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亜急性硬化性全脳炎(SSPE)(指定難病24)

あきゅうせいこうかせいぜんのうえん(SSPE)

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

この病気は人にうつりますか?

麻疹ウイルスによる病気ですが、変異したウイルスが脳内に潜伏しているので、人にうつるということは全くありません。勿論、血液を介して感染することもありません。

この病気は遺伝しますか?

この病気は遺伝する病気ではありません。したがって兄弟でなることは極めてまれですし、遺伝子が同一の一卵性双生児の両方が罹患した例は知られていません。

現在、SSPEは日本にどのくらいおられますか?

正確なことはわかりませんが、現在150人くらいと考えられます。

この病気の予防法はありますか?

麻疹にかからないことが最大の予防であり、麻疹ワクチンの接種が最良の方法と考えられています。事実、日本においても麻疹ワクチンの接種率が向上してから、SSPEの発症は激減しています。麻疹ワクチン接種が徹底している欧米ではほとんど発症していません。

インターフェロンの脳室内投与はどのようにして行うのですか?

頭蓋骨に小さな穴を開けて、そこから細いチューブを脳室内に挿入します。チューブのもう一方の先端部を頭蓋骨外の皮下に埋め込みます(オンマヤ留置)。その部分からインターフェロンを注入します。
脊髄穿刺による髄腔内投与に比べて、そのつど針を刺す必要がないために本人の負担が少ないこと、二次感染の危険が少ないこと、脳室内のインターフェロンの濃度が高いこと、操作が簡単なため外来でも投与が可能であることなどの利点があります。

同じ病気の人や家族の話を聞きたいのですが?

SSPEの患者さんとその家族からなる「SSPE青空の会」という会があります。この会に連絡を取ってみることをすすめます。現在60家族くらいが参加しています。いろいろな情報を交換することができます。
(事務局:中村一、電話045-803-6410)
ホームページ(http://sspeaozora.web.fc2.com/

SSPEの欧米での状況はどのようになっていますか?

アメリカでは麻疹ワクチンが1978年に接種されるようになってから、麻疹の流行規模が著しく縮小し、SSPEが激減しました。イギリスでもワクチンが普及しており、現在、ほとんど発生はみられていません。他の欧米先進国でも同じような理由により、患者数は極めてまれです。 逆に、中東地域やアジア地域では今でも多くの発生があります。

SSPEになりやすい傾向の人はいますか?

疫学的には、女児より男児にやや多く、発症年齢は学童期に多いです。麻疹を1歳未満に罹患した場合にSSPEになる率は高くなります。 麻疹罹患時の麻疹の重症度とは関連がないとされています。

SSPEの診断は難しいですか?

臨床症状とその経過、血液検査、髄液検査、脳波検査、画像検査等が特徴的な所見を示しますので、SSPEを疑うことが出来れば診断は比較的容易です。SSPEがほかの病気と診断されたり、ほかの病気がSSPEと診断されることもほとんどありません。しかし、病初期には、心因反応、精神病、てんかん、脳腫瘍などと診断されることがありますので注意が必要です。

この病気は医療費の補助はありますか?

小児慢性特定疾患、難病特定疾患として承認されていますので、所轄の役所(保健所)に申請してください。

この病気はどのような診療科がよいですか?

年齢にもよりますが、小児であれば、小児神経の専門医、成人であれば神経内科が適当と思われます。ただし、脳室内投与のためのオンマヤリザーバー留置を行うには脳外科的処置が必要になります。

治験情報の検索:国立保健医療科学院
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情報提供者
研究班名 プリオン病及び遅発性ウイルス感染症に関する調査研究班
研究班名簿  研究班ホームページ 
情報更新日平成27年1月26日