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マルファン症候群(指定難病167)

まるふぁんしょうこうぐん

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

子供がマルファン症候群かどうか心配です。

マルファン症候群の診療を行なっている病院にいき、診察をしてもらうのがよいと思います。ただし、小さなお子様では病気による変化が小さいので判断の難しいこともあります。体つきだけで判断できるわけではありません。ご家族にマルファン症候群と診断され、治療を受けている方がいる場合には、症状がはっきりしなくても定期的な受診を勧められる場合があります。ご家族の気がつかない変化が診断の鍵となることもあるので、専門医師の受診が大切で、その指示に従うのが良いです。

マルファン症候群と診断されたら薬を一生のまなければならないのでしょうか。

マルファン症候群と診断されても、症状が軽い場合には経過観察のみで服薬が不要のこともあります。ただし、気がつかないうちに、症状が進んでいることがありますので、指示に従った定期的な受診は大切です。

妊娠の際の注意点を教えてください。

マルファン症候群では、妊娠中は赤ちゃんにも血液を送る必要があるために血液の量が増え、血圧も高くなることが知られています。そのために、以前はマルファン症候群と診断されたら動脈の変化が起こる危険性が高いので妊娠は好ましくない、といわれるほどでした。現在では、大動脈の状態により、妊娠による危険度が判断されるようになっています。妊娠する前に、専門医に状態についてきちんと診断と判断を受け、指示に従うことが大切です。

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情報提供者
研究班名 先天異常症候群領域の指定難病等のQOLの向上を目指す包括的研究班
研究班名簿   
新規掲載日平成27年11月10日(研究班名簿:平成30年4月更新)