） 開催案内 」
平成２９年１２月２６日（火）  開催
H29年12月11日 （厚生労働省からのお知らせ）
医療費通知を活用した医療費控除申告の簡素化について（協力依頼）（平成29年度税制改正）　 PDF 1.36MB
H29年11月15日 （厚生労働省からのお知らせ）
 「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第23回）資料 」
H29年11月8日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第22回）資料 」
H29年11月1日 （厚生労働省からのお知らせ）
 「厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第２３回） 開催案内 」
  平成２９年１１月１３日（月）開催
H29年10月18日 （厚生労働省からのお知らせ）
 「厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第２２回） 開催案内 」
 平成２９年１０月３１日（月）開催
H29年9月29日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第20回）資料 」
H29年9月5日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第52回難病対策委員会　資料 」
H29年9月4日 （厚生労働省からのお知らせ）
 「厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第２０回） 開催案内 」
 平成２９年９月２５日（月）開催
H29年8月23日 （厚生労働省からのお知らせ）
第52回難病対策委員会・第22回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催）の開催について
平成２９年９月１日（金）　開催
H29年8月4日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第５０、５１回難病対策委員会　資料 」
H29年7月26日 （厚生労働省からのお知らせ）
第50回難病対策委員会・第21回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催）、難病対策委員会（第51回）の開催について
平成２９年８月２日（水）開催
H29年7月12日 （厚生労働省からのお知らせ）
平成29 年７月５日からの大雨による被災者に係る公費負担医療の取扱いについて　 PDF122KB
H29年7月7日 （厚生労働省からのお知らせ）
臨床調査個人票の記入にあたっての留意事項を以下のＵＲＬ（臨床調査個人票について）に載せておりますので、ご利用ください。
リンクはこちら
H29年7月7日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第４８、４９回難病対策委員会　資料 」
H29年7月7日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第１９回）資料」
H29年6月28日 （国立保健医療科学院からのお知らせ）
国立保健医療科学院で、難病患者支援事業者研修を実施します。
詳しくは、下記をご覧ください。

難病患者支援従事者研修（難病相談支援センター職員研修）

難病患者支援従事者研修（保健師等研修）
H29年6月23日 （厚生労働省からのお知らせ）
「第４８回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第１９回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催） 開催案内 」
 平成２９年７月５日（水）開催
H29年6月15日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第１９回） 開催案内 」
 平成２９年６月２７日（火）開催
H29年5月31日 （厚生労働省からのお知らせ）
厚生労働省は、都道府県における難病に関する医療提供体制の構築の参考となる具体的モデルケースを提示しました。
都道府県における地域の実情に応じた難病の医療提供体制構築について　 PDF 236KB
H29年5月24日 （厚生労働省からのお知らせ）
都道府県別指定医一覧　に
平成29年度　指定医研修開催状況一覧（直近版）
を掲載しました。
H29年4月3日 （厚生労働省からのお知らせ）
「平成29年４月1日施行の指定難病（新規・更新）」 を掲載しました。
H29年3月31日 （厚生労働省からのお知らせ）
「指定難病を追加しました。（告示第百二十四号 ）」
H29年3月8日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第４７回難病対策委員会　資料 」
H29年3月8日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第４６回難病対策委員会　議事録」
H29年2月10日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第４７回難病対策委員会　開催案内 」
 平成２９年２月２４日（金）開催
H29年1月30日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第４６回難病対策委員会　資料 」
H29年1月24日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第１８回）　議事録」
H29年1月16日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第４６回難病対策委員会　開催案内 」
  平成29年1月27日（金）開催
H29年1月16日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第４５回難病対策委員会　議事録」
H29年1月16日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第４４回難病対策委員会　議事録」
H29年1月16日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第４３回難病対策委員会　議事録」
H29年1月12日 （国立研究開発法人 日本医療研究開発機構(AMED)からのお知らせ）
「革新への挑戦-疾患克服を目指して-」
  プログラム
難治性疾患実用化研究事業　免疫アレルギー疾患等実用化研究事業
（免疫アレルギー疾患実用化研究分野）2016年度合同成果報告会
平成２９年２月１０日（金）開催　
申込締切日平成29年1月30日（月）
H29年1月6日 （厚生労働省からのお知らせ）
「平成２８年度　第１回　厚生科学審議会　疾病対策部会　開催案内 」
 平成２９年１月１８日（水）開催
H28年12月28日 （厚生労働省からのお知らせ）
【厚生労働省医薬・生活衛生局通知】植物由来製品による被害（疑い）について PDF 177KB
（青黛摂取に関する注意喚起）
H28年12月26日 （厚生労働省からのお知らせ）
【事務連絡】平成28年新潟県糸魚川市における大規模火災に係る公費負担医療の取扱いについて PDF 125KB
H28年12月13日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第１７回）　議事録」
H28年12月13日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第１６回）　議事録」
H28年12月13日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第１８回）資料」
H28年11月29日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会 （第１８回）　開催案内 」
 平成２８年１２月１２日（月）開催
H28年10月24日 （厚生労働省からのお知らせ）
【事務連絡】平成28年鳥取県中部地震による被災者に係る公費負担医療の取扱いについて　 PDF 129KB
H28年10月21日 （厚生労働省からのお知らせ）
厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会において、「難病の医療提供体制の在り方について（報告書）」 がとりまとめられました。
H28年10月12日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第１５回）　議事録」
H28年10月12日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第１４回）　議事録」
H28年10月4日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第１７回） 資料」
H28年9月20日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第４５回難病対策委員会　資料」
H28年9月12日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会 （第１７回）　開催案内 」
 平成２８年９月３０日（金）開催
H28年9月12日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第４５回難病対策委員会　開催案内 」
平成２８年９月１４日（水）開催
H28年9月5日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第４４回難病対策委員会　資料」
H28年8月30日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第１６回） 資料」
H28年8月18日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第４４回難病対策委員会　開催案内 」
平成２８年８月３１日（水）開催
H28年8月18日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会 （第１６回）　開催案内 」
 平成２８年８月２９日（月）開催
H28年7月27日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第４３回難病対策委員会　資料」
H28年7月15日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第１５回） 資料」
H28年7月15日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第４３回難病対策委員会　開催案内 」
平成２８年７月２６日（火）開催
H28年7月6日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会 （第１５回）　開催案内 」
 平成２８年７月１３日（水）開催
H28年7月4日 （第４回希少疾患登録ﾜｰｸｼｮｯﾌﾟ@東京(7/29)の開催について）
昨年のディスカッションを受けまして、今年も7月29日に第四回希少疾患登録ワークショップを開催します。
難病登録システム、未診断疾患、クリニカル・イノベーション・ネットワークなど、新しい取り組みについてもディスカッションされます。皆さま奮ってご参加ください。

日時　2016年 7月29日(金) 10:25～16:45
場所　東京大学（本郷キャンパス）
医学部教育研究棟　１４階
「鉄門記念講堂」　→ 地図　
テーマ(予定)
1）Remudyの現状と新しい難病登録
2）国際動向
3) クリニカル･イノベーション･ネットワーク

参加費は無料です。どなたでもご参加いただけます。
事前予約はインターネットで受付しております。

お申し込みはコチラ→ https://jp.surveymonkey.com/r/20160729

細かなプログラムはコチラ→http://www.remudy.jp/event/pdf/20160729.pdf　

お問い合わせ先　Remudy患者登録センター（Tel:042-346-2309）
H28年6月27日 （日本学術会議からのお知らせ）
公開ワークショップ
「生命科学研究の総合的推進：日本医療研究開発機構（AMED)に期待する」

日時：平成28年7月26日（火）13時～17時
場所：日本学術会議講堂　（東京都港区六本木7-22-34、千代田線乃木坂駅5番出口徒歩1分）
主催：日本学術会議2部「生命科学における公的資金のあり方検討分科会」、基礎医学委員会、臨床医学委員会

なお、以下の日本学術会議のWebsiteにダウンロード可能なポスターも掲載されております。
http://www.scj.go.jp/ja/event/pdf2/229-s-2-3.pdf

入場無料で事前登録は不要です。
H28年5月18日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第１４回）資料」
H28年4月27日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会 （第１４回）　開催案内 」
 平成２８年５月１６日（月）開催
H28年4月25日 （平成２８年熊本地震に関して、厚生労働省からのお知らせ）
「慢性の疾病を抱える子ども・難病の患者の方の避難生活等に関する相談先等について」
H28年4月25日 （平成２８年熊本地震に関して、厚生労働省からのお知らせ）
「難病の患者さま、慢性の疾病を抱えるお子さまのご家族の皆さまへ」
H28年4月6日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第１３回）資料」
H28年3月30日 （厚生労働省からのお知らせ）
「療養生活環境整備事業実施要綱の一部改正について」
「療養生活環境整備事業の実務上の取扱いについて」
H28年3月16日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会 （第１３回）　開催案内 」
平成２８年３月２５日（金）開催
H28年2月1日 （公益財団法人先端医療振興財団からのお知らせ）
「ALS病治療戦略国際シンポジウム」を開催いたします。
 平成28年2月19日（金）開催
・「ALS病治療戦略国際シンポジウム」の内容
・ご案内文書(PDF 111KB)
・プログラム(PDF 332KB)
H27年9月16日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」
（平成27年９月15日厚生労働省告示第375号）(PDF,176KB)
H27年9月9日 （難病患者への支援体制に関する研究班）
「難病患者の就職・職場定着支援 公開フォーラム」のご案内
平成27年11月3日（火・祝日）開催
・「難病患者の就職・職場定着支援 公開フォーラム」のご案内 [PDF:143KB]
・難病就労フォーラムポスター [PDF:3,590KB]　
・申込みフォーム [PDF:31KB]
H27年8月12日 （厚生労働省からのお知らせ）
「平成２７年度 第２回 厚生科学審議会 疾病対策部会 開催案内」
平成２７年８月２０日（木）開催
H27年7月30日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第４２回難病対策委員会　開催案内 」
平成２７年８月２０日（木）開催
H27年7月16日 （厚生労働省からのお知らせ）
パブリックコメント：意見募集中案件
「【案 件番号：495150082】難病の患者に対する医療等に関する法律第４条に規定する難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針を定める件（案）概要について （意見・情報受付締切日 2015年08月14日）
H27年7月2日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第４１回難病対策委員会　開催案内 」
平成２７年７月１０日（金）開催
H27年7月1日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難 病の患者に対する医療等に関する法律（平成二十六年法律第五十号）第五条第一項の規定に基づき、難病の患者に対する医療等に関する法律第五条第一項の規定 に基づき厚生労働大臣が指定する指定難病及び同法第七条第一項第一号の規定に基づき厚生労働大臣が定める病状の程度（平成二十六年厚生労働省告示第三百九 十三号）の一部を次のように改正し、平成二十七年七月一日から適用する。」
厚生労働省難病対策 （厚生労働省からのお知らせ）
指定難病　対象疾病の概要や診断基準はこちらをご覧ください。
指定難病一覧（概要、診断基準、臨床調査個人票）
各ページより、リンクできるように、右側メニューに指定難病一覧を追加しました
H27年6月19日 国の難病対策
「2015年から新たに始まる難病対策 」
を掲載いたしました。
H27年6月10日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第４０回難病対策委員会　開催案内 」
平成２７年６月１６日（火）開催
H27年5月20日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第３９回難病対策委員会　開催案内 」
平成２７年５月２６日（火）開催
H27年5月13日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難 病の患者に対する医療等に関する法律（平成二十六年法律第五十号）第五条第一項の規定に基づき、難病の患者に対する医療等に関する法律第五条第一項の規定 に基づき厚生労働大臣が指定する指定難病及び同法第七条第一項第一号の規定に基づき厚生労働大臣が定める病状の程度（平成二十六年厚生労働省告示第三百九 十三号）の一部を次のように改正し、平成二十七年七月一日から適用する。」
H27年5月1日 （厚生労働省からのお知らせ）
「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律施行令第一条に基づき厚生労働大臣が定める特殊の疾病の全部を改正する告示（案）に関する御意見募集（パブリックコメント）について」（意見受付締切日：5月30日）
H27年4月27日 （厚生労働省からのお知らせ）
「平成２７年度 第１回 厚生科学審議会 疾病対策部会 開催案内 」
平成２７年５月１日（金）開催
H27年4月21日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会 （第１２回）　開催案内 」
平成２７年４月２８日（火）開催
H2７年4月15日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第３８回難病対策委員会　開催案内 」
平成２７年４月２１日（火）開催
H2７年3月27日 （厚生労働省からのお知らせ）
指定難病一覧（更新申請用臨床調査個人票）
を追加しました。
H2７年3月20日 （厚生労働省からのお知らせ）
パブリックコメント：意見募集中案件
「【案 件番号：495140533】 難病の患者に対する医療等に関する法律第五条第一項の規定に基づき厚生労働大臣が指定する指定難病及び同法第七条第一項第一号の規定に基づき厚生労働大臣 が定める病状の程度（平成26年厚生労働省告示第393号）の一部を改正する件（案）に関する御意見の募集について」（意見・情報受付締切日 2015年04月18日）
H27年3月19日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第３７回難病対策委員会　開催案内 」
平成２７年３月２６日（木）開催
H27年3月16日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会 （第11回）　開催案内 」
平成２７年３月１９日（木）開催
H27年3月9日 厚生労働省からのお知らせ）
「第３回　障害者総合支援法対象疾病検討会　開催案内 」
 平成27年3月9日（月）開催
H27年3月4日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会 （第１０回）　開催案内 」
 平成27年3月9日（月）開催
H2７年2月12日 （公益財団法人先端医療振興財団からのお知らせ）
「プリオン病治験体制の確立に向けて」成果報告会を開催いたします。
平成27年2月14日（金）開催
H2７年2月10日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会 （第９回）　開催案内 」
平成27年2月18日（水）開催
H2７年2月9日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会疾病対策部会　第３６回難病対策委員会　開催案内 」
平成27年2月17日（火）開催
H2７年2月5日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会 （第８回）　開催案内 」
平成27年2月13日（金）開催
H27年1月26日 （厚生労働省からのお知らせ）
「リウマチ・アレルギー相談員養成研修会」の開催案内
○開催通知
○申込書
○プログラム
H2７年1月26日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会 （第７回）　開催案内 」
平成27年2月4日（水）開催
H2７年1月21日 （公益財団法人先端医療振興財団からのお知らせ）
「難病制圧に向けて」成果報告会を開催いたします。
平成27年3月13日（金）開催
H2７年1月16日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会 （第６回）　開催案内 」
平成27年1月23日（金）開催
H27年1月8日 回線アップグレード作業のお知らせ
日時：　2015年01月09日（金） 10:00 より30分 – 60分程度
影響：　メンテナンス作業中は一時的にサイトの閲覧ができない場合がございます。
H26年12月24日 （厚生労働省からのお知らせ）
障害者総合支援法の対象疾病（難病等）
H26年12月18日 （厚生労働省からのお知らせ）
難病対策に関する検討の経緯 概要(PDF,1394KB)
H26年12月2日 （厚生労働省からのお知らせ）
医療費制度周知用ポスター［A4版］(PDF,922KB）
H26年12月2日 （厚生労働省からのお知らせ）
指定難病一覧（概要、診断基準等・臨床調査個人票）
H26年11月27日 ～難病情報センター サイトメンテナンスのお知らせ～
実施日時 2014/11/27 午前11時～午前12時
※目的：サイトデザインの改編
※メ ンテナンス中は一時的にサイトにアクセスできない場合がございます。
H26年11月20日 ～難病情報センター サイトメンテナンスのお知らせ～
実施日時 2014/11/26 午前２時～午前５時
※目的：アクセス集中時の安定稼働
※メンテナンス中はサイトにアクセスできません。
※状況によっては数時間、延長する可能性もございます。
H26年11月12日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病の患者に対する医療等に関する法律施行令（平成26年11月12日政令第358号）(PDF,149KB)）」
H26年11月12日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病の患者に対する医療等に関する法律施行規則（平成26年11月12日厚生労働省令第121号）(PDF,1109KB)」
H26年11月4日 （厚生労働省からのお知らせ）
「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律施行令の一部を改正する政令（案）等に関する御意見募集（パブリックコメント）について」（意見受付締切日：12月4日）
H26年10月21日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病の患者に対する医療等に関する法律第五条第一項の規定に基づき厚生労働大臣が指定する指定難病及び同法第七条第一項第一号の規定に基づき厚生労働大臣が定める病状の程度（平成26年10月21日厚生労働省告示第393号）」
H26年10月8日 （厚生労働省からのお知らせ）
「指定難病に係る検討結果について」
H26年10月2日 （厚生労働省からのお知らせ）
「第２回 障害者総合支援法対象疾病検討会 開催案内」
平成26年10月6日（月）開催
H26年10月1日
（厚生労働省からのお知らせ）
「平成２６年度 第２回 厚生科学審議会 疾病対策部会 開催案内」
平成26年10月8日（水）開催
H26年9月29日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会 （第５回）　開催案内 」
平成26年10月6日（月）開催
H26年8月29日 （厚生労働省からのお知らせ）
「指定難病に係る検討結果について」がとりまとめられました。（平成26年8月28日）
H26年8月29日 （厚生労働省からのお知らせ）
「「難病の患者に対する医療等に関する法律第５条第１項に規定する指定難病及び第７条第１項第１号に規定する病状の程度を定める件（仮称）（案）」に関する御意見の募集について」（意見受付締切日：10月1日）
H26年8月20日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会 （第４回）　開催案内 」
平成26年8月27日（水）開催
H26年7月31日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病の患者に対する医療等に関する法律施行規則（案）に関する御意見の募集について」（意見受付締切日：8月27日）
H26年7月31日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病の患者に対する医療等に関する法律施行令（案）に関する御意見の募集について」 （意見受付締切日：8月20日）
H26年7月29日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会 （第３回）　開催案内 」
平成26年8月4日（月）開催
H26年7月29日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会 （第２回）　開催案内 」
平成26年8月1日（金）開催
H26年7月22日 （厚生労働省からのお知らせ）
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会 （第１回）　開催案内 」
平成26年7月28日（月）開催
H26年5月29日 「平成２６年度 第１回 厚生科学審議会 疾病対策部会　資料」（平成26年5月28日開催）
について厚生労働省ホームページにリンクいたしました。
H26年3月4日 （厚生労働省からのお知らせ）
「平成26年度難病患者サポート事業実施法人の公募について」
平成26年3月4日（火）公示
H26年1月23日 （厚生労働省からのお知らせ）
「平成２５年度 第１回 厚生科学審議会 疾病対策部会 開催案内」
平成26年1月30日（木）開催
H25年12月18日 厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会において、この度、「難病対策の改革に向けた取組について（報告書）」がとりまとめられました。
厚生労働省ホームページにリンクいたしました。
H25年9月27日 （厚生労働省からのお知らせ）
「難病対策に関する意見交換会について」
平成25年10月27日（日）開催
H25年8月27日
国民会議等に関連して情報提供します。難病の記述があります。

・社会保障制度改革国民会議報告書 ～確かな社会保障を将来世代に伝えるための道筋～
がとりまとめられました。(H25.8.6)

・「社会保障制度改革推進法第４条の規定に基づく「法制上の措置」の骨子について」を閣議決定しました。(H25.8.21)

 ※内閣官房のＨＰ　
http://www.cas.go.jp/jp/seisaku/syakaihosyou/index.html
H25年6月19日 ７月１３日に、東京大学神経内科 辻省次教授主催で難治性疾患克服研究事業
の遺伝子解析の分野でのシンポジウムが開催されます。
詳細は以下のＵＲＬに記載されております。
http://www.ngs2013.jp/
日時：平成２５年７月１３日（土）１３時～１７時
場所：都市センターホテル　コスモスホール
（定員３００名）
H25年6月15日 公益財団法人難病医学研究財団
平成25年度公募事業の申請の受付を開始しました。
H25年6月3日 平成２５年６月２３日に難病対策に関する意見交換会を開催致します。
H25年4月1日 難病医学研究財団　事業所を移転しました。
 （新住所）〒101-0063
 　　　　　　東京都千代田区神田淡路町１丁目７番地
 　　　　　　　　　　　　　　　　　（ひまわり神田ビル2階）
 電話番号、ＦＡＸ番号は、従来通り変更ありません。
H25年3月18日 平成24年度厚生労働科学研究費補助金による
「難治性疾患克服研究推進事業　研究発表会」
が3月20日開催されます。
詳しくは、下記へ。
http://www.sympo.jp/24obstinate/index.html　
H25年1月31日 「難病対策の改革について（提言）」（厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会）を了承について
厚生労働省ホームページにリンクいたしました。
H24年11月19日 独立行政法人国立病院機構　香川小児病院　公開講座のお知らせ
テーマ　「希少性・難治性筋疾患に対するロボットスーツの実用化」
開催日　平成24年11月25日(日)
H24年10月29日 橋本病百周年記念国際シンポジウム
「自己免疫疾患の病因解明と治療法開発への挑戦」を開催いたします。
会期：平成24年12月2日（日）～12月4日（火）
会場：アクロス福岡 (〒810-0001 福岡県福岡市中央区天神1-1-1)
H24年9月3日 平成24年度　疾患特異的iPS細胞を活用した難病研究　研究拠点の新規募集について
文部科学省ホームページにリンクいたしました。
H24年8月23日 「今後の難病対策の在り方（中間報告）」（厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会）について
厚生労働省ホームページにリンクいたしました。
H24年7月11日 障害者総合支援法の公布について
厚生労働省ホームページにリンクいたしました。
H24年6月26日 計画停電が実施された場合の医療機関等の対応について
厚生労働省ホームページにリンクいたしました。
H24年6月15日 公益財団法人難病医学研究財団
平成24年度公募事業の申請の受付を開始しました。
H24年5月18日 平成24年度難治性疾患克服研究事業採択課題一覧を掲載いたしました。
H24年5月7日 第11回日本再生医療学会総会市民公開講座（開催日：平成24年6月12日）のご案内です。（日程が6月14日から12日に変更になりました。）
H24年4月6日 難治性疾患克服研究班の報告書等を検索するための検索ガイドを掲載しています。
  特定疾患医療受給者証交付件数（衛生行政報告例）の詳細を検索するための検索ガイドを掲載しています。
H24年3月23日 サーバメンテナンスのため、平成24年4月2日～4月5日の間、お問い合わせフォームをご利用いただくことができません。
ご不便をおかけいたしますが、何卒ご理解頂けますようお願い申し上げます。
H24年1月30日 原発性免疫不全症候群の医療従事者向けページが閲覧できなくなっておりましたが、修正版を掲載いたしましたのでご利用いただきますようお願いいたします。ご利用の皆様には大変ご迷惑をおかけ致しましたことを深くお詫び申し上げます。
H24年1月19日 原発性免疫不全症候群の医療従事者向け情報については、現在、内容修正中のため閲覧できなくなっております。ご迷惑をおかけし大変申し訳ございません。
H23年12月19日 難治性疾患克服研究事業研究成果発表会が開催されます。
テーマ：「再生医療技術及び遺伝子治療技術の難治性疾患治療への応用」
日時：平成２４年１月１４日（土）　１３：００～１６：１０（予定）
場所：大阪国際会議場　イベントホール　（大阪府大阪市北区中之島５丁目３－５１）　
入場無料（1500名程度）です。対象は患者さん、患者さんのご家族、医療関係者
お問い合わせは　電話03-3836-3660　日本財団法人予防医学協会　難治性疾患克服研究事業研究成果発表会事務局　担当/市川さんまで
詳細は右記ＵＲＬをご覧ください。http://www.sympo.jp/23osaka/index.html
H23年11月24日 厚生労働省の平成23年度新規事業「次世代遺伝子解析装置を用いた難病の原因究明、治療法開発プロジェクト」の概要を掲載しております。
H23年8月18日 難治性血管炎に関する調査研究班より、医師・医療関係者向け国際会議のご案内です。
H23年8月10日

東日本大震災の発生等に伴う特定疾患治療研究事業の平成23年度における受給者証の更新手続の取扱いについて（福島県・岩手県・宮城県）の厚生労働省疾病対策課長通知を掲載しました。
H23年6月14日

第16回日本難病看護学会学術集会の開催（主催：日本難病看護学会）
開催日：2011年8月26日（金）～27日（土）
会　場：昭和大学医学部付属看護専門学校
（註）プログラムのうち、震災特別企画として関東を中心とした電力不足と広域被災地の東北の両方に焦点を当てた難病の災害支援についての公開シンポジウムがあります。
ポスター、会場への地図はこちらをご覧ください。
H23年3月18日

災害時難病患者さん支援ホームページリンク集を更新しました。
東北地方太平洋沖地震で被災された皆様に、心からお見舞い申し上げます。
災害時の患者さん支援等の取り組みに関するホームページリンク集を更新し、難病患者さんに関連する厚生労働省の通知についての情報を追加いたしました。
H23年6月24日 神経変性疾患に関する調査研究班　平成23年度ワークショップのご案内
開催日：平成23年7月15日（金）
会　場：都市センターホテル（東京都千代田区）
厚生労働省難治性疾患克服研究事業　神経変性疾患に関する調査研究班が担当する難病に関しての専門的な研究会です。
プログラム、問合せ先は研究班のホームページをご覧ください。
H23年3月18日

災害時難病患者さん支援ホームページリンク集を更新しました。
東北地方太平洋沖地震で被災された皆様に、心からお見舞い申し上げます。
災害時の患者さん支援等の取り組みに関するホームページリンク集を更新し、難病患者さんに関連する厚生労働省の通知についての情報を追加いたしました。