ミオクロニー欠神てんかん(指定難病142)

みおくろにーけっしんてんかん

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

発作は大きく目立つのですが、発作がある期間はずっと学校には行けませんか?

てんかんのない子どもたち同様に、学校で勉強をしたり、友達との関わりを深めたりすることが発達の上で大切です。そのためには、保護者から学校側に、てんかん発作の症状や学校生活で想定される危険、緊急時の対応や家庭との連絡方法、学校生活での制限内容などについて伝え、十分話し合っておくことが必要です。その際、医学的な内容で説明が難しいときや意見書が必要なときには、主治医にも相談してみましょう。

発作中に大きく動く手足が動かないように抑えた方がいいですか?

発作中の子どもたちは、抑えたり揺さぶったりしないでください。発作によって身体がぶつかりそうな物が周りにある場合は、危険なものをどけてあげてください。

発作中に尿がもれてしまうのですが?

ミオクロニー欠神発作では、自律神経症状という症状の一つとして尿失禁を伴うことがあります。

情報提供者
研究班名稀少てんかんの診療指針と包括医療の研究班
研究班名簿 研究班ホームページ
情報更新日令和4年12月(名簿更新:令和5年6月)