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お知らせ

R元年12月13日 (難病情報センターから)
日頃から難病情報センターサイトをご利用いただき誠にありがとうございます。
「12月19日(木)9:00から13:00」の間は、システムメンテナンスのため一時的に接続が不安定になる場合がございます。
大変ご不便をおかけしますがご理解いただきますようお願い申し上げます。
メンテナンス時間は延長される可能性があります。
R元年12月3日 (厚生労働省からのお知らせ)
 「第3回 難病に関するゲノム医療の推進に関する検討会」
資料 
R元年11月29日 (厚生労働省からのお知らせ)
難病に関するゲノム医療の推進に関する検討会(第3回)【ペーパーレス】の開催について
令和元年 12月3日(火)14:00~16:00
R元年11月29日 (厚生労働省からのお知らせ)
難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ(第4回)
資料
R元年11月26日 (厚生労働省からのお知らせ)
難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ(第4回)【ペーパーレス】の開催について
令和元年 11月29日(金)13:00~15:00
R元年11月19日 (厚生労働省からのお知らせ)
「第2回 難病に関するゲノム医療の推進に関する検討会」
資料 
R元年11月18日 (厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第4回)」
資料 
R元年11月14日
 
(厚生労働省からのお知らせ)
難病に関するゲノム医療の推進に関する検討会(第2回)【ペーパーレス】の開催について
令和元年 11月19日(火)9:00~11:00
R元年11月12日 (厚生労働省からのお知らせ)
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第4回)【ペーパーレス】の開催について
令和元年 11月18日(月)13:00~15:00
R元年10月31日 (厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第3回)」
資料
 
R元年10月25日 (厚生労働省からのお知らせ)
指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するワーキンググループ(第1回)
資料
令和元年10月25日(金) 17:00~19:00
R元年10月21日 (厚生労働省からのお知らせ)
難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ(第3回)
資料
R元年10月18日 (厚生労働省からのお知らせ)
難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ(第3回)【ペーパーレス】の開催について
令和元年 10月21日(月)15:00~17:00
R元年10月15日 (厚生労働省からのお知らせ)
【事務連絡】令和元年台風第19号に伴う災害による被災者に係る公費負担医療の取扱いについて
R元年10月8日 (厚生労働省からのお知らせ)
難病に関するゲノム医療の推進に関する検討会(第1回)【ペーパーレス】の開催について
10月8日(火)9:00~11:00
資料
R元年10月8日 (厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ(第2回)
資料
R元年10月1日 (厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第2回)」
資料
R元年9月20日 (厚生労働省からのお知らせ)
(都道府県宛)【事務連絡】令和元年台風第15号の影響による停電による被災者に係る公費負担医療の取扱いに ついて
R元年9月19日 (厚生労働省からのお知らせ)
【事務連絡】令和元年8月の前線に伴う大雨による災害による被災者に係る公費負担医療の取扱い について
R元年6月27日 (厚生労働省からのお知らせ)
「第63回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第39回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催) 資料」
R元年6月20日 (厚生労働省からのお知らせ)
第63回難病対策委員会・第39回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)【ペーパーレス】の開催について
令和元年6月28日(金) 16:00~18:00
R元年6月10日 (厚生労働省告示番号第二十八号)
・膠様滴状角膜ジストロフィー(指定難病332)
こうようてきじょうかくまくじすとろふぃー
・ハッチンソン・ギルフォード症候群(指定難病333)について、官報告示され、令和元年7月1日から適用されます。

なお、病気の解説等は準備中で出来次第掲載します。
R元年6月7日 (厚生労働省からのお知らせ)
「指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースに関するホームページ」がアップされました。
R元年5月14日 (厚生労働省からのお知らせ)
第61回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第37回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会【合同開催】 資料
※資料1-1難病対策及び小児慢性特定疾病対策の現状について(PDF: 11,431KB)は、こちらから項目ごとに分割したPDFをダウンロードすることができます。
H31年4月3日 (厚生労働省からのお知らせ)
平成31年度 第1回 厚生科学審議会 疾病対策部会 資料
H31年3月20日 (厚生労働省からのお知らせ)
厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第32回) 資料