難病相談・支援センターは、すでに各都道府県に設置され、それぞれの地域性や運営機関の考え方などにより、それぞれの特徴を発揮しながら、地域における難病患者さん、ご家族の皆様の相談窓口として定着してきました。これも難病支援に携わるスタッフの皆様の努力や温かい熱意の賜物であると思います。
難病相談・支援センターでは、難病と一口に申しましても、かなり広範な分野での相談が寄せられ、ニーズも極めて多岐・多様です。 当センターでは、このような背景を踏まえ、相談に活かせる情報の提供をさせていただくことはもとより、各難病相談・支援センターの活動状況をサイト内でお伝えし、業務の参考資料にしていただくと同時に各相談・支援センター間の横のつながりができたらと思いこのサイトを作成致しました。
サイトの利用方法について
１ ログイン
- このサイトは難病相談・支援センターのスタッフの方だけのサイトです。
- そのため、ログインをして利用して頂きます。
- ログインは各難病相談・支援センターにすでに当センターからお送りしていますＩＤとパスワードを入力します。 このＩＤとパスワードは各相談・支援センターの代表ID、パスワードになっています。
２ 難病相談支援センターのスタッフのみなさんが個人でユーザー登録をする場合
- 個人でユーザー登録の場合は、ユーザー登録の必須事項を明記の上、登録して下さい。
- 登録後、当センターより認可の有無について連絡を致します。
- 認可された場合は、個人のＩＤ、パスワードでログインしますとこのサイトが利用で きます。
３ 個人情報の取り扱いについて
公益財団法人難病医学研究財団は、「個人情報保護に関する法律」に基づき、個人情報の適切な保護と利用に関する取り組み方針を定めています。詳細はこちらをご覧下さい。
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